Hoe wordt de diagnose spina bifida gesteld en wat zijn de vervolgstappen na de diagnose?
Tegenwoordig wordt de diagnose spina bifida in een groot deel van de gevallen al voor de geboorte gesteld, bij de 20-weken echo.
In het geval van een spina bifida occulta kan het gebeuren dat de diagnose pas op latere leeftijd (na de geboorte) wordt gesteld, vanwege de vaak subtielere afwijkingen.
Na het prenataal onderzoek uitklapper, klik om te openen
Indien bij u prenataal onderzoek is verricht, heeft u over de resultaten hiervan een gesprek met de kinderneuroloog en gynaecoloog (gehad). Tijdens dit gesprek vertellen de artsen u wat zij hebben gezien op de echo en de resultaten van de eventuele vruchtwaterpunctie.
De artsen kunnen u niet precies vertellen welke gevolgen de afwijking voor uw kind heeft. Maar naar aanleiding van de hoogte van het defect van de wervelkolom en het al dan niet al bestaan van een waterhoofd (hydrocefalus) in de baarmoeder kunnen ze u in grote lijnen vaak enige informatie geven over het ontstaan, de diagnose, de (bijkomende) aandoeningen, en de verwachtingen op korte en lange termijn. Na de geboorte kunnen ze u met meer zekerheid over de aandoening van uw kind informeren.
De periode tot de bevalling uitklapper, klik om te openen
Indien u uw zwangerschap voortzet brengt de kinderneuroloog u in contact met de maatschappelijk werker van de team neuraalbuisdefecten (het "Spinateam"). Tot de bevalling blijft u verder onder controle van de gynaecoloog en de kinderneuroloog. Zij bespreken bijvoorbeeld met u waar en op welke wijze de bevalling plaatsvindt en op welk tijdstip.