Niet iedereen komt in aanmerking voor het donorschap en niet iedereen wil het donorschap aangaan. In deze folder leest u informatie over wie er geschikt kunnen zijn voor het donorschap en beknopte informatie over het donorschap. 

Wie komt in aanmerking voor het donorschap? 

Een familielid is geschikt als donor als de HLA-typering overeenkomt met die van de patiënt en als hij of zij medisch is goedgekeurd. Broers en zussen moeten dezelfde vader en moeder hebben, dan kunnen zij dezelfde HLA-typering hebben. De HLA-typering moet dan op alle 10 kenmerken overeenkomen, je spreekt dan van een volledige ‘match’. De kans hierop is 25%. Als broers of zussen geen volledige match hebben, zal er gezocht gaan worden naar een anonieme donor. 

Als er meerdere passende donoren zijn, wordt een keuze gemaakt op basis van de HLA-typering, viruskenmerken in het bloed, geslacht, leeftijd en gezondheidstoestand van de donoren. 

Een transplantatie met een half identieke donor is ook mogelijk. De HLA typering komt dan op 5 van de 10 kenmerken overeen. Dit wordt een HAPLO transplantatie genoemd. Naast broers en zussen kunnen ook ouders, neven/nichten, oom/tantes en kinderen haplo-identieke stamceldonoren zijn. Het behandelteam bepaalt of dit een optie is.

Om de stamcelafname te kunnen ondergaan moet een donor gezond zijn en een goede conditie hebben. Vrouwelijke donoren mogen niet zwanger zijn en familieleden boven de 60 jaar komen niet in aanmerking voor het donorschap. Bij een identiek familielid tussen de 50 en 60 jaar kan toch de voorkeur uitgaan naar een jongere MUD.

Personen die een van onderstaande aandoeningen hebben of gehad hebben in het verleden, kunnen geen donor zijn: 

• Een kwaadaardige ziekte (een vorm van kanker) m.u.v. lokaal behandeld basaalcelcarcinoom van de huid. 
• Hemofilie, Ziekte Von Willebrand, Sikkelcelziekte of Beta thalassamie. 
• CVA (Cerebro Vasculair Accident) of TIA (Transient Ischemic Attack). 
• Systemische auto immuunziekten (bijvoorbeeld: reuma, ziekte van Crohn). 
• Mono-orgaanziekten (bijvoorbeeld: ernstige lever-, nier- of longproblemen). 
• Een epileptische insult dat minder dan een jaar geleden heeft plaats gevonden. 
• HIV of aids. 
• Zeer ernstig overgewicht (Body Mass Index 40kg/m2 of hoger). 
• Uveïtis (ontsteking binnen in het oog).
• Schizofrenie.

In enkele gevallen wordt het individueel bepaald of u donor kan zijn, onder andere bij:

• psychiatrische ziektebeelden
• hart- en vaatziekten

Als u een van deze ziekten heeft (gehad), heeft u twijfels over uw gezondheid of andere vragen, neem dan contact op de stamceltransplantatieverpleegkundige (SCT-verpleegkundige). Dit kan via de email: sctverpleegkundige@umcutrecht.nl.

Bloedafname HLA-typering en CMV bepaling

Bloedafname om een HLA-typering te bepalen vindt plaats in het UMC Utrecht en kan elke dag tijdens kantooruren. Wanneer een patiënt meerdere familieleden heeft, zullen aanvullende testen en kenmerken (doorgemaakte virusinfecties, leeftijd, geslacht) een rol spelen bij de donorkeuze. In dat geval willen we ook bloed afnemen voor een virologietest. Het cytomegalievirus (CMV) wordt bepaald. Als u bloed laat prikken, stemt u in met het verrichten van een HLA-typering en bepaling van het cytomegalovirus.* 

Uitslag bloedonderzoek HLA-typering

Nadat u bloed heeft laten afnemen duurt het ongeveer 3 weken voordat de uitslag van de HLA-typering bekend is. De donorkeuze wordt door de internist-hematologen van het UMC Utrecht gemaakt.

Niet identiek

Wanneer uw HLA-typering niet volledig overeenkomt, ontvangt u over deze uitslag een brief. Uw familielid is dan meestal al op de hoogte van deze uitslag omdat er dan nieuwe beslissingen moeten worden genomen voor de behandeling. 

Identiek

Wanneer uw HLA-typering overeenkomt met die van uw broer/zus of als u als familielid haplo-identiek bent, neemt de SCT-verpleegkundige telefonisch contact met u op. Zij vraagt of u bereid bent het donorschap aan te gaan. Daarna heeft u 24 uur bedenktijd. In deze tijd kunt u nog terugkomen op uw beslissing. Uw familielid is op dat moment nog niet op de hoogte van uw donorgeschiktheid.

Na 24 uur bellen wij u nogmaals om te vragen of u donor wilt zijn. Wanneer u bereid bent donor te zijn dan stellen we u een aantal vragen over uw gezondheid. Ook vragen wij uw toestemming om een aantal persoonlijke en medische gegevens van u op te nemen in het elektronisch patiëntendossier van uw familielid. Deze gegevens zijn dan enkel zichtbaar voor het behandelteam van uw familielid. Uw familielid kan uw medische gegevens niet inzien. Meer informatie vindt u op de volgende pagina.**

Medische keuring en voorlichting 

Als u bereid bent donor te zijn, worden er afspraken gemaakt in het UMC Utrecht voor een medische keuring en voorlichting. Tijdens de keuring vraagt de arts naar uw gezondheid, er volgt een lichamelijk onderzoek, bloedonderzoek (met o.a. een Hepatitis B en HIV test), er wordt een hartfilmpje (ECG) gemaakt en ondertekent u een toestemmingsverklaring.*** Ongeveer een week na de keuring zijn alle bloeduitslagen bekend. De arts neemt dan telefonisch contact met u op om de uitslag van de keuring te bespreken. 

Afname van de stamcellen 

Stamcellen voor een transplantatie kunnen op twee manieren verzameld worden. Uit het bloed of uit het beenmerg. Meestal worden de stamcellen uit het bloed verzameld. 

De stamcellen bevinden zich in het beenmerg. Om ze uit het bloed te kunnen verzamelen, moeten de stamcellen vanuit het beenmerg naar het bloed verplaatst worden. Dit kan door het toedienen van een groeifactor (Filgrastim®). De groeifactor moet vijf tot zes dagen worden gebruikt. Dit gebeurt twee maal per dag via een injectie onder de huid. De meest voorkomende bijwerkingen van de groeifactor zijn vermoeidheid, spier- en botpijnen. De mate van pijn verschilt per persoon, van zeer mild tot hevig. Als de groeifactor niet meer gebruikt wordt, verdwijnen de pijnklachten weer snel. 

De verzameling van stamcellen vindt plaats met behulp van een machine. Via twee naalden in een bloedvat in beide onderarmen wordt u aangesloten op de machine. De procedure duurt ongeveer vier tot zes uur. Soms is een tweede dag nodig om stamcellen te verzamelen. De afnameprocedure wordt meestal als intensief ervaren. Het kan zijn dat u de dagen erna extra rust moet nemen. 

Het verzamelen van stamcellen uit het beenmerg gebeurt onder narcose op de operatiekamer. Door meerdere puncties in het bekken worden de stamcellen verzameld. Naast de donorkeuring is goedkeuring voor de narcose van de anesthesist noodzakelijk. Na de afname kan u zich nog enkele dagen misselijk en/of vermoeid voelen door de narcose. Het bekken kan nog een tijd beurs aanvoelen. 

Het afnemen van de stamcellen zal in het UMC Utrecht plaatsvinden. Meestal worden de stamcellen de dag erna aan de patiënt gegeven. 

Eventuele kosten

De kosten voor de medische keuring en het afnemen van de stamcellen worden vergoed door uw zorgverzekering. Uw eigen risico wordt hiervoor niet gebruikt. De reiskosten kunnen meestal bij de eigen  zorgverzekering gedeclareerd worden. 

Motivatie 

Donorschap is op basis van vrijwilligheid. Voor de een is het vanzelfsprekend om donor te zijn voor een familielid, voor anderen hoeft dit niet zo zijn. Het kan zijn dat u geen bloed af wilt staan voor HLA-typering of het donorschap niet aan wilt gaan. Heeft u twijfels over het donorschap, neem dan gerust contact op met de
SCT-verpleegkundige. Zie de contactgegevens op de volgende pagina.

Meer informatie en contact 

Voor meer informatie kunt u terecht op onze website https://www.umcutrecht.nl, zoekterm ‘stamceldonor’. U kunt ook contact opnemen met de SCT-verpleegkundigen. Zij zijn bereikbaar via e-mail sctverpleegkundige@umcutrecht.nl, of via telefoonnummer 088 75 736 27.

Samenvattend vragen wij uw toestemming voor:

Algemeen:

* Het verrichten van een HLA typering en bepaling van het cytomegalovirus.

Wanneer u geschikt bent als donor:

** Het opnemen van een aantal medische gegevens van u in het dossier van uw familielid. Deze gegevens zijn alleen inzichtelijk voor behandelaren die nauw betrokken zijn bij het proces van stamceltransplantatie. De patiënt zelf kan deze niet zien. De gegevens die worden vastgelegd in het dossier zijn:

• Naam, geboortedatum, geslacht en UMC Utrecht patiëntnummer
• Cytomegalovirus bloeduitslag
• Epstein Barr virus bloeduitslag
• Bloedgroep
• Goedkeuring voor stamceldonatie
• HLA-match (mate waarin uw HLA-typering overeenkomt met die van uw broer of zus)

*** Het afstaan van stamcellen voor een allogene stamceltransplantatie. Als donor tekent u hiervoor een informed consent (toestemmingsverklaring). Deze informatie ontvangt u als er HLA-match is en u opgeroepen wordt voor een medische keuring.

De afdeling is bereikbaar van 08.00 tot 17.00 uur.