Algemene informatie over paragangliomen en erfelijkheid Paragangliomen zijn zeldzame vaatrijke tumoren, die dicht tegen zenuwen en bloedvaten aanliggen en vragen om een specialistische en deskundige aanpak. Ze kunnen ontstaan in het hoofd- en hals gebied (glomustumor), in de borst- en buikholte en/of in de bijnier (feochromocytoom). Het zijn over het algemeen langzaam groeiende en goedaardige tumoren, dus het beloop van de ziekte is in de meeste gevallen gunstig. Toch kunnen er wel klachten ontstaan. Deze klachten verschillen van persoon tot persoon en zijn mede afhankelijk van de plek waar de tumor zit en of de tumor stresshormonen aanmaakt. De meest voorkomende klachten bij paragliomen in het hoofd- /halsgebied zijn een zwelling in de hals, heesheid, slikklachten, oorsuizen en slechthorendheid. Stresshormoon producerende paragangliomen in de borst- of buikholte kunnen leiden tot hoge bloeddruk, hoofdpijn, hartkloppingen, overmatig transpireren, bleek wegtrekken, trillingen, misselijkheid en braken (continue of aanvalsgewijs). Er is een klein risico op kwaadaardige ontwikkeling en uitzaaiingen. Bij ongeveer 30-40% van de personen met een paraganglioom wordt een erfelijke aanleg gevonden.
Er zijn meerdere erfelijke eigenschappen (genen) bekend waarbij een verandering (mutatie) een verhoogd risico geeft op paragangliomen. Een van de zeldzame genen heet MAX.
Via onderstaande link kunt u meer informatie verkrijgen over MAX genmutaties
Meer informatie over MAX genmutaties
Contact uitklapper, klik om te openen
U heeft voor een afspraak een verwijsbrief van de huisarts nodig.
Polikliniek Genetica
De afdeling is bereikbaar van 8.00 - 17.00 uur.
Informatie over uw eerste afspraak
Wij hebben ook spreekuren in omliggende ziekenhuizen en instellingen (buitenpoli's).