De meest gebruikte bisfosfonaten in pilvorm zijn:

• Actonel® of natriumrisedronaat
• Fosamax® of alendroninezuur

Je krijgt bisfosfonaten als je botten zwak zijn. Dat kan door een ziekte zoals Osteogenesis Imperfecta afgekort OI. Maar het kan ook door bepaalde medicijnen zoals prednison. Bisfosfonaten maken je botten sterker.

De dokter heeft afgesproken hoe en hoe vaak jij bisfosfonaten krijgt.

Waarschijnlijk heb je eerder al extra vitamine D en Calcium tabletten moeten nemen. Die stoffen zitten ook in gevarieerde voeding, maar door jouw ziekte heb je hier soms extra van nodig. Nu is het echter nodig om je lichaam nog een handje te helpen. Daarom krijg je de bisfosfonaten.

Hoe werken bisfosfonaten? 

In je lichaam heb je heel veel botten. Al je botten samen vormen je skelet. In de loop van je leven groeien die botten. Er gebeurt veel in je botten: je botten worden voortdurend afgebroken en weer aangemaakt. Dit noemen we de botstofwisseling. Bij jou gaat er iets niet goed in de botstofwisseling: 

• Er wordt te weinig bot aangemaakt, bijvoorbeeld omdat er te weinig bouwstenen zijn. Dit kan de bijwerking zijn van bepaalde medicijnen.
• Je bot wordt te snel afgebroken.
• De bouwstenen (eiwitten) zijn van een slechte kwaliteit.

Alle drie hebben tot gevolg dat de samenstelling van je botten anders is dan bij gezond bot. Je botten zijn zwakker en breken daardoor makkelijker. Soms groeien je botten ook niet zo goed als bij andere kinderen.

Bisfosfonaten binden zich aan het bot (aan calciumfosfaatkristallen). Daar remmen ze de werking van de osteoclasten en verminderen zo de botafbraak. Hierdoor wordt je bot sterker en de kans op botbreuken minder.

Hoe gebruik je bisfosfonaten?  

• De dokter vertelt welke hoeveelheid bisfosfonaten jij moet nemen en hoe vaak. Dat kan zijn; een keer per dag of een keer per week.
• Je neemt de bisfosfonaten minimaal een half uur voor het ontbijt. 
• Het is belangrijk dat je hierna 30 minuten rechtop blijft. Zo voorkom je dat de medicijnen je slokdarm beschadigen.

Wat mag je wel, wat mag je niet?

• Lees ook de bijsluiter die bij de medicijnen in de verpakking zit.
• Overleg met je dokter of huisarts of als je:

1. nog vragen hebt
2. klachten hebt waarvan je denkt dat het komt doordat je bisfosfonaten gebruikt
3. koorts, griep, keelpijn, hoestbuien of een verkoudheid hebt 
4. kortademig bent
5. vragen hebt over zwanger worden en borstvoeding

• Je kunt bisfosfonaten gewoon blijven slikken als je geopereerd moet worden of naar de tandarts moet.
• Als je bisfosfonaten gebruikt is er geen bezwaar tegen de ‘griepprik’.
• Overleg voor alle andere vormen van vaccinaties altijd eerst vooraf met je dokter. Denk bijvoorbeeld aan: gele koorts, bof, mazelen of rode hond (BMR). 
• Gebruik nooit meer dan de dokter heeft voor geschreven.
• Gebruik liever geen alcohol.
• Gebruik bisfosfonaten niet als je:

1. een nieraandoening hebt
2. een laag calciumgehalte in je bloed hebt
3. zwanger bent

Bijwerkingen

Soms heb je last van bijwerkingen; dat betekent dat je klachten hebt door het medicijn. De bijwerkingen die soms bij bisfosfonaten voorkomen zijn:

• buikpijn 
• misselijkheid
• pijn in je botten
• spierpijn
• rillerigheid of een grieperig gevoel
• metaalsmaak in je mond

Heel zeldzaam zijn:

• uitslag op je huid of jeuk
• kortademigheid; je kan dan moeilijker ademhalen

Complicaties

Tijdens het gebruik van medicijnen, kunnen er problemen ontstaan. Zulke problemen noemen we complicaties.

Het komt zelden voor maar soms heb je last van

• verhoging
• duizeligheid
• vermoeidheid
• spierkramp

Als je last hebt van één van deze complicaties of bijwerkingen, laat je ouders dan bellen met de behandelende dokter.

Voor ouders

Wanneer geen bisfosfonaten gebruiken?

• als uw kind een verminderde werking van de nieren heeft
• als uw kind een laag calciumgehalte van het bloed heeft
• als uw kind zwanger is

Bijwerkingen en complicaties

Uw kind kan last krijgen van bijwerkingen/complicaties bij het gebruik van bisfosfonaten, zoals hierboven beschreven. Deze bijwerkingen zijn meestal mild tot matig.

Heeft uw kind thuis één van deze complicaties, overleg dan met de behandelend arts. ’s Nachts en in het weekend kunt u contact opnemen met het ziekenhuis en vragen naar de dienstdoende kinderarts, telefoonnummer 088 75 555 55.

Complicatie op lange termijn

Bij volwassen is necrose van de kaak beschreven. Bij kinderen hebben we dit nog nooit gezien. Wanneer uw zoon of dochter een ontsteking van het gebit of andere gebitsklachten heeft dan is het wel belangrijk om te vermelden dat uw kind bisfosfonaten gebruikt. Uw tandarts of mondhygiënist kan hier dan rekening mee houden en zo nodig vaker controleren. Goede mondhygiëne is natuurlijk altijd belangrijk.

Als uw kind geopereerd wordt

Wordt uw kind geopereerd (denk hierbij bijvoorbeeld aan een ingreep in het ziekenhuis of bij de tandarts)? Overleg dan met de behandelend arts. Meestal mag uw kind de bisfosfonaten gewoon krijgen. 

Vaccinaties

Vaccinaties en de griepprik mogen gewoon gegeven worden als uw kind bisfosfonaten gebruikt.

Heb je nog vragen?

• Schrijf ze op, dan kun je ze niet vergeten. Je kunt ze stellen als je in het ziekenhuis bent.
• Voor vragen over bisfosfonaten kun je bellen met de dagbehandeling telefoonnummer 088 75 544 40.
• Voor andere vragen of advies kun je bellen met een pedagogisch medewerker via het secretariaat Pedagogische Zorg:

• Telefonisch: kantoordagen van 09.00 - 16.00 uur, 088 75 754 24

• Per mail: pedagogischspreekuur@umcutrecht.nl

• Persoonlijk: kantoordagen van 13.30 -14.30 uur, 4e verdieping, richting sportdakterras, eerste deur links na de klapdeur

• Je ouders kunnen deze nummers ook bellen.

De polikliniek is op maandag tot en met woensdag bereikbaar van 8.30 - 12.00 uur.
U kunt altijd een e-mail sturen.