Doel uitklapper, klik om te openen

Ons huidige onderzoek richt zich op twee vragen:

1. Wat veroorzaakt de (vaker voorkomende) agressieve tumorkenmerken bij PABC?
2. Waar zou huidig- en vervolgonderzoek naar PABC zich op moeten richten, en welke onbeantwoorde vragen en wensen hebben PABC-patiënten (en/of hun naasten) hierin zelf?

Voor het beantwoorden van de eerste vraag hebben we inmiddels een grote weefselbank opgezet met tumorweefsels van PABC patiënten. Hiermee kijken we onder andere naar de invloed van (zwangerschaps)hormonen en de rol van het immuunsysteem. Ook kijken we op genetisch niveau (het zogenaamde “DNA” en “RNA”) naar de precieze processen die zich in deze tumoren afspelen. In dit laatste onderzoek nemen ook patiënten deel vanuit het Universitair Ziekenhuis Leuven (voor UZ Leuven patiënten: zie “Meer informatie”).

Voor het tweede deel van ons onderzoek zijn we momenteel bezig met het oprichten van een patiënten-panel. Daarvoor zoeken we  (ex-)PABC-patiënten die mee willen denken met de richting van onze huidige onderzoeken. Geïnteresseerde (ex-)patiënten kunnen daarnaast deelnemen aan het opstellen van een zogenaamde “Wetenschapsagenda” met daarin een lijst van 10 topprioriteiten voor onderzoek naar PABC.

Deelnemen uitklapper, klik om te openen

Wie kan deelnemen?

U bent zeer welkom om deel te nemen aan het patiënten-panel en/of het samenstellen van de wetenschapsagenda als u:

• Nu of in het verleden de diagnose borstkanker heeft gekregen tijdens de zwangerschap;
• Nu of in het verleden de diagnose borstkanker heeft gekregen binnen 2 jaar na de bevalling;
• Bereid bent gespreks-/brainstormsessies bij te wonen en hier input bij te leveren.

Wat houdt deelname in?

Als u deelneemt aan het patiënten-panel, draagt u bij aan zowel huidig- als vervolgonderzoek naar PABC. Daarnaast geeft dit u de kans om toekomstig onderzoek beter aan te laten sluiten op vragen die voor u of uw naasten onbeantwoord zijn gebleven tijdens uw behandeling of daarna.

Deelname aan het patiënten-panel houdt in:

• Deelname aan informatiesessies en brainstorm sessies, welke 1-2x per jaar plaatsvinden in het UMC Utrecht of desgewenst via een online videoverbinding.

Deelname aan het opstellen van de PABC wetenschapsagenda houdt in:

• Deelname aan ±5 fysieke (bij voorkeur, maar desgewenst is ook een online videoverbinding mogelijk) gesprekssessies van elk 2-3 uur. Deze gesprekken zullen in de loop van 2025 plaatsvinden. Tijdens deze bijeenkomsten gaan de deelnemende panelleden (streven: ±10 personen) samen met drie artsen en drie PABC-onderzoekers, onder begeleiding van een gespreksleider, werken aan het opstellen en publiceren van een wetenschapsagenda voor PABC.

Bij voorkeur neemt u deel aan zowel aan het patiënten-panel als de wetenschapsagenda. Indien gewenst kunt u ook aan één van beide deelnemen. De gevoerde gesprekken worden anoniem verwerkt. Uw deelname is geheel vrijwillig, en u kunt op elk moment uw deelname staken. Eventuele reis- en onkosten worden vergoed.

Onderzoekers uitklapper, klik om te openen

Hoofdonderzoekers

• Dr. Carmen van Dooijeweert, postdoctoraal onderzoeker 
• Carsten F.J. Bakhuis, promovendus
• Prof. dr. Elsken van der Wall, Medisch Oncoloog 
• Prof. dr. Paul J. van Diest, Patholoog
• Dr. Stefan Preković, assistant professor

Consulterend onderzoekers

• Prof. dr. Patrick W.B. Derksen, hoogleraar Experimentele & Preklinische Oncologie 
• Prof. dr. Sabine C. Linn, Medisch Oncoloog 
• Prof. dr. Frédéric C. Amant, Gynaecologisch Oncoloog 
• Drs. Anna Koning, promovendus

Voortgang uitklapper, klik om te openen

Oktober 2024:

Inmiddels zijn we begonnen met het opzetten van het PABC-patiëntenpanel, om gezamenlijk een wetenschapsagenda op te gaan stellen. Hiermee hopen we toekomstig vervolgonderzoek in binnen- en buitenland beter aan te laten sluiten op de vragen en wensen die bestaan bij patiënten en hun naasten. Als u interesse heeft om hieraan deel te nemen, kunt u contact opnemen voor meer informatie.

Mei 2024:

Ons onderzoek behoort tot de top-3 genomineerden voor de Jonge Borstkanker Onderzoekers Stimuleringsprijs van de Borstkankervereniging Nederland (BVN)! Op het nieuwsbericht op de website van BVN vertelt dr. Carmen van Dooijeweert meer over het onderzoek en haar nominatie. 

November 2023:

In het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde (NTvG) hebben we een artikel gepubliceerd waarin we oproepen tot meer bewustwording over borstkanker tijdens- en kort na de zwangerschap. Dit wetenschappelijke tijdschrift is bedoeld voor alle zorgverleners in Nederland. In het artikel beschrijven we twee indrukwekkende medische verhalen van patiënten, en doen we aanbevelingen om de herkenning van PABC door zorgverleners te verbeteren. Het artikel is hier te vinden.

Meer informatie uitklapper, klik om te openen

Informatie voor PABC patiënten en naasten:

• Algemene informatie over kanker tijdens de zwangerschap kunt u hier vinden. 
• Patiëntenvereniging Stichting Ster(k) voor zwangere vrouwen met kanker.

Informatie voor UZ Leuven patiënten deelnemend aan de INCIP studie:

Eerder zijn tumorweefsels van Belgische patiënten, die tussen 2005 en 2019 zijn verzameld voor de INCIP-studie (studienummer S25470, gecoördineerd vanuit het UZ Leuven), gebruikt voor onderzoek naar de genetische opmaak van borstkanker. Hiervoor zijn patiënten benaderd die borstkanker kregen zonder een eerdere zwangerschap, tijdens een huidige zwangerschap, of binnen 2 jaar na een bevalling. Als u heeft deelgenomen aan deze studie, betekent dit dat op tumorweefsels afkomstig vanuit uw borstkankeroperatie is gekeken naar genetische veranderingen die in de tumor mogelijk hebben bijgedragen aan het ontstaan van uw borstkanker. In het zogenaamde “RNA” is namelijk af te lezen welke processen op dat moment een belangrijke rol speelden in de tumor, zoals bijvoorbeeld de invloed van hormonen en het immuunsysteem op de borstkanker.

In het UMC Utrecht voeren we op dit moment een vergelijkbaar onderzoek uit met tumorweefsels van Nederlandse borstkankerpatiënten met een diagnose tijdens- of kort na de zwangerschap. Om zoveel mogelijk te weten te kunnen komen over de invloed van een huidige- of recente zwangerschap op borstkanker, werken de onderzoeksgroepen van het UMC Utrecht en het UZ Leuven voor dit onderzoek samen. Op deze manier kunnen we gegevens van tumoren zoveel mogelijk patiënten analyseren. Om die reden kan het zijn dat uw data, die is opgeslagen in het UZ Leuven, anoniem gedeeld is met het UMC Utrecht. Dit gebeurt volgens strikte protocollen om de veiligheid van deze gegevens te garanderen. Na de voltooiing van dit onderzoek, worden de gegevens van de patiënten uit het UZ Leuven weer enkel in het UZ Leuven opgeslagen. Indien uw gegevens voor deze vervolgstudie zijn gebruikt, bent u hierover via de My Nexus Health App op de hoogte gesteld. Als u vragen heeft over dit onderzoek, of meer wilt weten, kunt u hiervoor met ons contact opnemen per e-mail (c.f.j.bakhuis@umcutrecht.nl).

Contact uitklapper, klik om te openen

Heeft u vragen over het onderzoek, wilt u op de hoogte blijven, of bent u geïnteresseerd om deel te nemen aan het patiëntenpanel, dan kunt u contact opnemen met:

• Carmen van Dooijeweert, postdoctoraal onderzoeker
  E-mail: c.vandooijeweert-3@umcutrecht.nl
• Carsten Bakhuis, promovendus
  E-mail: c.f.j.bakhuis@umcutrecht.nl