Implantatie van grids (elektrodematjes) bij volwassenen

Implantatie van grids (elektrodematjes) bij volwassenen

U bent naar ons ziekenhuis verwezen om te onderzoeken of u geopereerd kunt worden voor uw epilepsie. Soms moeten we daarbij een implantatie voorstellen met zogenaamde grid-elektrodematjes of kortweg grids. In deze folder informeren we u over dit onderzoek.

Reden van het onderzoek uitklapper, klik om te openen

Na de verschillende onderzoeken die u heeft ondergaan, hebben we een vermoeden waar uw epilepsie vandaan komt. Om de bron van uw epilepsie nog beter in kaart te brengen is een zogenaamde grid-implantatie nodig. Aan de hand hiervan kunnen we zien welk hersengebied bij u verantwoordelijk is voor de epilepsie. Na dit onderzoek is duidelijk of u in aanmerking komt voor een definitieve operatie. Een operatie moet de epileptische plek in de hersenen definitief verwijderen zodat u daarna geen aanvallen meer heeft. Daarnaast mogen belangrijke hersengebieden niet beschadigd worden, zoals die voor bewegen en voor spraak. Wat in uw geval belangrijke functies zijn in de buurt van de epileptische plek, legt de neuroloog aan u uit. De grid-implantatie brengt een hersengebied in kaart: zowel het gebied dat epilepsie veroorzaakt als de gebieden waar belangrijke functies zitten. Dit moet het risico op aanvallen en op uitvalsverschijnselen na een operatie zo klein mogelijk maken. 

Afbeelding: verschillende grids (elektrodematjes)

Eerste contact uitklapper, klik om te openen

Na de verwijzing van uw behandelend neuroloog naar ons ziekenhuis, krijgt u eerst een afspraak op de polikliniek met de verpleegkundig specialist en de klinisch neurofysioloog (KNF-arts) die bij de implantatie betrokken zijn. In dit gesprek zal informatie worden gegeven over de uitvoering, de verwachtingen en risico’s van de grid-implantatie. Na het gesprek volgt een brief met alle informatie die met u besproken is. U krijgt een aantal weken tijd om na te denken of u de voorgestelde grid-implantatie wilt ondergaan en of u de risico’s op vindt wegen tegen de risico’s van aanvallen. Enkele weken na het gesprek volgt een gesprek met de verpleegkundig specialist waarbij u uw vragen kwijt kunt. Als u akkoord gaat met de grid-implantatie, volgt een afspraak bij de neurochirurg.

Voorbereiding voor de grid-implantatie uitklapper, klik om te openen

Tijdens het gesprek met de neurochirurg op de polikliniek zullen opnieuw de mogelijkheden en risico’s van van de grid-implantatie aan de orde komen. Vaak heeft u na dit gesprek een afspraak bij de verpleegkundig specialist waar praktische zaken rondom de implantatie en de opname worden besproken. Verder krijgt u een afspraak bij de anesthesist/narcotiseur (preoperatieve screening) om te kijken of u veilig de narcose kunt ondergaan voor de implantatie. Soms krijgt u een afspraak voor een gezichtsveldonderzoek. Over deze en andere onderzoeken leest u meer in de folder over opname en nazorg.

Vaak volgt er vlak voor de opname nog een laatste video-afspraak met de verpleegkundig specialist en de KNF-arts die bij uw implantatie betrokken zal zijn. De datum en tijd van opname, de operaties en de registratieperiode zal met u worden besproken. De verpleegkundig specialist blijft voor u het aanspreekpunt tot de operatie, maar ook na de operatie als u weer thuis bent.

Wetenschappelijk onderzoek

Aan iedereen die een grid-implantatie ondergaat, vragen we vooraf om deel te nemen aan wetenschappelijk onderzoek. Hiertoe bent u niet verplicht, maar uw deelname wordt enorm op prijs gesteld. Deelname aan wetenschappelijk onderzoek houdt meestal in dat er aantal extra testen worden gedaan. Wetenschappelijk onderzoek heeft tot doel om in de toekomst patiënten nog beter te kunnen behandelen.

Hoe verloopt de procedure?

U heeft al onderzoeken achter de rug, en dit heeft meestal veel tijd gekost. Het toewerken naar een grid-implantatie vraagt ook enig geduld. De wachttijd voor een implantatie in het UMC Utrecht varieert maar is ongeveer 6 maanden na het eerste polikliniekbezoek. De opname met implantatie en registratie van aanvallen duurt ruim een week. Na deze week volgt in de meeste gevallen de definitieve operatie.

De planning

Er worden twee data gepland waarbinnen de EEG-registratie valt. De eerste datum is die van implantatie van de grids en de tweede van de verwijdering ervan. Als een behandelende operatie mogelijk is, wordt deze meteen verricht op de tweede datum, samen met het verwijderen van de grids. De de neuroloog is tijdens de grid-registratie uw aanspreekpunt; de verpleegkundig specialist ervoor en erna.

De opname uitklapper, klik om te openen

U wordt een dag voor de implantatie-operatie opgenomen op de afdeling Neurologie en Neurochirurgie. U wordt na de implantatie gedurende een week geobserveerd op de Intensieve Epilepsie Monitoring Unit (IEMU) in het UMC Utrecht. De IEMU is gelegen op de afdeling neurologie/neurochirurgie van C3 Oost. De meeste implantaties worden gepland op een dinsdag. Dat betekent dat u de maandag ervoor wordt opgenomen. U krijgt die dag een gesprek met een verpleegkundige, co-assistent en een zaalarts. Het streven is dat u meteen verblijft op de IEMU-kamer waarin later ook de EEG-registratie plaatsvindt, zodat u al wat vertrouwd kunt raken.

U heeft een eigen tv en u kunt bezoek ontvangen. In uw kamer heeft u gratis toegang tot internet. Meestal heeft u de ruimte voor u alleen en kan er iemand bij u slapen.

De operatie uitklapper, klik om te openen

Tijdens de opname vinden de laatste onderzoeken plaats. Te denken valt aan een neuronavigatie-MRI scan of bloedonderzoek.

Op de dag van de grid-implantatie, staat u meestal als eerste op het programma. Dit houdt dan in dat u vóór acht uur naar de operatiekamer gebracht wordt.

Op de operatiekamer wordt onder narcose een klein reepje haar weggeschoren. Het operatielitteken valt binnen de haargrens en zal uiteindelijk nauwelijks zichtbaar zijn. Tijdens de operatie wordt er een luikje in de schedel gemaakt, waarbij een stuk schedelbot links of rechts op het hoofd tijdelijk wordt verwijderd. Er worden grids op de hersenen geplaatst, plastic matjes met daarin metalen elektrodeplaatjes (zie de foto hieronder). De schedel wordt weer met het oorspronkelijke botstuk gesloten, waarbij alleen de elektrodedraden naar buiten komen. Dit is een operatie van ongeveer 4 uur. Nadien zit uw hoofd in een verband. Na de operatie gaat u een nachtje naar de uitslaapkamer van het UMC Utrecht. Direct na de operatie worden de elektrodedraden aangesloten op een EEG-apparaat.

Het verblijf op de Intensieve Epilepsie Monitoring Unit (IEMU) uitklapper, klik om te openen

De dag na de implantatie krijgt u een CT scan, vaak rond acht uur, en daarna gaat u naar de Intensieve Epilepsie Monitoring Unit (IEMU) op de neurologie-afdeling C3 Oost in het UMC Utrecht, voor aanvalsregistratie en testen.

Op de IEMU worden epileptische aanvallen geregistreerd op video en EEG. Vaak worden  medicijnen geminderd of gestopt. Op de grids is bij aanvallen precies te zien waar deze beginnen. Om de hersengebieden verder in kaart te brengen die bijvoorbeeld zorgen voor de motoriek en spraak, worden er testjes gedaan. Dit gebeurt door een kort stroompje te zetten op elektroden. Daar voelt u niets van; wel kan het zijn dat uw hand of uw mond gaat bewegen, of dat u niet meer uit uw woorden komt. Belangrijk is dat u de testen van het stimuleren, zoals het benoemen van plaatjes, rekenen of aanwijzen, geconcentreerd uit kunt voeren.

Op deze manier wordt een ‘landkaart’ gemaakt van gebieden die de oorzaak zijn voor de epilepsie en de gebieden met belangrijke functies. Die laatste zijn de gebieden waar we niet kunnen opereren omdat u anders functie verliest. ’s Avonds en ’s nachts verblijft u ook op de IEMU. Alleen als de registratie langer duurt dan gepland, kan het zijn dat u wordt overgeplaatst naar de Medium Care, waar de aanvalsregistratie wordt voortgezet met mobiele apparatuur. Tijdens de gehele registratieperiode op de IEMU mag u niet uw bed uit.

Er is wel afleiding zoals televisie of radio. U mag eigen elektronische apparaten meenemen, maar alleen op een batterij of accu (ze mogen niet in het stopcontact zitten terwijl u ze gebruikt). Tijdens het verblijf op de IEMU wordt u dag en nacht bewaakt door een speciaal opgeleide verpleegkundige en een EEG laborant. Er is altijd een KNF-arts in de buurt, en ’s nachts de dienstdoende assistent neurologie. Iedere dag is er een gesprek met u over de bevindingen. Het verblijf op de IEMU kan vervelend zijn vanwege hoofdpijn en misselijkheid. Vaak is dit de eerste twee dagen het ergst. Door zwelling rond de huidwond kan na 1-2 dagen een oog dicht gaan zitten. Doordat we een week de tijd hebben is het belangrijk dat de registratie met testen doorgaan, ook wanneer u zich niet goed voelt. Motivatie is dus erg belangrijk! 

Bezoek

Op de verpleegafdeling kunt u dagelijks bezoek ontvangen van 11.00 tot en met 21.00 uur. Tussen 13.00 en 14.00 uur is er een rustmoment. Over bezoek buiten deze tijden is met het personeel van de afdeling altijd overleg mogelijk. Wij verzoeken u om, indien mogelijk, een familielid of een goede kennis mee te nemen die u kan bijstaan tijdens de opname. Dit betekent dat degene 24 uur per dag welkom is op uw kamer en kan blijven slapen. Voor veel patiënten geeft dit rust, veiligheid en afleiding. Voor dit familielid of deze goede kennis wordt voor eten en drinken gezorgd. Ook is er een gastenverblijf in het UMC Utrecht waar familie een kamer kan huren. Voor meer informatie kunt u terecht bij de verpleegkundig specialist of via https://www.umcutrecht.nl/nl/gastenverblijf. Tijdens het verblijf is er een eigen bezoekregeling.

Verwijdering van de elektroden

Een week na de grid-implantatie volgt meestal de verwijdering van het matje. Uit de registratie met de elektrodematjes in het hoofd kunnen twee conclusies volgen:

• in 90% van de gevallen ontstaat de epilepsie in een gebied dat geopereerd kan worden; de voorgestelde hersenoperatie gebeurt dan in dezelfde ingreep als het verwijderen van de grids en duurt 6-8 uur. De meeste patiënten kunnen 7 dagen later naar huis.
• De epilepsie ontstaat in een hersengebied dat u niet kunt missen, of de epilepsie is zo verspreid, dat een operatie niet mogelijk is. Tijdens de tweede operatie worden dan alleen de grids verwijderd. Dit duurt 2-3 uur. De meeste patiënten kunnen dan 3 dagen later naar huis. De teleurstelling is meestal groot als een operatie niet kan. Dit overkomt 10% van de geïmplanteerde patiënten.

Resultaten van implantatie en operatie

De resultaten van grid-implantatie gevolgd door een epilepsieoperatie zijn meestal goed. Ongeveer 60 procent van de patiënten heeft hierna geen aanvallen meer. Dit is afhankelijk van de oorzaak van de epilepsie en het type operatie. Nogeens een kwart (25%) van de patiënten heeft nog wel aanvallen, maar minder vaak en minder erg. Bij ongeveer 10% van de geopereerde patiënten helpt de operatie helemaal niet en bij 5% gaat het slechter.

Na de operatie moet u nog wel uw medicatie voortzetten. Ongeveer de helft van de patiënten blijft na een succesvolle operatie medicijnen tegen epilepsie gebruiken. Uw behandelend neuroloog neemt een besluit over afbouwen of blijven gebruiken van de medicijnen. Volwassenen gaan hiervoor meestal terug naar hun oorspronkelijke behandelaar.

De risico’s van een grid-implantatie

Zolang er een grid-elektrodematje in het hoofd zit, loopt u risico’s op infectie en nabloeding. Er wordt altijd antibiotica gegeven om infectie te voorkómen. Infectie geeft vrijwel nooit blijvende schade, maar bij tekenen van infectie moeten het matje er wel zo snel mogelijk uit. Een infectie openbaart zich meestal pas na drie dagen. Daarom is er altijd haast om zoveel mogelijk van het onderzoek vóór die tijd af te ronden. Ook kan er een nabloeding ontstaan, meestal over een elektrodematje heen. Dan is er een spoedoperatie nodig. Meestal kan de registratie daarna doorgaan, maar is er weer een hoger infectiegevaar. Deze risico’s liggen voor volwassen op ca. 10 procent (bij kinderen is dit 5%). Het risico op blijvende schade ligt op 4%.

Ontslag

Als u goed herstelt, mag u een week na de laatste operatie naar huis of naar het epilepsiecentrum als dit met u is afgesproken. De verpleegkundig specialist of de afdelingsverpleegkundige regelt dit met u. Uw huisarts en behandelend neuroloog krijgen een brief over uw behandeling en uw gezondheidstoestand op het moment van ontslag uit het ziekenhuis.

Als u vlak na ontslag koorts krijgt, een lekkend wondje bemerkt of hoofd- en nekpijn krijgt, moet u dit zo snel mogelijk melden aan de verpleegkundig specialist. Na het ontslag uit het ziekenhuis kunt u binnen kantoortijden de verpleegkundig specialist bellen met vragen rond wondgenezing, koorts enzovoorts. Buiten kantoortijden kunt u contact opnemen met de afdeling neurochirurgie of dienstdoende arts-assistent neurochirurgie.

Het snel afbouwen van de medicatie op de IEMU kan een enkele keer bijwerkingen geven of zwaardere aanvallen met zich meebrengen dan u gewend bent. U kunt dan last hebben van naweeën hiervan.

Controle na ontslag uitklapper, klik om te openen

Ongeveer een of twee weken na ontslag belt de verpleegkundig specialist u op. U kunt hiervoor ook een afspraak krijgen op de polikliniek. In dit gesprek komt aan bod: uw lichamelijke klachten, emotionele klachten, eventuele aanvallen, de wond, en uw bezigheden thuis. Na zes weken komt u voor de eerste controle bij de neurochirurg. Hierna hoeft u meestal bij de neurochirurg niet terug te komen.

Wij willen graag weten wat de resultaten van deze operaties op neuropsychologisch gebied zijn. Daarom krijgt u voor de operatie en een jaar na de operatie een neuropsychologisch onderzoek.

Leefregels

Ontslag uit het ziekenhuis betekent nog niet dat u helemaal hersteld bent. Allereerst moet u lichamelijk weer op krachten komen. De operatie en het in bed liggen heeft veel van uw lichaam geëist. Houd een regelmatig leefpatroon aan en luister naar uw lichaam: dus neem rust als u klachten krijgt.

De wond

De wond is meestal een week na de operatie weer genezen. Als de hechtingen zijn verwijderd, meestal bij de huisarts, hoeft er geen pleister meer op de wond. Wees de eerste tijd wel voorzichtig met het gebruiken van shampoo in de buurt van het litteken. Verder is het niet goed om met een vers litteken in de zon te zitten. Blijf daarom de eerste zes weken op zonnige dagen zoveel mogelijk in de schaduw, of draag een hoed of een sjaaltje op uw hoofd.

Als de wond niet goed geneest

Neem contact op met de verpleegkundig specialist of uw behandelend neurochirurg in het ziekenhuis als uw wond niet goed geneest. Bijvoorbeeld bij roodheid, zwelling of als er vocht uit de wond komt.

Na het ontslag uit het ziekenhuis kunt u binnen kantoortijden de verpleegkundig specialist bellen met vragen rond wondgenezing, koorts enzovoorts. Buiten kantoortijden kunt u contact opnemen met de afdeling neurochirurgie of dienstdoende arts neurochirurgie, zie onder ‘Informatie en contact’.

Werk, sport en ontspanning

De genezing gaat bij de meeste mensen beter als zij na verloop van tijd weer lichte werkzaamheden doen.

Houd hierbij rekening met het volgende:

• Begin pas weer met uw beroep of werk na de eerste controle bij de neurochirurg op de polikliniek.
• Wilt u weer gaan sporten, bouw dan rustig uw conditie op door bijvoorbeeld te wandelen en te fietsen. Wij raden alle andere sporten in de eerste zes weken af.
• Ga de eerste zes weken niet naar de sauna.
• Voor seks zijn er geen algemene beperkingen. Al hebben de meeste patiënten hier in het begin minder zin in.
• Wilt u vóór de eerste controle op de polikliniek op vakantie naar het buitenland? Bespreek dit dan met de neurochirurg. Hij kan het beste beoordelen of dit verstandig is voor u.

Emotionele verwerking

De eerste periode na de operatie staat niet alleen in het teken van lichamelijk herstel, maar ook van psychisch herstel en verwerking. Als u eenmaal thuis bent, heeft u tijd om de operatie te verwerken. Indien u geopereerd kunt worden is de kans groot dat u geen epileptische aanvallen meer heeft. Ex-patiënten merkten dat thuis pas de vragen kwamen over wat er was gebeurd in de afgelopen periode. U kunt ook klachten krijgen die hiermee te maken hebben, zoals vermoeidheid, stemmingswisselingen of een depressie. De verpleegkundig specialist zal deze onderwerpen met u bespreken. Indien dit niet voldoende blijkt te zijn kan er via de behandelend neuroloog of huisarts gezocht worden naar andere hulp.

Vermoeidheid

Veel patiënten hebben last van vermoeidheid na de operatie. Dit komt in de eerste plaats doordat uw lichaam moet herstellen van de operatie. Maar ook als u slaapt, verwerkt u belevenissen. Mogelijk slaapt u daarom onrustig en droomt u veel. Verder lijkt het in het ziekenhuis heel gemakkelijk om weer zelfstandig te zijn, maar thuis valt dit vaak toch tegen. De eerste weken tot maanden na de operatie is het noodzakelijk om het rustig aan te doen. Het blijkt dat het na de operatie zeker drie tot vier maanden duurt voor vermoeidheid minder wordt.

Stemmingswisselingen

U kunt na de operatie last krijgen van stemmingswisselingen. Het ene moment is er niets aan de hand en het andere moment voelt u zich boos, geïrriteerd of verdrietig. Deze stemmingswisselingen kunnen heftig zijn. U kunt ook verward raken en misschien kunt u uw gedachten niet goed ordenen.

Depressie

Mensen die een epilepsieoperatie hebben ondergaan, kunnen last krijgen van depressieve klachten, soms in combinatie met angst. De depressieve stemming kan komen doordat bij het hippocampusgebied is geopereerd. Maar het is ook een klacht die hoort bij de verwerking.

Angst

Angst kan veroorzaakt worden doordat de aanvallen er niet meer zijn, terwijl u zo gewend was aan het leven met epilepsie. Het kan spanning geven als er geen aanvallen meer zijn. U kunt het gevoel hebben dat u moet wachten tot er weer een aanval komt. Als de periode zonder aanvallen langer duurt, wordt deze angst en onzekerheid minder. Het wordt steeds gemakkelijker om weer activiteiten te ondernemen.

Relaties

De epilepsie kan u onzeker en angstig hebben gemaakt. Misschien hebt u daarom veel steun gezocht en gekregen van een partner of vrienden. Als na de operatie de epilepsie niet meer zo duidelijk op de voorgrond staat, kan deze relatie veranderen. U en de mensen om u heen zullen hier aan moeten wennen.

Begeleiding door epilepsiecentra

Voor professionele begeleiding bij het omgaan met emotionele klachten zoals stemmingswisselingen, angst of depressieve klachten kunt u terecht bij de epilepsiecentra. Vraag hiervoor een doorverwijzing aan uw neuroloog.

Lotgenotencontact

Er zijn enkele patiënten die een grid-implantatie hebben ondergaan bij ons, met wie u in contact kunt komen. Dit kunt u vragen aan de neuroloog of de verpleegkundig specialist van het UMC Utrecht. Dit nummer mag u nooit aan derden doorgeven.

Video over het verblijf op de Intensive Epilepsy Monitoring Unit (IEMU):

Scan de bovenstaande QR-code met uw telefoon om een video over dit onderwerp te bekijken. Of bekijk de video via:

Meer informatie uitklapper, klik om te openen

Heeft u na het lezen van deze folder vragen?
Neem contact op met de verpleegkundig specialist epilepsiechirurgie.

E-mail: vs-epilepsie@umcutrecht.nl

Janine Ophorst-van Eck: Tel. 088 757 35 69
of
Miranda Postma: Tel. 088 756 31 95

Verpleegafdeling functionele neurochirurgie en epilepsie:
Tel. 088 755 79 56

Polikliniek functionele neurochirurgie en epilepsie:
Tel. 088 755 66 06

De dienstdoende arts van de neurochirurgie:
Tel. 088 755 55 55 en vragen naar de dienstdoende arts.

Meer informatie over epilepsiechirurgie kunt u vinden op: https://www.umcutrecht.nl/nl/behandeling/epilepsiechirurgie

Contact uitklapper, klik om te openen

Geopend maandag t/m vrijdag van 8.00 - 17.00 uur.