Wat is het doel van het HANDSOME oderzoek?

Het onderzoek naar systemische sclerose richtte zich de laatste decennia vooral op verstrakking van de huid en schade aan organen. Maar veel patiënten hebben dagelijks last van andere problemen, zoals verlies van handfunctie en contracturen. Deze problemen zijn vaak langdurig en worden erger en maken het dagelijks leven moeilijker. Het is niet bekend hoe het verlies van handfunctie ontstaat en hoe dit behandeld of voorkomen kan worden.

In dit onderzoek kijken we hoe handfunctiebeperkingen bij systemische sclerose ontstaan en bij wie deze beperkingen voorkomen. Met deze informatie kunnen we verder onderzoek doen naar mogelijke behandelingen en meer persoonlijke zorg ontwikkelen.

Wie kan meedoen aan het HANDSOME onderzoek?

Uw arts kan bepalen of u mee kan doen aan het onderzoek. U kan meedoen als u in ieder geval:

1. een voorstadium van systemische sclerose heeft (VEDOSS), of
2. systemische sclerose heeft en de ziekte niet langer dan 4 jaar geleden is begonnen, of
3. handcontracturen (afwijkende stand van de handen) heeft en systemische sclerose heeft.

Wat houdt deelname aan het onderzoek in?

Bekijk de afbeelding in groter formaat

Voor het onderzoek is het nodig dat u 4 keer in 24 maanden tijd naar het ziekenhuis komt: bij de start, na 6 maanden, na 12 maanden en na 24 maanden. Elk bezoek duurt ongeveer 2 uur. We proberen de onderzoeken te combineren met uw standaard controles, zodat u niet extra naar het ziekenhuis hoeft te komen.We doen de volgende onderzoeken tijdens alle bezoeken :

• Lichamelijk onderzoek
  De arts onderzoekt uw handen op  wondjes en gewrichtsontstekingen.
• Onderzoek van uw huid
  De arts controleert uw huid op verstrakking en berekent een huidscore, zoals u gewend bent bij uw reumatoloog.
• Bloedonderzoek
  Er worden per bezoek 2 buisjes bloed (maximaal 20 ml) afgenomen. In totaal nemen we maximaal 80 ml bloed bij u af. Deze hoeveelheid geeft bij volwassenen geen problemen. Ter vergelijking: iemand die bloed geeft bij de bloedbank, geeft per keer 500 ml bloed. Met het bloedonderzoek testen we de mate van ontsteking en bindweefselvorming.
• Handfunctie onderzoek
  De arts test de beweeglijkheid en kracht van uw hand met eenvoudige tests en metingen.
• Echo-onderzoek van de handen
  De arts kijkt met een echoapparaat  naar ontstekingen in de pezen en gewrichten, bot-aangroei in de gewrichten, en beoordeelt de bloedvaten in de handen.
• Online vragenlijsten
  U krijgt vragen over uw handfunctie, kwaliteit van leven en dagelijkse activiteiten. Deze vragenlijst vult u in dezelfde week als de metingen in, en het duurt ongeveer 15-20 minuten. U ontvangt ze voorafgaand aan de bezoeken via e-mail.

Bij de start en aan het eind van het onderzoek wordt een nagelriem microscopie gedaan. Hierbij kijkt de arts met een microscoop naar de bloedvaten in uw nagelriem.

Deelnemers aan het UMC Utrecht wordt gevraagd of ze een extra MRI-scan met contrast willen doen bij het eerste bezoek. Deze scan kijkt naar ontstekingen in de pezen en gewrichten en verdikking van het gewrichtskapsel in de hand waar u het meeste last van heeft. Dit onderzoek is optioneel.

Het voordeel van deelname aan dit onderzoek is dat u meer inzicht krijgt in uw handfunctie en of deze verandert in de loop van de tijd. Het onderzoek heeft niet direct een voordeel voor uw behandeling.