Terug

Zorgpad: Sinustrombose bij een pasgeborene

Zorgpad: Sinustrombose bij een pasgeborene

Patiëntfolder
  1. Na de geboorte
  2. Na de komst op de afdeling
  3. Tijdens opname op de afdeling
  4. Poliklinische controles
  5. Verschillende zorgverleners
  6. Contact

Als uw pasgeboren baby een sinustrombose krijgt, is dit voor u als ouders een hele spannende en onzekere tijd. Wij kunnen ons voorstellen dat dit te veel is om te onthouden en direct te begrijpen. Met dit “zorgpad” zetten wij de belangrijkste stappen in de behandeling van uw kind op een rij, zodat u een idee hebt wat er is gebeurd en wat u nog kan verwachten de komende periode. Het kan voorkomen dat niet alle stappen van de behandeling voor uw kind noodzakelijk zijn.

U vraagt u waarschijnlijk af hoe lang uw kind in het ziekenhuis moet blijven en hoe de toekomst eruit zal zien. Deze vragen zijn, zeker in het begin van de opname, lastig te beantwoorden omdat wij daarvoor eerst verschillende onderzoeken bij uw kind moeten doen. Door middel van deze onderzoeken komen wij erachter waar de sinustrombose zit en of er ook delen van de hersenen zijn beschadigd. De arts of physician assistant (PA) zal de uitslagen van deze onderzoeken met u bespreken en ook wat deze uitslagen zouden kunnen betekenen voor de ontwikkeling van uw kind in de toekomst.

Wij begrijpen heel goed dat u veel vragen hebt. Stel ons deze gerust. Wij zullen ons best doen deze vragen te beantwoorden. Het is voor u lichamelijk een zware tijd, maar zeker ook emotioneel. Graag willen we u hierbij ondersteunen. Vertel ons waar u behoefte aan hebt en waarbij wij u kunnen helpen. Sommige ouders ervaren steun van andere ouders die net als u ook een kind hebben gehad met een sinustrombose rondom de geboorte. Als u dit prettig zouden vinden kan u met hen in contact komen via de patiëntenvereniging care4neo.

Na de geboorte

Wanneer? Eerste week na de geboorte 

Wat?Hoe?
Behandeling op de verloskamer
  • In zeldzame gevallen heeft uw verloskundige/gynaecoloog tijdens de zwangerschap of bevalling een verdenking op een sinustrombose bij uw kind. Uw zoon/dochter wordt dan na de geboorte onderzocht door een (kinder)arts/PA.
Transport naar het WKZ
  • In overleg met de kinderarts en de neonatoloog van het WKZ kan het nodig zijn om op de neonatale intensive care unit (NICU) van het WKZ te worden opgenomen
  • Vanuit een regionaal ziekenhuis worden uw kind en u met een ambulance overgebracht naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis.

Na de komst op de afdeling

Wanneer? Eerste maand na de geboorte  

Wat?Hoe?
Gelijk bij opname op de afdeling
  • Met een monitor houden we het zuurstofgehalte in het bloed en de hartslag van uw kind in de gaten
  • Er wordt een infuus gebracht in een ader van de hand of voet (en soms in de navelstreng) om medicijnen en voedingsstoffen te kunnen geven.
  • De temperatuur, bloeddruk en het gewicht worden gemeten.
  • Er wordt via de neus of mond een slangetje ingebracht in de maag (dit heet een sonde), zodat lucht en vruchtwater uit de maag gehaald kunnen worden. Via dit slangetje kan ook voeding aan uw kind gegeven worden.
Informatie en vragen
  • Wij zullen u bij opname op de afdeling vragen stellen die nodig zijn om goed voor uw kind te kunnen zorgen.
  • Ook zullen wij u informatie geven. Wij zullen vertellen hoe het met uw kind gaat, maar zullen ook informatie geven over de afdeling.
U als ouders
  • Zodra het mogelijk is wordt u naar uw zoon/dochter op de afdeling gebracht.
  • U kan allebei uw kind aanraken.
  • Of het mogelijk is uw kind vast te houden zal de verpleegkundige u vertellen.
  • Wij kunnen ons voorstellen dat het moeilijk en spannend is om te zien dat uw kind aan zoveel apparaten en slangetjes aangesloten wordt. De verpleegkundige zal u uitleggen hoe al deze apparaten ons helpen om zo goed mogelijk voor uw kind te zorgen.

Tijdens opname op de afdeling

Wanneer? De eerste drie dagen na opname

Wat?Hoe?
Bewaking van de hersenen
  • Uw kind wordt aangesloten aan apparaten die de werking van de hersenen meten en in de gaten houden. Dit noemen we een hersenmonitor. Hiervoor worden enkele (3-5) hele dunne naaldjes ingebracht in de hoofdhuid waarmee de hersenactiviteit gemeten wordt en eventuele epileptische aanvallen (stuipen) kunnen worden gemeten.
  • Bij twijfel aan de hersenmonitor op de afdeling wordt soms een uitgebreider onderzoek uitgevoerd waarbij meer naaldjes worden ingebracht.
  • Met een sensor op het hoofd van uw kind meten we het zuurstofgehalte in de hersenen.
Beeldvorming
  • Er wordt een echo van de hersenen gemaakt. Dit geeft ons informatie over de sinustrombose. De echo van de hersenen zal regelmatig worden herhaald, omdat eventuele schade vaak pas later (na enkele dagen) duidelijker zichtbaar wordt.
  • Er wordt soms een echo van de hals en het hart gemaakt
  • Er wordt een MRI van de hersenen gemaakt om de sinustrombose, de vaten in de hersenen en eventueel betrokken hersengebieden duidelijk in beeld te brengen. Dit gebeurt 24-48u na opname en bij voorkeur op tussen de 3e en 5e dag na de geboorte.
Bloedafnames
  • Bij opname wordt er bloed afgenomen (onder andere om te kijken naar oorzaken van de sinustrombose, als trombose in de familie voorkomt).
  • De bloedafnames worden de eerste 3 dagen van de opname ieder dag herhaald
Behandeling van de sinustrombose
  • Er wordt na een definitieve diagnose van een sinustrombose (op echo of MRI) vaak gestart met een bloedverdunner die ervoor zorgt dat bloed minder makkelijk samenklontert. Dit noemen we een antistollingsmedicijn en heeft als doel de trombose kleiner te maken.
  • Soms is het niet nodig om te behandelen.
  • De duur van de behandeling verschilt van kind tot kind. Vaak is dit enkele weken.
Behandeling van epileptische aanvallen
  • Een sinustrombose of de bijkomende hersenschade kan epileptische aanvallen veroorzaken. Epileptische aanvallen zijn een tijdelijke verstoring van de elektrische activiteit in de hersenen, vergelijkbaar met een kortsluiting. Bij deze aanvallen zijn soms schokkende bewegingen van armen en/of benen te zien. Met behulp van de hersenmonitor kunnen wij de hersenactiviteit en eventuele epileptische aanvallen meten.
  • Er kunnen verschillende medicijnen (anti-epileptica) worden gegeven om deze aanvallen te behandelen.
Informeren
  • De verpleegkundigen vertellen u dagelijks hoe het met uw kind gaat. U krijgt een vaste gespreksarts/-PA. Dit noemen we op onze afdeling: EVA (Eerst Verantwoordelijk Arts). Deze EVA bespreekt minimaal 1x per week met u hoe het gaat met uw zoon/dochter en wat de plannen en verwachtingen voor de langere termijn zijn.
U als ouders
  • Tijdens de opname zal u van de verpleegkundigen leren uw kind te verzorgen. U zal deze verzorging steeds meer zelf kunnen doen. Natuurlijk is er altijd een verpleegkundige om u hierbij te helpen.
  • Ook zal een maatschappelijk werker met u spreken. Hij/zij kan u emotioneel begeleiden in deze zware periode en hulp bieden bij praktische zaken.
Wetenschap
  • Het is mogelijk dat u gevraagd wordt om deel te nemen aan wetenschappelijk onderzoek. We doen onderzoek om de zorg voor onze patiënten steeds verder te verbeteren. Deelname is altijd vrijwillig (u kunt hier ‘nee’ tegen zeggen) en we informeren u goed.
  • Er zal toestemming gevraagd worden voor het gebruiken van gecodeerde (niet direct te herleiden) gegevens van uw kind voor toekomstig wetenschappelijk onderzoek.

Wanneer? Dag 3-7 na opname.

Wat?Hoe?
Overleg
  • Na de MRI bespreken meerdere zorgverleners (artsen, physician assistants, verpleegkundigen) tijdens dit overleg hoe het met uw kind gaat en de uitslagen van de onderzoeken. Op basis daarvan bespreken ze de verwachtingen voor de toekomst voor uw kind.
  • De arts zal na het overleg met u in gesprek gaan over wat tijdens dit overleg besproken is.
Overplaatsing
  • Het verschilt erg per kind na hoeveel dagen het ontslagen dan wel overgeplaatst kan worden. Dit hangt vaak van bijkomende problemen af.
  • Soms kunnen kinderen niet direct naar huis en plaatsen we hen over naar een ziekenhuis in de buurt.
  • Het is meestal niet mogelijk om met de ambulance mee te rijden als uw kind wordt overgeplaatst.
  • Er wordt een artsen- en verpleegkundige brief meegegeven voor overplaatsing naar het ontvangende ziekenhuis.
  • Uw huisarts ontvangt ook een medische brief over de opname.
Ontslag
  • Sommige kinderen kunnen vanaf onze afdeling direct naar huis.
  • Er worden afspraken gemaakt over wanneer u (poliklinisch) bij ons terugkomt.
  • Uw huisarts ontvangt ook een medische brief over de opname.

Poliklinische controles

Wanneer? In het eerste jaar na de geboorte

Wat?Hoe?
Thuis
  • Wij kunnen ons voorstellen dat het een hele heftige periode is geweest en ook na ontslag nog steeds is.
  • Bij het verwerken van alle emoties en gebeurtenissen kan u (misschien) hulp gebruiken.
  • Het is belangrijk dat u op tijd hulp vraagt. Voldoende slaap en gezonde voeding zijn belangrijk om lichamelijk en emotioneel te herstellen.
  • Uw huisarts of wij kunnen verwijzen naar een psycholoog.
  • Ook kan het helpen om te spreken met andere ouders van kinderen die met een tekort aan zuurstof geboren zijn via de patiëntenvereniging care4neo (www.care4neo.nl).
Behandeling van sinustrombose
  • Soms is het nodig om de bloedverdunner thuis door te gebruiken. U krijgt hiervoor instructies mee vanuit de afdeling.
  • Als u hierover vragen hebt, dan kunt u deze stellen via de hematoloog.
Fysiotherapie
  • Indien nodig zal een kinderfysiotherapeut en/of ergotherapeut jullie kind thuis begeleiden om de ontwikkeling van jullie kind zo goed mogelijk te laten verlopen.
  • Soms wordt er gevraagd om thuis filmpjes van uw kind te maken en deze naar ons op te sturen. Hiervoor ontvangt u aparte instructies.
MRI
  • Er wordt een MRI van de hersenen gemaakt om te zien wat het effect van de behandeling  is geweest op de sinustrombose. Ook kijken we of de sinustrombose heeft gezorgd voor (rest)schade van de hersenen. Dit gebeurt op de leeftijd van 3 maanden.
  • U krijgt de uitslag vaak telefonisch in de week na de MRI scan te horen.
Polikliniek
  • U krijgt thuis een oproep voor een poliklinische afspraak bij ons in het ziekenhuis. Deze afspraak zal ongeveer 4 maanden na de uitgerekende datum plaatsvinden. De poliklinische afspraken hebben als doel de ontwikkeling van uw kind in de gaten te houden en zo nodig u hierin te adviseren en ondersteunen. Waar we naar kijken zijn: de manier waarop uw kind kan bewegen, het gedrag van uw kind en hoe het gaat met het leren van nieuwe dingen (intelligentie). Ook kunt u met de maatschappelijk werker spreken waarbij onder andere besproken zal worden over er aanvullende praktische en/of emotionele begeleiding nodig is.
  • De leeftijden waarop wij uw kind op de polikliniek zullen zien zijn: 4 maanden, 9 maanden, 15 maanden, 2 jaar, 5½ jaar, 8½ jaar.
  • Daarnaast zal uw kind vaak ook poliklinisch gecontroleerd worden door een algemeen kinderarts in een ziekenhuis bij jullie in de buurt. Hij/zij zal helpen bij eventueel andere vragen, bijvoorbeeld op het gebied van voeding en groei.
Andere artsen
  • Als er twijfels zijn over het gehoor of het zicht van uw kind, wordt u doorverwezen naar een KNO arts of oogarts.
  • De revalidatiearts zit in het team van specialisten dat poliklinisch betrokken is.

Verschillende zorgverleners

Jullie als ouders: Ook al bent u pas net ouders geworden, u bent heel belangrijk voor uw kind en dus ook voor ons. Er is niemand die uw kind beter kent en/of beter leert kennen dan u. Juist daarom is belangrijk dat u meedenkt en waar mogelijk meebeslist over de behandeling van uw kind. Daarnaast kan u hem/haar troosten, met hem/haar ‘buidelen’ en meehelpen in de verzorging. Deze momenten samen zijn heel belangrijk.

Er is een heel team van mensen betrokken bij de behandeling van uw zoon/dochter. Ieder teamlid is even belangrijk om goede zorg te kunnen leveren.

Neonatologie verpleegkundige: Dit is een verpleegkundige die opgeleid is om voor pasgeboren kinderen op een intensive care te zorgen.

Zorgassistent: Dit is een zorgprofessional die taken van de verpleegkundige overneemt of ondersteunt.

Neonatoloog: Dit is een kinderarts gespecialiseerd in de zorg voor pasgeboren kinderen die intensieve zorg nodig hebben.

Fellow neonatologie (fellow): Dit is een kinderarts die bezig is met de opleiding tot neonatoloog.

Physician assistant (PA): Spreek uit: pie-ee. Dit is een zorgverlener (vaak verpleegkundige) die na een aanvullende opleiding te hebben afgerond taken van de neonatoloog kan overnemen.

Arts-assistent in opleiding: Dit is een basisarts die bezig is met de opleiding tot kinderarts. Ook wel AIOS genoemd, arts in opleiding tot specialist.

Voedingsassistent: Dit is een zorgverlener die de voeding van uw kind klaarmaakt.

Fysiotherapeut en ergotherapeut:  Dit zijn therapeuten die kijken naar de bewegingen en ontwikkeling van uw kindje en tips geeft hoe u beweging bij uw kindje het beste kunnen stimuleren.

Maatschappelijk werker: Dit is een zorgverlener die emotionele en praktische begeleiding biedt aan u als ouders.

Daarnaast worden zeer regelmatig andere zorgverleners gevraagd om te helpen bij de behandeling van jullie kind.

Contact

Verpleegafdeling Neonatologie

Bezoekadres

Wilhelmina Kinderziekenhuis
Geboortecentrum afdeling neonatologie
Lundlaan 6
3584 EA Utrecht

Mailadres

U kunt ons mailen via secrneon@umcutrecht.nl