U heeft een afspraak op het skeletdysplasie spreekuur voor volwassenen. Deze afspraak vindt plaats op de polikliniek revalidatie van het UMC Utrecht. In deze folder vindt u informatie over uw afspraak.
Algemene informatie uitklapper, klik om te openen
U bent verwezen voor een kennismaking op het volwassen skeletdysplasie spreekuur. Op dit spreekuur komen patiënten met verschillende genetische aandoeningen waarbij er sprake is van een abnormale ontwikkeling van botten, gewrichten en/of kraakbeen. Voorbeelden hiervan zijn: Achondroplasie, Multiple Epifysaire Dysplasie (MED) en Spondylo Epifysaire Dysplasie (SED).
Tijdens het spreekuur wordt u gezien door een multidisciplinair behandelteam. Het team bestaat uit een orthopedisch chirurg, revalidatiearts, fysiotherapeut, ergotherapeut en maatschappelijk werker. Tijdens het spreekuur vormen zij zich een beeld van u, en waar u mogelijk tegenaan loopt. Zij maken na het spreekuur een gezamenlijk plan. Dit plan wordt op een later moment telefonisch met u besproken door de revalidatiearts en/ of orthopedisch chirurg.
Ons team bestaat uit:
- Orthopedisch chirurg knie, coördinator: Dr. N. van Egmond
- Revalidatiearts: Dr. B.J.E. de Lange- Brokaar
- Fysiotherapeut: A.J. de Pundert
- Ergotherapeut: I.S. Masselink
- Maatschappelijk werker: S. Boers
Vaste consulenten:
- Orthopedisch chirurg heup: Dr. B.C.H. van der Wal
- Orthopedisch chirurg wervelkolom: Prof. Dr. M.C. Kruijt
- Anesthesioloog/Pijn specialist: Dr. M. Rijsdijk
- Klinische geneticus: Drs. P.A. Terhal
- Oogarts: Dr. R. van Leeuwen
- Kaakchirurg: Dr. N.G. Janssen
Het spreekuur uitklapper, klik om te openen
Tijdens het spreekuur heeft u drie verschillende afspraken van 45 minuten in willekeurige volgorde.
Afspraak 1: Orthopedisch chirurg, revalidatiearts, fysiotherapeut
De orthopedisch chirurg, revalidatiearts en fysiotherapeut kijken samen naar uw klachten en het functioneren van het bewegingsapparaat door middel van een gesprek en een lichamelijk onderzoek. Er wordt beoordeeld of er aanvullend onderzoek nodig is en er wordt advies gegeven over een eventuele behandeling. Ook kunt u bij het team terecht met al uw medische vragen of vragen ten aanzien van het bewegen.
Afspraak 2: Ergotherapeut
Het doel van de ergotherapie is dat u weer zo goed mogelijk functioneert in de omgeving waarin u leeft, woont en werkt. De kennismaking richt zich niet op de ziekte, maar op de praktische gevolgen bij dagelijkse activiteiten. De ergotherapeut kan u helpen door u praktische tips te geven. Dit kan bijvoorbeeld zijn dat u uw energie beter leert verdelen over de dag, of dat u leert omgaan met fysieke beperkingen.
Afspraak 3: Maatschappelijk werker
De maatschappelijk werker gaat met u in gesprek over hoe het met u gaat. Ook biedt zij ondersteuning bij vragen als: hoe verwerk en accepteer ik mijn ziekte? Hoe ga ik om met angst, afhankelijkheid of onzekerheid? Daarnaast kan een maatschappelijk werker u ook adviseren over sociale wet- en regelgeving. Bijvoorbeeld over wonen, werk of financiën. Tijdens de kennismaking worden uw vragen zoveel mogelijk beantwoord. Als het nodig is, kan de maatschappelijk werker u doorverwijzen voor passende ondersteuning of begeleiding.
Vragenlijsten uitklapper, klik om te openen
Om uw afspraak goed voor te kunnen bereiden, vragen we u om van tevoren enkele vragenlijsten in te vullen. U krijgt via een SMS of e-mailbericht dat er vragenlijsten voor u klaar staan in het patiëntenportaal van het UMC Utrecht. Als u de vragenlijsten liever op papier invult, kunt u daarover bellen. U krijgt de vragenlijsten dan thuis gestuurd.
Meer informatie uitklapper, klik om te openen
Voor meer informatie over MED- SED verwijzen wij u naar de patiëntenvereniging MED-SED en expertise website MED-SED.
Meer informatie over achondroplasie vindt u bij het expertisenetwerk achondroplasie en de belangenvereniging van kleine mensen.
Contact uitklapper, klik om te openen
Hebt u vragen? Neem dan contact met ons op. Voor het maken van een afspraak hebt u een verwijzing nodig van de huisarts of specialist.