Sondevoeding thuis bij neuromusculaire aandoeningen

Sondevoeding thuis bij neuromusculaire aandoeningen

In overleg met uw arts en diëtist gaat u sondevoeding gebruiken. Hier vindt u informatie over sondevoeding, hoe u deze moet toedienen en over de verzorging van de materialen die u nodig hebt.

Wat is sondevoeding? uitklapper, klik om te openen

Omdat u onvoldoende voedingsstoffen binnen krijgt om op gewicht te blijven, gaat u met sondevoeding starten. Sondevoeding is een dun vloeibare voeding en wordt toegediend door een slangetje (sonde of katheter).

Sondevoeding kan een aanvulling zijn op wat u gewend bent te eten en/of wenst te blijven eten, maar kan ook de normale voeding helemaal vervangen. U ruikt of proeft sondevoeding niet, omdat het direct in de maag of darmen komt. Alleen bij het opboeren van sondevoeding kunt u een melkachtige smaak proeven of ruiken.

Er zijn verschillende soorten sondevoeding. Uw diëtist adviseert de soort sondevoeding die het beste bij u past. 

Welke sonde hebt u? uitklapper, klik om te openen

U krijgt de voeding door een sonde, een buigzaam slangetje. Het uiteinde van het slangetje ligt in de maag.

Maagsonde:

• PEG-katheter (Percutane Endoscopische Gastrostomie) of
• PRG-katheter (Percutane Radiologische Gastrostomie)

De sonde wordt in de maag geplaatst en komt door de buikwand naar buiten. De sondevoeding komt na toediening in de maag terecht. Bij een PEG- of PRG-katheter is de manier van plaatsen verschillend (zie hiervoor de informatiebrochures over PEG of PRG), verkrijgbaar via verpleegkundig specialist.

Neusmaagsonde

Deze sonde loopt via de neus en de keel naar de maag.

Hoe wordt de sondevoeding toegediend? uitklapper, klik om te openen

Sondevoeding kan op verschillende manieren worden toegediend. De toediening die bij u gebruikt wordt is:

Portietoediening

Bij toediening per portie krijgt u meerdere keren per dag sondevoeding toegediend met een spuit.

Toediening met een voedingspomp

De sondevoeding wordt gelijkmatig en in de gewenste hoeveelheid met een voedingspomp toegediend. De voedingspomp wordt bevestigd aan een infuuspaal of zit in een rugzak.

Toediening met een toedieningssysteem (zwaartekracht)

De sondevoeding wordt druppelsgewijs via een toedieningssysteem toegediend. Een toedieningssysteem verbindt het pack met de voedingssonde. Door de rolklem van het toedieningssysteem strakker of losser te zetten, kunt u de inloopsnelheid bepalen.

Wat is goede hygiëne bij het gebruik van sondevoeding? uitklapper, klik om te openen

Sondevoeding is meestal verpakt in een pack (kunststof zak) en kant-en-klaar voor gebruik. Goede hygiëne is heel belangrijk, omdat de sondevoeding, de sonde en toedieningsmaterialen gevoelig zijn voor bacteriën. Bacteriën kunnen misselijkheid of diarree veroorzaken. Hieronder staan adviezen voor het bewaren en toedienen van sondevoeding.

Bewaren van sondevoeding

• Gebruik de sondevoeding niet meer als de houdbaarheidsdatum op de verpakking voorbij is.
• Bewaar dichte verpakkingen bij voorkeur op een donkere koele plaats.
• Bewaar geopende verpakkingen met sondevoeding altijd in de koelkast met de dop erop, maar nooit langer dan 24 uur bewaren.
• Een pack aangesloten op de pomp is 24 uur houdbaar.
• Haal de hoeveelheid benodigde sondevoeding een uur van te voren uit de koelkast, om de voeding op kamertemperatuur te brengen.
• Schud de verpakking altijd voor gebruik.
• Sondevoeding mag niet in de zon staan.

Hygiëne en verzorging van de sonde

• Was altijd uw handen voordat u begint met het verzorgen van de sonde of met het toedienen van sondevoeding.
• Werk op een schone plek, bijvoorbeeld een schone tafel of een schoon aanrecht.
• Verwissel minstens 1x per 24 uur het toedieningssysteem, kraantje en afsluitdopje.
• Spoel de sonde minimaal 3x per dag door met 20-30 ml kraanwater (zie ook hieronder).

Wanneer en hoe kunt u een PEG/PRG of neussonde doorspoelen? uitklapper, klik om te openen

Het doorspoelen van de sonde is belangrijk om verstopping te voorkomen. Spoel de sonde minimaal 3 keer per dag door met minimaal 20-30 ml lauwwarm water.

Ga als volgt te werk:

• Zet de voedingspomp stop of de rolklem van het toedieningssysteem dicht indien deze continue inloopt.
• Pak een 20 of 50 ml spuit en vul deze met lauwwarm kraanwater.
• Koppel de spuit aan het verbindingstukje van de maagsonde en draai, (indien aanwezig), het kraantje in de goede richting of open, (indien aanwezig), het klemmetje.
• Druk nu met enige kracht de spuit leeg.
• Sluit het kraantje weer of sluit het klemmetje weer en koppel de spuit af.
• Sluit vervolgens het kraantje of het verbindingsstukje van de sonde af met een dopje. Zet, indien aanwezig, het klemmetje weer open.

Spoel de sonde in elk geval altijd door:

• Voor en na het toedienen van de sondevoeding.
• Bij elke verwisseling van fles of pack sondevoeding.
• Voor en na toedienen van elk medicijn via de sonde.
• Voor het slapen gaan en na het wakker worden.

Mocht het om welke redenen dan ook de voedingssonde toch verstopt zitten, zie dan verderop in deze folder: ‘Welke problemen kunnen ontstaan bij het gebruik van sondevoeding’.

Voor het verzorgen van de PEG; zie de folder ‘Percutane Endoscopische Gastrostomie (PEG), plaatsing en verzorging van de PEG-sonde’, verkrijgbaar via de scopiekamer of de verpleegkundig specialist.

Voor het verzorgen van de PRG; zie de folder ‘Percutane Radiologische Gastrostomie, plaatsing en verzorging van de PRG-sonde’, verkrijgbaar via de verpleegkundig specialist.

Hoe kunt u de neussonde verzorgen? uitklapper, klik om te openen

Om te voorkomen dat de pleister loslaat en de neussonde niet goed op zijn plaats blijft is het belangrijk om de neuspleister minimaal elke 3 dagen of na het douchen te vervangen. U voorkomt huidirritatie en drukplekken in de neus door de neussonde net even anders vast te plakken

Hoe verwisselt u de pleister?

• Was uw handen.
• Leg de benodigde materialen klaar; nieuwe pleister, vochtig gaasje of washandje.
• Haal de oude pleister voorzichtig los en zorg ervoor dat de sonde op de juiste plaats blijft. U kunt met een watervaste stift of een stukje pleister op de sonde aangeven hoever de sonde in de neus moet zitten.
• Verwijder de oude pleisterresten, eventueel met zeep met warm water of met ether. Laat dit goed opdrogen, anders plakt de nieuwe pleister niet.
• Plak de nieuwe pleister net op een andere plaats om drukplekken te voorkomen.
• Mocht uw huid gevoelig reageren op pleisters, overleg dan met de verpleegkundige hoe u de pleister het beste kunt vastzetten.

Zet de sonde vast op uw kleding met bijvoorbeeld een pleister of veiligheidsspeld. Dit voorkomt dat de sonde er bij een onverwachte beweging uitschiet.

Hoe kunt u medicijnen innemen? uitklapper, klik om te openen

Als u medicijnen gebruikt en slikken voor u geen probleem is, kunt u uw medicijnen gewoon blijven slikken. Als u moeite hebt met slikken kunt u met de arts, verpleegkundige en/of apotheek bespreken of het medicijn in een andere vorm (suspensie, poeders, druppels of zetpil) te krijgen is.

Let tijdens het toedienen van de medicijnen door de sonde op;

• Spuit de sonde voor en na de toedienen van elk medicijn door met 20- 30 ml lauwwarm water.
• Vermeng de medicatie nooit met sondevoeding.
• Als u medicatie moet innemen ‘op een nuchtere maag’, dan moet de sondevoeding geruime tijd gestopt worden. Bespreek dit met uw diëtist, zodat rekening gehouden kan worden met de toedieningstijd van de sondevoeding.

Hoe kunt u mond, gebit en neus verzorgen? uitklapper, klik om te openen

Verzorging van de mond en het gebit

Wanneer u niet eet, worden de speekselklieren in de mond niet gestimuleerd om speeksel te maken. Het speeksel beschermt normaal gesproken het gebit en de mond. Denk daarom aan:

• Poets bij voorkeur 3 keer per dag uw tanden of gebitsprothese met fluoride tandpasta. Wanneer u niet kunt poetsen: drie tot vier keer per dag de mond spoelen met chloorhexidine 0,12% mondspoeling.
• Eén keer per dag de tong mee poetsen.
• Reinig één keer per dag de ruimte tussen tanden en kiezen met een tandenstoker of flosdraad.
• Houd de mond vochtig door deze regelmatig te spoelen met kraanwater of door af en toe een suikervrij zuurtje of kauwgom te gebruiken (mits toegestaan). Gebruik een suikervrij zuurtje of kauwgom in verband met tandbederf.
• Vet uw lippen in met lippencrème (bijvoorbeeld Labello) of vaseline.

Verzorging van de neus

In geval van een neussonde kan het neusslijmvlies geïrriteerd raken. Wanneer het neusslijmvlies geïrriteerd is kunt u vaselinezalf aan binnenkant van het neusgat aanbrengen. Plak de sonde vast op een andere plek op de neus of wang (zie hierboven ‘Hoe verwisselt u de pleister?’). Controleer de neus dagelijks op roodheid en/of beginnende wondjes.

Verzorg eventueel de neus met een in water gedrenkt gaasje of wattenstaafje.

Gebruik zo nodig fysiologisch zout in druppels of spray (te koop bij drogist of apotheek).

Gewicht uitklapper, klik om te openen

Het is belangrijk dat uw gewicht stabiel blijft. Gewichtsverlies gaat in veel gevallen gepaard met verlies van spiermassa en dat is ongunstig voor onder andere de hart- en longfunctie en geeft risico op infecties. Weeg indien mogelijk 1x per week op hetzelfde moment van de dag op dezelfde weegschaal. Als dat niet mogelijk is kunt u bijvoorbeeld nagaan of uw kleding of horlogebandje losser gaat zitten. Als u afvalt, neem dan contact op met uw diëtist.

Welke problemen kunnen ontstaan bij het gebruik van sondevoeding? uitklapper, klik om te openen

Het is mogelijk dat u bij het gebruik van sondevoeding problemen ondervindt. Hieronder staan de meest voorkomende problemen en wat u er zelf aan kunt doen.

Verstopte sonde

U merkt dit doordat:

• De sonde niet meer goed doorloopt.
• De voedingspomp slaat steeds op alarm.
• Het lukt niet om lauw kraanwater door de sonde spuiten. Oorzaken hiervan kunnen zijn:
• De sonde is onvoldoende of niet goed doorgespoten met lauw kraanwater.
• Medicijnen zijn niet fijn genoeg gemaakt.
• Verharding van de sonde door ouderdom of te lange blootstelling aan de zon. 

Wat kunt u er aandoen?

• Trek met een spuit zoveel mogelijk voeding uit de sonde.
• Probeer de sonde door te spuiten met 5-10 ml lauw kraanwater.
• Herhaal dit enkele malen.
• Gebruik nooit koolzuurhoudend bronwater of frisdranken.
• Als de verstopping te zien is: probeer op die plek de voedingssonde zachtjes te kneden. Als de verstopping los komt, de sonde doorspuiten met lauwwarm water.
• Als het niet lukt zal de sonde vervangen moeten worden.

Neem contact op met de verpleegkundig specialist neuromusculaire ziekten of buiten kantooruren de dienstdoende huisarts of neuroloog voor overleg. Indien dit ’s nachts gebeurt, kunt u tot de volgende ochtend wachten.

Obstipatie

Obstipatie betekent dat u langer dan 3 dagen geen ontlasting hebt gehad, tenzij dit uw normale ontlastingspatroon is.

Oorzaken hiervan kunnen zijn:

• U krijgt te weinig vocht.
• Uw voeding bevat te weinig voedingsvezels.
• Medicijnen.
• Gebrek aan lichaamsbeweging.

Wat kunt u er aan doen?

• Meer vocht gebruiken, bespreken met uw (huis)arts of diëtist.
• De mogelijkheid van vezelrijke voeding bespreken met uw (huis)arts of diëtist.
• Medicatie bespreken met uw (huis)arts of verpleegkundig specialist.
• Mogelijkheid tot (meer bewegen) bespreken met uw (huis)arts of fysiotherapeut.

Diarree

U moet vaak naar het toilet en/of u hebt waterdunne ontlasting. Oorzaken hiervan kunnen zijn:

• Te snelle toediening van de sondevoeding (bij continue toediening).
• Te koude voeding.
• Te grote hoeveelheid voeding toedienen in één keer toedienen (bij portietoediening).
• Uw voeding bevat te weinig voedingsvezels.
• Het toedieningssysteem is te lang gebruikt.
• Gebrek aan hygiëne.
• Uw voeding wordt minder goed verteerd.
• Medicijnen.

Wat kunt u er aan doen?

• Inloopsnelheid sondevoeding verlagen (bij continue toediening) of portiegrootte aanpassen (bij portie toediening).
• Voeding op kamer temperatuur toedienen.
• Een andere toedieningshoeveelheid bespreken met de diëtist.
• De mogelijkheid van vezelrijke voeding bespreken met uw diëtist of (huis)arts.
• Ga hygiënisch te werk: zie informatie onder het kopje ‘Wat is goede hygiëne bij het gebruik van sondevoeding.
• Belangrijk bij diarree is dat u voldoende vocht binnen krijgt. Als de diarree langer dan drie dagen aanhoudt, neem dan contact op uw (huis)arts.

Misselijkheid en/of braken

U voelt zich misselijk en/of u braakt de sondevoeding weer uit. Oorzaken hiervan kunnen zijn:

• De sondevoeding is te snel toegediend.
• Er is een te grote hoeveelheid sondevoeding in één keer gegeven.
• De maag werkt minder snel.
• Passageproblemen in het maagdarmkanaal (bijvoorbeeld obstipatie).

Wat kunt u er aan doen?

• Inloopsnelheid sondevoeding verlagen (bij continue toediening) of portiegrootte aanpassen (bij portie toediening).
• Een andere toedieningshoeveelheid bespreken met de diëtist. 

Als de misselijkheid aanhoudt, overleg dan met uw (huis)arts.

Uitdroging

U hebt last van een droge mond en u hebt dorst. U plast weinig en uw urine is donker van kleur. Uw huid is minder elastisch. Uw gewicht neemt af.

Oorzaken hiervan kunnen zijn:

• Teveel vochtverlies door koorts, diarree en/of braken.
• Meer vochtverlies door een warme omgeving.
• Onvoldoende vocht binnen gekregen.

Wat kunt u er aan doen?

• Het krijgen van meer vocht bespreken met uw (huis)arts en/of diëtist.

Het uitvallen van de neusmaagsonde

Als de neusmaagsonde niet goed ligt of eruit valt, neem dan contact op met de verpleegkundige van de thuiszorgorganisatie of uw huisarts.

Het terugplaatsen van de sonde hoeft niet ’s avonds of ’s nachts te gebeuren, maar kan wachten tot de volgende dag.

Het uitvallen van de PEG/PRG

Bij de PEG/PRG kan de fistelopening binnen enkele uren dichtgroeien, het is daarom belangrijk dat er zo snel mogelijk een nieuwe PEG/PRG wordt geplaatst. Voor meer informatie hierover, zie de informatiebrochure over PEG of PRG.

Hebt u nog vragen? uitklapper, klik om te openen

Verpleegkundig specialist / polikliniek neuromusculaire ziekten:

aanwezig van maandag t/m vrijdag, 088 75 515 46

Verpleegafdeling C3-oost: 088 75 568 32

Diëtist:

Voor vragen over uw voeding, het verlengen van uw machtiging en voor het maken of veranderen van een afspraak: neemt contact op met uw diëtist (in de meeste gevallen van het revalidatiecentrum waar u onder behandeling bent). Wanneer u niet bij een revalidatiecentrum onder behandeling bent of als zij niet bereikbaar zijn kunt u bellen naar het secretariaat van de afdeling.

Diëtetiek UMC Utrecht, op werkdagen van 9.00 - 12.00 uur en 13.00 - 16.00 uur,telefoonnummer 088 75 566 09.

Contact uitklapper, klik om te openen

Het secretariaat diëtetiek is op maandag t/m vrijdag van 8.00 - 12.15 uur en van 13.00 - 16.30 uur bereikbaar. Buiten de genoemde tijden kunt u een bericht inspreken op het antwoordapparaat of een mail sturen. Als u niet op de afgesproken tijd kunt komen, geef dit dan zo vroeg mogelijk aan ons door. Het secretariaat maakt dan een nieuwe afspraak met u. Het e-mailadres kan alleen gebruikt worden voor algemene vragen. In de e-mail mogen geen persoonlijke of medische gegevens staan, omdat e-mailen niet volledig privacy-veilig is.