Acceptatie handicap 

Voor alle ouders is het een schok wanneer ze horen dat hun kind spina bifida heeft. U kunt dubbele gevoelens ervaren: gevoel van vreugde van het krijgen van een kind enerzijds en het verdriet dat uw kind een ernstige aandoening heeft anderzijds. De verwerking van deze gevoelens kan leiden tot zware momenten voor uzelf, maar ook tot spanningen tussen u en uw partner of familieleden. In deze periode is het van belang veel met elkaar en bijvoorbeeld met naaste familieleden te praten.  

U kunt gevoelens ervaren van machteloosheid, twijfel, boosheid, schuld, angst en wanhoop. Ouders van kinderen met spina bifida vragen zich vaak af wat ze tijdens de zwangerschap verkeerd hebben gedaan. Er kan echter nooit een duidelijke specifieke oorzaak van het ontstaan van een dergelijke aandoening aangewezen worden. 

U krijgt veel informatie over allerlei aspecten van spina bifida. Deze informatie kan soms erg ingewikkeld zijn. Het is dan ook heel belangrijk dat u vragen blijft stellen als u iets niet duidelijk vindt. Naast medische vragen hebben ouders vaak ook allerlei andere vragen. Bijvoorbeeld: ‘Zal mijn kind gewoon met andere kinderen kunnen spelen? Kan ons kind naar de gewone school? Mogen we dezelfde regels stellen als bij onze andere kinderen of moeten we ons kind met spina bifida ontzien?’ De leden van de Werkgroep Spina Bifida staan klaar om uw vragen te beantwoorden en uw twijfels te bespreken. Goede communicatie is zowel gedurende de beginperiode als de periode daarna van groot belang. 

De ontwikkeling van uw kind 

Waarom is er aandacht voor de totale ontwikkeling? 

Op jonge leeftijd is het nog moeilijk te overzien wat de gevolgen van de spina bifida zijn voor uw kind, het gezin en u zelf. We weten uit ervaring dat sommige kinderen met spina bifida zich anders ontwikkelen. Dit houdt in dat, met name bij kinderen met een waterhoofd (hydrocephalus), niet alleen de motorische ontwikkeling anders verloopt, maar ook de sociaal- emotionele ontwikkeling en de ontwikkeling van het denken en leren. 

Deze anders verlopende ontwikkeling leidt op jonge leeftijd niet altijd tot problemen en valt vaak niet eens op. Als het kind naar school gaat wordt er een intensief beroep gedaan op het leren en het functioneren in een grote groep met kinderen. Als er problemen met het leren zijn gaan deze op dit moment opvallen. Specifieke begeleiding bij het leren gericht op de sterke en zwakke kanten van uw kind is dan nodig. 

Hoe verloopt de ontwikkeling van jonge kinderen met spina bifida? 

Wat betreft van de sociaal-emotionele ontwikkeling en het leren zijn er bij kinderen met spina bifida eigenschappen die vaak voorkomen. Kinderen met spina bifida leren vaak snel praten (veel en woordrijk). Dit is een sterke eigenschap, taal speelt immers een belangrijke rol in ons leven. Omdat het kind zo goed praat wordt het soms overschat in zijn mogelijkheden. Het kind komt wijs over maar begrijpt niet altijd wat het zegt. Ook is het voor het kind moeilijk om te begrijpen wat anderen zeggen. Hierdoor verloopt het contact met andere kinderen minder vanzelfsprekend. 

Daarnaast komt het vaak voor dat het kind zoveel praat dat het niet toekomt aan spelen. Het kind praat dan over alles wat hij ziet en er om hem heen gebeurt, maar kan zich moeilijk richten op dat wat hij zelf moet doen. Het kind neemt weinig initiatief om iets te doen. Dit zijn vaak kinderen waarbij de ruimtelijke vaardigheden zwak ontwikkeld zijn. Het kind heeft dan weinig belangstelling voor constructiemateriaal als bijvoorbeeld bouwen met blokken en puzzelen. Deze spelvormen zijn wel heel belangrijk. Ze bieden het kind namelijk de voorwaarden waarmee ze later leren rekenen, lezen en schrijven. 

Een ander probleem dat vaak bij kinderen met spina bifida wordt gezien, is dat ze zich moeilijk kunnen concentreren. Ze zijn snel afgeleid, kunnen niet goed hun aandacht verdelen en hebben moeite om langere tijd met dezelfde taak bezig zijn. Hierdoor kunnen ze ook moeite hebben met het onthouden van dingen. 

Wat houdt ontwikkelingsonderzoek in? 

Met behulp van een ontwikkelingsonderzoek kan met u nagedacht worden over wat uw kind nodig heeft om zich zo optimaal mogelijk te kunnen ontwikkelen. Tijdens zo'n ontwikkelingsonderzoek worden de sterke en zwakke kanten van een kind in kaart gebracht. Dit gaat spelenderwijs met spelmaterialen die speciaal voor jonge kinderen geschikt zijn. U kunt hierbij denken aan plaatjes, puzzeltjes, blokken en fantasiespeelgoed als auto's en poppen. Er wordt onder andere gekeken naar de interesses van uw kind, de spelontwikkeling, het redeneervermogen en de ruimtelijke vaardigheden. Contactname, communicatieve vaardigheden en taakgerichtheid zijn onderdeel van het onderzoek. 

Cognitieve en leervaardigheden 

Door het waterhoofd (hydrocefalus) of aanlegstoornissen van de hersenen kunnen er ook leerproblemen zijn en een achter- stand in de geestelijke ontwikkeling. Wij adviseren om bij alle kinderen met een hydrocefalus tussen de 3 en 4 jaar een test te doen naar het algehele ontwikkelingsniveau. Dit is nodig om te kunnen beoordelen of uw kind naar een reguliere school kan om onderwijs te volgen of geplaatst moet worden binnen het speciaal onderwijs. Deze test kan gedaan worden door de psycholoog in het revalidatiecentrum. 

Scholing 

Afhankelijk van de situatie van uw kind kan het de reguliere basisschool doorlopen. Het stelt u als ouders in de gelegenheid om uw kind zo normaal mogelijk op te voeden en het naar een school in de buurt te sturen. Steeds meer scholen stellen zich open voor kinderen met een lichamelijke handicap. Deze kinderen vragen meestal wel speciale aandacht van de leerkrachten. In de wet is daarom geregeld dat gehandicapte leerlingen en hun leerkrachten extra begeleiding kunnen krijgen in het gewone onderwijs: de zogenaamde ambulante begeleiding. De ambulante begeleiding wordt verzorgd door de Mytylschool. Een leerkracht van een Mytylschool helpt de leerkracht van de reguliere school bij het begeleiden van leerproblemen of eventuele problemen die bijvoorbeeld ontstaan zijn door de verminderde motorische mogelijkheden bij de gymles. Ambulante Begeleiding kan worden aangevraagd bij het Regionale Expertise Centrum (het REC) in de regio. Als uw kind veel verzorging nodig heeft en rolstoelgebonden is, dan kan het zijn dat de reguliere school deze verzorging niet aankan. Ook leerproblemen kunnen ervoor zorgen dat plaatsing op een reguliere school niet mogelijk is. Uw kind komt dan in aan- merking voor speciaal onderwijs. 

Speciaal onderwijs 

Als uw kind niet mee kan komen op een reguliere school, dan is het aangewezen op speciaal onderwijs. Een Mytylschool, speciaal onderwijs voor kinderen met een lichamelijke handicap en mogelijke geestelijke achterstand kan dan een uitkomst zijn. Medische en paramedische programma’s maken standaard onderdeel uit van het lesprogramma van de Mytylschool. Er is een revalidatiearts die de begeleiding van het kind coördineert en zijn er diverse therapeuten zoals een fysiotherapeut, ergotherapeut en psycholoog aanwezig. Soms kiezen ouders bewust voor het speciaal onderwijs omdat dit voor hun kind beter haalbaar is. Door de aanwezigheid van andere kinderen met een handicap kan het kind zich ook minder onder druk gezet voelen. Een ander voordeel is dat de lessen individueler zijn en daardoor de specifieke kwaliteiten van het kind naar voren worden gebracht. 

Opvoeding 

Bij het opgroeien van een kind met spina bifida speelt onzekerheid telkens weer een grote rol. Artsen kunnen nooit met zekerheid zeggen hoe uw kind zich zal ontwikkelen. Het zal voor veel ouders betekenen dat ze meer bij de dag moeten gaan leven. Door de vele ziekenhuisbezoeken bestaat het gevaar dat uw kind gezien wordt als een medisch-technische puzzel. Maar ook de emotionele en sociale ontwikkeling van uw kind is belangrijk. Het zal voor uw kind niet altijd makkelijk zijn om te functioneren tussen leeftijdsgenoten vanwege motorische en incontinentieproblemen, en de soms bestaande ontwikkelings- achterstand. Dit kan ook in de opvoeding problemen geven. Een kind kan bijvoorbeeld in de puberteit veel gaan piekeren over de toekomst. U kunt vanaf de eerste jaren uw kind extra stimuleren om tot activiteiten te komen en een eigen persoonlijkheid te ontwikkelen. Jonge kinderen beginnen pas langzamerhand te beseffen dat zij anders zijn dan anderen. Als uw kind binnen het gezin een gevoel van basisveiligheid meekrijgt, zal hij of zij beter in staat zijn om contact met de ‘buitenwereld’ te leggen. Dit contact leggen stimuleert weer het vergroten van het zelfvertrouwen van uw kind. Overbescherming en te zeer verwennen maken een kind minder weerbaar en kunnen aanleiding geven tot onplezierig gedrag, dat buitenstaanders afstoot. Bij vragen over opvoeding en begeleiding kunt u terecht bij de psycholoog of maatschappelijk werker. 

Werk en gezin 

U wordt gedurende de jaren steeds weer geconfronteerd met de handicap van uw kind. Dit vraagt de nodige energie en inlevingsvermogen van u. Ook is het van invloed op de eventuele andere kinderen in uw gezin. Belangrijk is u niet alleen te richten op uw gehandicapte kind. Ook voor uzelf en eventuele andere kinderen zult u ontplooiingsmogelijkheden moeten behouden. Gezinnen in dezelfde situatie kunnen elkaar hierin veel steun en praktische informatie bieden. De patiënten- vereniging BOSK kan u hierbij van dienst zijn. 

Hulpgevende instanties en regelingen 

Een kind met spina bifida brengt soms de nodige extra kosten met zich mee. Hierbij kunt u bijvoorbeeld denken aan een aanpassing in huis, thuiszorg, hulpmiddelen, vakantie of een eigen bijdrage ziekenfonds. De overheid en particuliere instanties bieden diverse mogelijk- heden om de financiële lasten van families zoveel mogelijk te verlichten. Deze lasten worden per familie bekeken, eventueel in samenwerking met het maatschappelijk werk van de Werkgroep Spina Bifida. 

Doel van de begeleiding en behandeling in de kinderleeftijd is dat een kind met spina bifida een zo zelfstandig mogelijk leven kan gaan leiden in de maatschappij. In de Werkgroep Spina Bifida is ruime expertise aanwezig op vele gebieden rondom een kind met spina bifida. De leden van de Werkgroep staan altijd voor u klaar om vragen te beantwoorden en problemen op te lossen. Voor alle niet-medische vragen en problemen is er een maatschappelijk werker die u kunt vragen om advies, steun en begeleiding. Ook de patiëntenvereniging BOSK kan u hierbij van dienst zijn. 

Patiëntenvereniging 

De patiëntenvereniging BOSK heeft een werkgroep die zich speciaal bezighoudt met de problematiek van patiënten met spina bifida. U kunt daar terecht voor informatie, begeleiding en lotgenotencontact. Het adres en telefoonnummer van de BOSK vindt u voorin het PID. 

Handige internetsites: 

www.oudersenrugzak.nl
www.mee.nl
www.pgb.nl
www.persaldo.nl 
www.onderwijsenhandicap.nl
www.moov.nl
www.verlofwijzer.nl
www.tog.nl
www.bosk.nl
www.thuiszorg.nl