Orthopedische problemen bij spina bifida
Orthopedische problemen bij spina bifida
In dit deelkatern vindt u algemene informatie over problemen die op kunnen treden met de spieren, botten en gewrichten. Dit worden orthopedische problemen genoemd. Specifieke informatie over een bepaalde orthopedische aandoening en de behandelmogelijkheden, krijgt u van de arts als dit op uw kind van toepassing is.
De spieren, botten en gewrichten vormen samen het ‘bewegingsapparaat’. Een kind met spina bifida heeft bijna altijd, in meer of mindere mate, problemen met het bewegingsapparaat. Deze problemen zijn bij een ‘lage spina bifida’ minder ingrijpend dan bij een ‘hoge spina bifida’.
Door de beschadiging van het ruggenmerg krijgt een aantal spieren geen boodschappen uit de hersenen en kunnen daardoor ook niet functioneren. Het goed functioneren van de spieren is ook belangrijk als ondersteuning voor en de groei van de botten. Als de spieren minder goed functioneren kan de vorm van gewrichten en botten zich afwijkend ontwikkelen.
Ieder gewricht heeft een buig- en een strekzijde. Doordat de spieren minder goed functioneren, raken ze aan de buig- en de strekzijde rond een gewricht uit evenwicht. Verlies van dit evenwicht heeft op lange termijn belangrijke gevolgen: er ontstaan dwangstanden (contracturen) van gewrichten. Deze dwangstanden kunnen zowel betrekking hebben op de rug, de heupen, de knieën en de voeten. Combinaties van deze dwang- standen komen veel voor.
De volgende orthopedische problemen kunnen ontstaan:
- Rug: scheefgroei van de rug (scoliose), versterkte bolle rug (kyfose) of versterkte holle rug (lordose).
- Heupen: dwangstanden of abnormale ontwikkeling van de heupen (heupluxaties).
- Knieën: dwangstanden waardoor de knieën bijvoorbeeld niet meer gestrekt kunnen worden.
- Voeten: afwijkende voetstand (bijvoorbeeld een klompvoet).
Onderzoek & diagnose uitklapper, klik om te openen
Tijdens de controles op de polikliniek onderzoeken de orthopedisch chirurg en de revalidatiearts uw kind op zijn houding, op het looppatroon, op de functie van de arm en hand en op het bestaan van dwangstanden (contracturen).
Behandeling uitklapper, klik om te openen
Er zijn in principe twee mogelijkheden om orthopedische problemen te behandelen:
- conservatieve behandeling (=niet opereren)
- operatieve behandeling
Conservatieve behandeling
De conservatieve behandeling is gericht op het voorkómen van dwangstanden. Dit gebeurt bijvoorbeeld door het oprekken van spieren, het gebruik van spalken en het steunen van verlamde of zwakke voeten door speciale schoenen of beugels. Bij deze behandeling is er sprake van intensieve samenwerking tussen de orthopedisch chirurg, de revalidatiearts en de fysiotherapeut. Meer hierover leest u in hoofdstuk 7 over fysiotherapie en revalidatie. In praktijk is het vaak moeilijk om dwangstanden te voorkomen. Doordat de verdeling van de spierkracht rondom botten en gewrichten verstoord is, werken de spieren verkeerd samen. Daarnaast kan, bij het ouder worden, het gewicht van uw kind een rol spelen.
Operatieve behandeling
Hieronder staat kort beschreven welke operatieve behandelingen mogelijk zijn. Als uw kind voor een bepaalde operatie in aanmerking komt krijgt u hierover, zowel mondeling als schriftelijk, specifieke informatie.
Een operatieve behandeling heeft twee doelen: enerzijds herstel van het evenwicht tussen spieren en anderzijds onderbreken van de achteruitgang. Met een operatie kunnen dwangstanden en afwijkingen worden gecorrigeerd, die via de conservatieve behandeling onvoldoende zijn te beïnvloeden.
Hierbij zijn diverse manieren van opereren mogelijk. Welke manier voor de situatie van uw kind het meest geschikt is, bespreekt de arts met u. De operatiemogelijkheden zijn onder te verdelen in twee categorieën:
- operaties aan spieren, pezen en kapsels van gewrichten
- operaties aan botten (benige operaties)
Operaties aan spieren, pezen en kapsels van gewrichten
Klieven of verlengen van de pees
De meest simpele oplossing is het klieven van de pees van de overheersende spier of verlenging van de pees. Een pees is het uiteinde van een spier. Klieven wil zeggen dat de pees gespleten wordt. Echter, de gekliefde pees zal zich herstellen. Zowel bij het klieven als verlengen van een pees bestaat het risico dat de pees in een latere fase als uw kind verder is gegroeid, opnieuw te kort wordt.
Verzetten van pezen
Het verzetten van pezen (transponeren) wil zeggen dat de chirurg pezen van de strek- naar buigzijde van het gewricht of vice-versa verplaatst. Er zijn zowel in de hand als in de voet veel spieren te gebruiken voor deze operaties. Ook bij de knie, heup, elleboog en schouder zijn zulke spieren die voor een dergelijke transpositie geschikt zijn.
Bij deze transposities worden twee vormen onderscheiden.
- het volledig omzetten van de pees naar een nieuwe plek. Een gevolg hiervan is dat de spier op zijn oude plek zijn werk niet meer kan doen en de functie op die oude plek dus verloren gaat. Belangrijk is om de spier op de nieuwe plek het nieuwe gebruik aan te leren. Spieren worden aangestuurd door de hersenen. Bij kinderen gaat de ontwikkeling van een nieuwe functie van een spier meestal vanzelf, omdat zij hun motorische vaardigheden nog aan het ontwikkelen zijn.
- het half omzetten van de pees, de zogenaamde SPLIT- transpositie. Hierbij wordt de pees in de lengte in twee delen gekliefd, waarna de ene helft wordt verplaatst. Dit heeft als gevolg dat de spier voor een deel zijn oude functie handhaaft. Het belangrijkste voordeel is dat de spier op een andere plek vastgezet kan worden, zonder de oorspronkelijke functie te schaden.
Welke vorm van opereren voor uw kind het meest geschikt is, is afhankelijk van de ernst van de aandoening en van de functie (kracht) van de andere spieren rond het gewricht. De arts bespreekt dit met u.
Resultaat
Bij al deze spier- en peesoperaties geldt dat het resultaat moeilijk voorspelbaar is. In ongeveer tien procent van de gevallen is er onvoldoende resultaat, zowel door te weinig correctie als door overcorrectie. Overcorrectie wil zeggen een dwangstand in de andere richting.
Operaties aan botten (benige operaties)
Benige operaties zijn operaties aan het bot. Deze zijn onder te verdelen in:
- stands veranderende operaties; Door de scheefgroeiende spierkracht kan het bot scheefgroeien. Om dit te corrigeren wordt het bot operatief ‘rechtgezet’.
- verstijving van het betrokken gewricht (arthrodese); Hierbij wordt het gewricht vastgezet om verdere scheefgroei te voorkomen, bijvoorbeeld met een metalen plaat (inwendig implantaat). Bekende voorbeelden van gewrichten, waarbij deze laatste techniek wordt toegepast, zijn de teen- en vingergewrichtjes, het polsgewricht, het voorste en/of onderste enkelgewricht en de wervelkolom. Voor alle orthopedische implantaten geldt dat deze niet gevoelig zijn voor de veiligheidscontroles op luchthaven en dergelijke. U hoeft dus niet bang te zijn dat het alarm afgaat.
Resultaat
Het nadeel van een botoperatie is dat de primaire oorzaak van de misvorming niet weggenomen wordt. Als de misvormende kracht maar groot genoeg is en voldoende lang aanhoudt, keert de misvorming terug.
Risico’s en complicaties
Bij alle operaties kunnen complicaties optreden, zoals een longontsteking, een urineweginfectie, wondinfectie en allergische reacties op de bloedtransfusies. Deze complicaties zijn vervelend, waardoor de opname in het ziekenhuis langer duurt. Ze zijn echter goed te behandelen en genezen meestal zonder restverschijnselen. Soms komt het voor dat een spastische patiënt met een ontwikkelingsachterstand langer moet worden nabeademd, omdat de eigen ademhaling te langzaam op gang komt. Wanneer een operatie specifieke risico’s en complicaties met zich meebrengt, hoort u dit van uw arts.
Nacontrole
Afspraak voor nacontrole maakt u meestal met de eigen revalidatiearts van uw kind. Dit gebeurt altijd in overleg met spina bifida team. Verder komt uw kind voor de gewone controle op polikliniek van het spina bifida team. Soms wordt een aparte afspraak gemaakt met de orthopedisch chirurg of revalidatie- arts van het spina bifida team. Wanneer uw kind gips krijgt, komt uw kind voor nacontrole op de gipskamer in het WKZ.