Betere kansen door onderzoek uitklapper, klik om te openen
Op de neonatale intensive care unit (NICU) van het Wilhelmina Kinderziekenhuis worden zieke en te vroeg geboren kinderen behandeld. De zorg is erop gericht om deze kinderen de best mogelijke toekomst te geven. De kansen op een gezonde toekomst voor deze kinderen zijn de laatste jaren sterk verbeterd. Dit is voor een groot deel te danken aan de vele duizenden kinderen die wereldwijd hebben deelgenomen aan onderzoek.
De afdeling neonatologie heeft uw hulp nodig om de kansen voor pasgeboren kinderen de komende jaren verder te verbeteren. Op de volgende pagina's beschrijven wij kort wat deelname aan onderzoek betekent. Er worden verschillende studies beschreven die nu op onze afdeling lopen. Als uw kind in aanmerking komt voor een van deze studies, krijgt u hier meer informatie over door iemand van het onderzoeksteam.
Veelgestelde vragen door ouders
Wat is onderzoek en waarom is het belangrijk?
We doen onderzoek omdat we graag beter willen begrijpen hoe bepaalde ziektes ontstaan en welke behandelingen het best werken. Dit kunnen we doen door bijvoorbeeld gegevens te verzamelen. Of door de effecten van een nieuwe behandeling te vergelijken met die van een bestaande behandeling. Op deze manier proberen we de kansen voor zieke en te vroeg geboren kinderen steeds verder te verbeteren.
Is deelname aan onderzoek veilig?
Al het onderzoek is goedgekeurd door de de afdeling zelf en/of door de Medisch Ethische Toetsing Commissie van het UMC Utrecht. Op deze manier zorgen we ervoor dat onderzoek alleen plaatsvindt als het veilig en belangrijk is.
Is deelname aan onderzoek verplicht?
Nee, deelname aan onderzoek is geheel vrijwillig. Deelname vindt alleen plaats als u schriftelijk toestemming geeft. Als u niet deel wilt nemen aan een studie hoeft u hier geen reden voor te geven. Ook kunt u altijd stoppen met deelname zonder hier een reden voor te geven. Uw kind krijgt dan onze standaard behandeling.
Kan mijn kind aan meer dan één studie meedoen?
Ja, dat kan. De verschillende studies kijken namelijk vaak naar verschillende gegevens of effecten. Ook kijken de artsen en onderzoekers altijd of meedoen aan meerdere studies niet een te grote belasting is voor uw kind.
Wie benadert mij voor deelname aan onderzoek?
Als uw kind in aanmerking komt voor een studie zal iemand van het onderzoeksteam u mondeling en schriftelijk informeren en toestemming vragen. Het kan dus zijn dat u meerdere keren wordt benaderd door verschillende onderzoekers.
Wat als ik met mijn kind wil deelnemen aan een studie?
U bepaalt altijd zelf aan welke studie u wel of niet wilt deelnemen. Als u besluit deel te nemen, vragen wij u om het toestemmingsformulier te tekenen. U ontvangt hiervan een kopie, samen met de studie informatie.
Wat gebeurt er met de gegevens van mijn kind?
De gegevens van uw kind uit het patiëntendossier worden veilig verwerkt, volgens de algemene verordening gegevensbescherming (AVG). Alleen de hoofdonderzoeker en personen met een behandelrelatie hebben toegang tot de persoonlijke gegevens. Er zal altijd toestemming aan u worden gevraagd om de gegevens en uitkomsten te delen.
Waar kan ik op dit moment meer informatie vinden?
Hieronder staat een overzicht van de lopende studies op onze afdeling. Hierbij staat benoemt welke kinderen in aanmerking komen en waar de studie over gaat.
Ook staat er bij wanneer u studie informatie kunt verwachten.
Studies waarover u vlak na geboorte informatie kunt ontvangen uitklapper, klik om te openen
De ''FUTURE'' studie
Wie: kinderen geboren vóór 28 weken zwangerschap
Wat: onderzoeken of het meten van hersenactiviteit op jonge leeftijd de ontwikkeling op latere leeftijd kan voorspellen. Lees meer
De ''Optimilk'' studie
Wie: kinderen geboren vóór 28 weken zwangerschap.
Wat: het verband tussen de samenstelling van moedermelk, bacteriën in de ontlasting, en hersenontwikkeling onderzoeken. Lees meer
De ''DOXA'' studie
Wie: kinderen geboren vóór 29 weken zwangerschap en een indicatie voor het geneesmiddel Doxapram.
Wat: onderzoeken of het geneesmiddel Doxapram goed en veilig is. Lees meer
De ''Dinosaur'' studie
Wie: kinderen geboren na 36 weken zwangerschap met een herseninfarct.
Wat: onderzoeken of het geneesmiddel darbepoëtine hersenschade kan verminderen. Lees meer
De ''Smarter'' en ''Nifty'' studie
Wie: kinderen die meerdere echo's van hun hersenen krijgen.
Wat: het verband tussen zuurstofvoorziening, doorbloeding van de hersenen en hersenschade onderzoeken. Lees meer
Studies waarover u in de eerste levensweek informatie kunt ontvangen uitklapper, klik om te openen
De ''Slapi'' en ''Sleep Well Baby'' studie
Wie: kinderen geboren tussen de 24 en 42 weken zwangerschap.
Wat: het verband tussen slaap en de ontwikkeling van de hersenen onderzoeken. Lees meer
De "PORTRAIT" studie
Wie: kinderen geboren met een slokdarmafsluiting (oesofagusatresie) vanaf 34 weken zwangerschap.
Wat: onderzoeken of de PPT (het opentrekken van de luchtpijp) zorgt voor een minder dichtklappende luchtpijp en hierdoor voor minder klachten en complicaties. Lees meer
De ''PrenaTaal'' studie
Wie: kinderen geboren tussen de 28 en 34 weken zwangerschap.
Wat: de gevolgen van vroeggeboorte op de taalontwikkeling onderzoeken. Lees meer
Studies waarover u na de eerste levensweek informatie kunt ontvangen uitklapper, klik om te openen
De ''eMINDS'' studie
Wie: kinderen geboren vóór 28 weken zwangerschap
Wat: Het onderzoeken van een nieuwe methode om ernstige darmontsteking (NEC) en bloedvergiftiging al in een vroeg stadium op te sporen. Lees meer
De ''EMMA'' studie
Wie: kinderen geboren vóór 28 weken zwangerschap.
Wat: de lange termijn ontwikkeling beter voorspellen door MRI scans te maken op een scanner met een sterker magneetveld. Lees meer
De ''Dolphin'' studie
Wie: kinderen geboren vóór 30 weken zwangerschap.
Wat: het effect van een voedingssupplement op de hersenontwikkeling en lange termijn ontwikkeling onderzoeken. Lees meer
De ''Ensemble'' studie
Wie: kinderen met hersenschade en hun ouders.
Wat: de lange termijn ontwikkeling beter voorspellen en ouders beter ondersteunen. Lees meer
De ''NoGBS'' studie
Wie: kinderen die ziek zijn geworden door een GBS of E. coli infectie.
Wat: voorspellen waarom sommige kinderen wel ziek worden van deze infectie en andere kinderen niet. Lees meer
De "Listening Touch Massage'' studie
Wie: kinderen die een operatie hebben gehad aan het maag-darm stelsel.
Wat: het effect van massage op de gezondheid, ontwikkeling, pijn, stress, en ouder-kind interactie onderzoeken.
Overige toestemming uitklapper, klik om te openen
Het "Broad consent"
Wie: alle kinderen die zijn opgenomen op de afdeling neonatologie.
Wat: het gecodeerd verzamelen van gegevens uit het patiëntendossier om voor toekomstig onderzoek te gebruiken.
Schematisch overzicht van alle studies uitklapper, klik om te openen
Meer informatie uitklapper, klik om te openen
Dank u wel! uitklapper, klik om te openen
Zonder uw steun en vertrouwen kan de afdeling neonatologie geen onderzoek uitvoeren om de kansen van zieke en te vroeg geboren kinderen wereldwijd te verbeteren.
Namens alle artsen, verpleegkundigen en toekomstige kinderen: Dank u wel!
Contact uitklapper, klik om te openen
Verpleegafdeling Neonatologie
Bezoekadres
Wilhelmina Kinderziekenhuis
Geboortecentrum afdeling neonatologie
Lundlaan 6
3584 EA Utrecht
Mailadres
U kunt ons mailen via secrneon@umcutrecht.nl