Revalidatie bij een spierziekte - Informatie voor ouders
Revalidatie bij een spierziekte - Informatie voor ouders
Jongeren en WGBO: jouw rechten in de medische zorg
https://www.hetwkz.nl/nl/voorlichting/jongeren-en-wgbo/folder
U hebt recent of al langer geleden gehoord dat uw kind (vermoedelijk) een spierziekte heeft. Daarna is uw kind verwezen naar de kinderrevalidatiearts binnen het Spieren voor Spieren Kindercentrum. Die beoordeelt wat de gevolgen van de klachten zijn op het dagelijks leven van uw kind. Soms wordt er dan besproken dat er begeleiding zal worden opgestart door het spierziekten behandelteam binnen het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ).
Wat doet het spierziekten behandelteam? uitklapper, klik om te openen
Het behandelteam kan begeleiden wanneer er vragen zijn over:
- praktische hulpmiddelen die thuis of op school nodig zijn;
- voeding, spreken of slikken;
- hobby’s en sportmogelijkheden;
- mogelijkheden ten aanzien van training;
- hoe u en uw kind omgaan met het hebben van een spierziekte.
Wie zitten er in het spierziekten behandelteam? uitklapper, klik om te openen
Het behandelteam in het WKZ bestaat uit een kinderrevalidatiearts, kinderfysiotherapeut, kinderergotherapeut, kinderpsycholoog, maatschappelijk werker, logopedist en een diëtist.
Deze zorgverleners werken nauw samen (multidisciplinair) om de beste zorg te bieden, soms ook in afstemming met behandelaren in de buurt. Afhankelijk van de vragen die er spelen bij uw kind, worden de verschillende behandelaren betrokken bij de behandeling. Soms is dit eenmalig adviserend, soms is er wat uitgebreider behandeling nodig.
Kinderrevalidatiearts
De kinderrevalidatiearts heeft een gesprek met u en uw kind om de klachten waarvoor u verwezen bent, in kaart te brengen. Gezamenlijk met de verschillende teamleden probeert de kinderrevalidatiearts met u en uw kind het dagelijks functioneren van uw kind te optimaliseren. Hiervoor beoordeelt de kinderrevalidatiearts of multidisciplinaire begeleiding zinvol is en welke therapieën ingezet moeten worden. Ook adviseert de kinderrevalidatiearts over het wel of niet inzetten van aangepaste schoenen en/of spalken.
Kinderfysiotherapeut en kinderergotherapeut
Vanuit het Kinderbewegingscentrum van het WKZ werken de kinderfysiotherapeut en de kinderergotherapeut nauw samen om uw kind te ondersteunen in het verbeteren of behouden van zijn of haar (bewegings-)functies en vaardigheden.
Wat doen de fysiotherapeut en ergotherapeut:
- Ze onderzoeken samen met uw kind wat er nodig is om met zijn of haar mogelijkheden alle dagelijkse activiteiten thuis, op school en elders (bijvoorbeeld bij de sportclub) te kunnen (blijven) uitvoeren. Doel hiervan is dat uw kind kan (blijven) deelnemen aan activiteiten die hij of zij wil doen en/of passend zijn bij zijn of haar leeftijd.
- Ze denken mee in passende oplossingen bij bestaande of verwachte problemen bij het doen van activiteiten en het participeren in de leefomgeving. Hierbij geeft de kinderfysiotherapeut adviezen over onder meer training(opbouw) en oefenen van vaardigheden. De kinderergotherapeut kijkt wat er verder nodig is om uw kind optimaal te laten participeren. Denk hierbij aan het leren toepassen en oefenen van vaardigheden binnen de dagelijkse activiteiten, of aan eventuele hulpmiddelen hierbij en verder aan advies over het verdelen van energie over de dag.
De fysio- en ergotherapeuten hebben korte lijnen met kinderfysiotherapeuten en kinderergotherapeuten in het hele land. Zo kan, wanneer dit passend is, de beste zorg dichtbij huis plaatsvinden.
Kinderpsycholoog en maatschappelijk werk
De (kinder- of neuro)psycholoog heeft aandacht voor de gevoelens, het denken en het gedrag van u en uw kind. Hierbij werkt de psycholoog samen met de maatschappelijk werker. Vaak gaat het om:
- helpen bij het leren omgaan met ziekte of beperking(en) en de gevolgen hiervan.
- zoeken naar een nieuw evenwicht en het verwerken en leren accepteren van moeilijke gedachten en/of gevoelens.
- meer inzicht te geven in (mogelijke veranderingen in) gedrag en het cognitief functioneren.
- het geven van advies over het leren op school. Hierbij kan gebruik worden gemaakt van testen en vragenlijsten. •
- het geven van advies op het gebied van beroeps- en toekomstmogelijkheden.
Het doel van de (kortdurende) begeleiding wordt in overleg met u en uw kind bepaald. De hulpvraag en de klachten of zorgen zijn daarbij het uitgangspunt.
De maatschappelijk werker kan daarnaast praktische adviezen geven over bijvoorbeeld vergoedingen en mogelijkheden tot ondersteuning binnen (reguliere) kindercentra.
Diëtist
Kinderen met een spierziekte kunnen problemen ervaren met hun voeding, bijvoorbeeld door slik- en/of kauwproblemen, vermoeidheid, vertraagde maagontlediging, obstipatie en spugen. Hierdoor kan het moeilijk zijn om op een gezond gewicht te blijven. Ook kan uw kind overgewicht ontwikkelen, bijvoorbeeld door minder goed kunnen bewegen. Goede voeding kan helpen om problemen te beperken of te voorkomen. De diëtist bespreekt het voedingspatroon van uw kind en bekijkt of de voeding volwaardig, gevarieerd en voldoende is afgestemd op de specifieke voedingsbehoefte van uw kind.
Voedingsadvies bij een kind met een spierziekte betekent individueel maatwerk, gericht op optimale groeiontwikkeling. De diëtist geeft een persoonlijk advies en ondersteunt u en uw kind bij de uitvoering van het dieetadvies.
Logopedist
De logopedist onderzoekt de mondmotoriek en kan adviseren en behandelen als er vragen zijn op het gebied van eten en drinken. Ook kan er taal- en spraakonderzoek plaatsvinden en geadviseerd worden over het spreken.
Meer zorgverleners uitklapper, klik om te openen
Naast de mensen in het spierziekten behandelteam kan het ook zijn dat uw kind een afspraak krijgt op het spreekuur met de instrumentmaker of de orthopedisch schoenmaker:
Orthopedisch instrumentmaker
De orthopedisch instrumentmaker kan spalken maken voor armen of benen om beter te kunnen staan of bewegen of om vergroeiingen tegen te gaan. Het aanmeten hiervan gebeurt op een gezamenlijk spreekuur met de kinderrevalidatiearts.
Orthopedisch schoenmaker
Samen met de kinderrevalidatiearts adviseert de orthopedisch schoenmaker voor welk type schoenen u het beste voor uw kind kunt kiezen in de winkel en kunnen er zooltjes worden aangemeten. Soms is het nodig om te kiezen voor aangepaste schoenen. Deze kunnen dan ook op het spreekuur worden aangemeten.
Meer informatie en contact uitklapper, klik om te openen
Hebt u nog vragen neem dan contact op met het secretariaat kinderrevalidatie.
Telefoonnummer: 088 75 545 33 (bereikbaar op werkdagen van 8.00 tot 17.00 uur).
Ook kunt u voor meer informatie terecht op de volgende websites:
Contact uitklapper, klik om te openen
Voor afspraken en alle overige vragen kunt u bellen met onderstaand telefoonnummer.