Doofblindheid

Doofblindheid

Alle combinaties van meer of minder ernstige slechthorendheid én meer of minder ernstige slechtziendheid noemen we doofblindheid. Doofblindheid betekent vrijwel nooit dat iemand helemaal niets hoort en helemaal niets ziet.

Onderzoek en diagnose uitklapper, klik om te openen

Om te onderzoeken hoe ernstig uw klachten zijn, kunnen we de volgende onderzoeken doen: 

Evaluatie van het gehoor

We onderzoeken hoe de doofheid of ernstige slechthorendheid bij u is ontstaan en hoe het verloop is geweest. Met deze informatie kunnen we bepalen of een gehoorimplantaat (cochleaire implantatie) u kan helpen. U krijgt eerst een audiometrisch onderzoek. Bij dit onderzoek meten we de ernst van uw slechthorendheid. Daarna hebt u een gesprek met de gehoorspecialist (audioloog). Tijdens dit gesprek vraagt de audioloog u onder meer: 

• hoe lang u al doof of slechthorend bent 
• naar de periode waarin u geluid hebt kunnen horen 
• of u gebruik maakt en hebt kunnen maken van hoortoestellen en spraakafzien (liplezen) 
• of u last hebt van oorsuizen (tinnitus)
• of en hoeveel u afhankelijk bent van ondersteuning door uw omgeving 
• naar uw verwachtingen van cochleaire implantatie 

De antwoorden op deze vragen geven u en de audioloog inzicht in wat u kunt verwachten. 

Ct-scan

Een ct-scan is een onderzoek waarbij we met behulp van röntgenstraling alle lichaamsdelen, organen en bloedvaten kunnen afbeelden. De beelden geven doorsneden (‘plakken’) weer. Dat is met de ‘gewone’ röntgenfoto’s niet mogelijk.

Mri-scan

Bij een mri-onderzoek maken we gebruik van een zeer sterk magneetveld en radiogolven. Hiermee worden bepaalde signalen in het lichaam opgewekt. Een antenne vangt deze signalen op en een computer vertaalt deze in een beeld. Een mri-scan maakt geen gebruik van röntgenstralen. Het onderzoek is niet schadelijk.

Test spraakafzien (liplezen)

Als u in aanmerking komt voor cochleaire implantatie (ci) en als u een ci draagt, is het erg belangrijk dat u goed kunt spraakafzien (liplezen). Daarom meten we altijd het spraakafzien voorafgaand aan de ci-operatie en tijdens de jaarlijkse evaluaties.

Behandeling uitklapper, klik om te openen

Na afloop van de onderzoeken naar uw gehoor zijn er drie mogelijkheden:

Een ci

U komt in aanmerking voor cochleaire implantatie (ci). De vraag is dan op welk oor we het implantaat het beste kunnen plaatsen. Het probleem is dat de functies van het linker- en rechteroor zelden gelijk zijn. Plaatsing van een ci op uw beste oor heeft als groot nadeel dat de oorspronkelijke hoormogelijkheden van dat oor verdwijnen. Maar het voordeel is weer dat u met dit ‘betere’ oor waarschijnlijk meer zult horen dan met het ‘slechtere’. Het is in elk geval een lastige keuze. Met een ci op beide oren kunnen we deze keuze omzeilen.

 Een ci en een hoortoestel

Soms adviseren we te kiezen voor een combinatie van een ci met een hoortoestel. Dit kan in de vorm van een combinatietoestel op één oor, waarbij de ci de hoge tonen herstelt en het hoortoestel de lage tonen. Ook kunnen we een ci op het ene oor plaatsen en een hoortoestel op het andere.

Geen ci

Het gehoor is ‘te goed’ en u komt niet in aanmerking voor een ci. Dit betekent dat we verwachten dat een ci geen duidelijke meerwaarde heeft voor u boven het gebruik van een hoortoestel. Een aanpassing van het hoortoestel kan hier een betere oplossing zijn. 

Uitstel van de operatie is ook een optie. De tijd tot aan de operatie kunt u dan gebruiken om de mogelijkheden van het restgehoor te benutten. Hoe meer u hebt geleerd, hoe gemakkelijker de overgang is naar het gebruik van een ci.

Bij het UMC Utrecht uitklapper, klik om te openen

Meer informatie

De combinatie van slechthorendheid en slechtziendheid belemmert doofblinden ernstig in hun communicatie, in het verkrijgen van informatie en in hun mobiliteit. Ze zijn daarom aangewezen op specifieke hulpverlening.

Het aantal doofblinden in Nederland wordt geschat op ten minste 4.000. Van deze groep is vijf procent doofblind geboren (congenitale doofblindheid) en vijfennegentig procent in de loop van hun leven doofblind geworden (verworven doofblindheid).

• Aangeboren doofblindheid is meestal onderdeel van een syndroom, zoals rode hond bij de zwangere moeder (congenitale rubella). Ook te vroeg geboren kinderen kunnen doofblind zijn.
• Vroeg verworven doofblindheid ontstaat op jonge of jongvolwassen leeftijd en kan erfelijk bepaald zijn, bijvoorbeeld bij het syndroom van usher. Het kan ook ontstaan door een ongeval (trauma) of ziekte, zoals hersenvliesontsteking.

Gehoorimplantaat (ci)

Als u doofblind bent, kunt u veel baat hebben bij een gehoorimplantaat (cochleaire implantatie, ci). Dit geldt vooral als u ernstig slechthorend bent en op latere leeftijd geleidelijk slechter bent gaan zien. U kunt dan ook niet meer goed communiceren in gebarentaal. Dit kan het geval zijn bij het syndroom van usher.

Natuurlijk kan een cochleaire implantatie ook zinvol zijn als u blind bent en uw gehoor steeds slechter wordt. u mist dan wel de ondersteuning van spraakafzien (liplezen).

Meer weten uitklapper, klik om te openen

Wat hoort er bij dit ziektebeeld

• Polikliniek Keel-, neus- en oorheelkunde (KNO)

Zorgkosten

Contact uitklapper, klik om te openen

De polikliniek is op werkdagen bereikbaar van 08.00 - 17.00 uur