Terug

IBD@Home

IBD@Home

Patiëntfolder
  1. Doel IBD@Home
  2. Doel van de eerste proefperiode (pilot)
  3. Hoe werkt IBD@Home?
  4. Wat hebt u nodig om mee te doen?
  5. Contact: waar kan ik terecht?
  6. Gebruiksvoorwaarden en Privacyverklaring
  7. Contact

U bent bij ons op de polikliniek onder behandeling wegens uw chronische darmziekte. De afgelopen tijd hebben wij een programma ontwikkeld genaamd 'IBD@Home', waarmee u als patiënt meer inzicht krijgt in het ziekteverloop. IBD@Home geeft ons als behandelaar de mogelijkheid de juiste zorg op het juiste moment te leveren.

Het IBD@Home programma maakt gebruik van de Thuismeten app en biedt diverse functies die kunnen ondersteunen op verschillende manieren:

  • Bijhouden van klachten: Via de app kunt u gemakkelijk uw klachten bijhouden. Dit kan u helpen meer inzicht te krijgen in uw gezondheid en daarnaast zijn deze bevindingen gemakkelijk met uw behandelaar te delen.
  • Het meten van het calprotectine-gehalte in de ontlasting, met behulp van een zelftest (via een losse app genaamd Calprotectin-app (SmarTest).
  • Zelfzorg, met informatie over verschillende IBD-gerelateerde onderwerpen.

De Thuismeten app is gratis te downloaden op een smartphone. In deze folder leest u meer over het doel van het IBD@Home programma en hoe de Thuismeten app precies werkt. We leggen uit wat er nodig is om mee te doen en waar u terecht kunt met vragen. Verder vertellen wij waar u de gebruikersvoorwaarden en privacyverklaring kunt vinden. Aan het einde hebben we de meest gestelde vragen opgenomen. Heeft u daarna nog vragen? Laat het ons dan weten.

Doel IBD@Home

Het IBD@Home programma is ontwikkeld door de afdeling Maag- Darm- Leverziekten (MDL) van het UMC Utrecht en leverancier Luscii Healthtech B.V. (Luscii). Met de Thuismeten app willen we een deel van onze zorg op afstand verlenen. Dit scheelt u onnodige bezoeken aan het ziekenhuis en levert ons naar verwachting ruimte op, om patiënten die dat nodig hebben (bijvoorbeeld met een opvlamming) sneller te kunnen beoordelen op onze polikliniek.  

Doel van de eerste proefperiode (pilot)

In de eerste proefperiode willen we het hele proces rondom het gebruik van deze app doorlopen. We onderzoeken hoe u deze vorm van zorgverlening ervaart, en of we u op deze manier goed kunnen begeleiden. Uw ervaring is voor ons heel belangrijk. Zo kunnen we onze zorgverlening verbeteren. We vragen dan ook aan u om aan het begin en aan het einde van deze proefperiode mee te werken aan een evaluatie in de vorm van een vragenlijst.

Hoe werkt IBD@Home?

De Thuismeten app is een app die u installeert op uw smartphone. Eén keer per maand krijgt u een melding op uw telefoon met het verzoek om een ontlastingstest uit te voeren én een korte vragenlijst in te vullen over hoe het met uw darmziekte gaat. 

De ontlastingstest kunt u thuis doen. U hoeft hiervoor niets op te sturen of langs te brengen bij het UMC Utrecht. Met deze test meten we de hoogte van het ontstekingseiwit ‘calprotectine’ in uw ontlasting. Deze thuistest krijgt u van ons thuis gestuurd. Elk doosje bevat één test. 

Testuitslag aflezen en invullen

Om de testuitslag te kunnen aflezen heeft u een aparte app nodig. In deze app staat ook stap voor stap beschreven hoe u de test moet uitvoeren. Hiervoor dient u de Calprotectin-app (SmarTest ) app te gebruiken. Het uitvoeren van deze test kost u 15-20 minuten in totaal. U noteert zelf in de Thuismeten app de uitslag van de calprotectine test uit de Calprotectin-app (SmarTest) app. 

De uitslag van de vragenlijst en de uitkomst van de ontlastingstest samen geven ons een goede indruk van hoe het met uw darmziekte gaat. Als er aanwijzingen zijn dat uw darmziekte mogelijk actief is, dan hoort u snel wat het vervolg is.

Als alle waarden goed zijn, krijgt u automatisch na één maand een nieuwe melding op uw telefoon om de vragenlijst en ontlastingstest te herhalen. De pilot duurt in totaal zes maanden. 

Zorgvuldigheid belangrijk

Wij vragen u om de vragenlijst en uitslag van de ontlastingstest zorgvuldig in te vullen. De zorgverlener baseert het advies aan u op basis van de informatie die u verstrekt in de Thuismeten app. Mocht u vragen hebben over de metingen of twijfelen aan de uitkomsten, dan kunt u altijd contact opnemen met het Medisch Regie Centrum (zie contactgegevens verderop). 

Benieuwd naar uw mening

Wij horen graag vóór de pilot start hoe u aankijkt tegen uw IBD zorg via thuismonitoring. Zou u deze vragenlijst vóór de start willen invullen? U komt daar via het scannen van deze QR-code.

Generieke content afbeelding

Wat hebt u nodig om mee te doen?

1. Luscii Thuismeten applicatie: waar te vinden?

2. De Calprotectin (SmarTest) thuistest applicatie

Vanuit het UMC Utrecht ontvangt u na het installeren van de beide applicaties een link om de testresultaten met uw behandelaar te delen. Hiervoor dient u zelf toestemming te geven. U ontvangt de link via de Thuismeten app voor het IBD@home programma. De Calprotectin-app (SmarTest) gebruikt u alleen voor het uitvoeren van de calprotectine test. De test ontvangt u thuis via de post vanuit het UMC Utrecht. Wij vragen u om de uitslag uit de app handmatig over te nemen in de Thuismeten app. De optionele vragenlijst in de Calprotectin-app (SmarTest) app vragen wij u niet in te vullen. Er wordt niet gemonitord in de Calprotectin-app (SmarTest) app door het UMC Utrecht. Wij monitoren uw resultaten in de Thuismeten app. 

3. Wat is nog meer nodig om mee te doen?

  • Eigen e-mailadres
  • Draadloze internetverbinding (Wifi, 4G)
  • Smartphone of tablet met Androidversie 7 of hoger of Appleversie iOS13 of hoger

Voor het juist functioneren van de applicaties is het belangrijk om uw smartphone of tablet up-to-date houden. Ook is het belangrijk dat de camera goed functioneert (voor het aflezen van de calprotectine thuistest).

4. Dit krijgt u van ons

  • Instructie over de applicaties en het uitvoeren van de meetwaarden.
  • Een directe connectie met het Medisch Regie Centrum (MRC) dat u helpt met het opstarten en het gebruik van de applicatie en dat bereikbaar is voor vragen over de applicaties of uw ziekte.
  • Een calprotectine thuistest. Deze krijgt u per 2 stuks thuisgestuurd. Voor elke meting is een nieuw setje nodig, dus meldt het alstublieft op tijd als u geen voorraad meer heeft. 

Contact: waar kan ik terecht?

  • De Thuismeten/Calprotectin (SmarTest) apps zijn niet bedoeld voor spoedeisende zaken.
    Neem bij medische spoedeisende vragen of problemen contact op met het landelijke noodnummer 112, uw huisarts/huisartsenpost, of de polikliniek Maag- Darm- Leverziekten (MDL) via 088 755 6276 (kantooruren).
    Voor zorginhoudelijke vragen (geen spoed) of administratieve zaken zoals poliklinische afspraken of herhaalmedicatie kunt u een e-consult sturen of terecht bij de polikliniek Maag- Darm- Leverziekten (MDL) via 088 755 6276 tijdens kantooruren.
  • Heeft u vragen over het opstarten en gebruiken van de applicaties dan kunt u het Medisch Regie Centrum bereiken via 088 75 60 614.  

Gebruiksvoorwaarden en Privacyverklaring

Op de UMC Utrecht website vindt u Lees de gebruiksvoorwaarden en privacyverklaring goed door. Enkele onderwerpen vindt u ook hieronder.

Meest gestelde vragen over het IBD@Home programma

  1. Moet ik bij spoedeisende klachten de app gebruiken?
    Nee, de Thuismeten app is niet bedoeld voor spoedeisende vragen of problemen. Neem bij spoed direct contact op met het landelijke noodnummer 112, met de huisarts of de afdeling Maag- Darm- Leverziekten (MDL) via 088 755 6276.
  2. Als ik de metingen heb ingevoerd, wanneer kan ik dan een reactie verwachten?
    Na de invoer van de vragenlijst en de uitslag van het calprotectine, krijgt u meteen een bericht. Als er op basis van de uitslag aanleiding is om contact met u op te nemen, proberen we om binnen 72 uur met u contact op te nemen. Neem bij twijfel altijd contact op met het Medisch Regie Centrum. 
  3. Ik heb verkeerde meetgegevens ingevoerd. Kan ik deze wissen?
    Nee, het corrigeren van verkeerd ingevoerde gegevens is na versturen niet mogelijk. Heeft u een fout ontdekt na het versturen? Vul dan de gegevens nog een keer in verstuur deze opnieuw. 
  4. Wat gebeurt er met uw metingen?
    De metingen die u in de applicatie invoert, worden in de Thuismeten app opgeslagen. Deze zijn voor u zichtbaar in de app en voor uw zorgverleners binnen het UMC Utrecht in het online portaal van Luscii/de Thuismeten app. Daarnaast vragen wij u met deelname aan het IBD@home programma het IBD behandelteam en het Medisch Regie Centrum toestemming te geven voor inzage in het portaal van de Calprotectin (SmarTest) app. Daarin staan alle calprotectine uitslagen. Bij aanmelding in de app dient u hiervoor actief toestemming te geven. 
  5. Staan de gegevens van de Thuismeten app in mijn medisch dossier?
    IBD@Home is niet gekoppeld aan uw medisch dossier. Uw zorgverleners nemen alleen de relevante gegevens over in uw medisch dossier. U kunt op elk moment uw ingevoerde metingen terugvinden in de Thuismeten app.
  6. Kan ik ook alleen de calprotectine thuistest doen zonder gebruik van de Thuismeten app?
    Dit kan helaas niet. De ‘losse’ calprotectine uitslagen worden niet gemonitord. Er kan pas controle op de uitslagen plaatsvinden als u deze heeft ingevoerd in de Thuismeten app. Voer dus altijd na het uitvoeren van de calprotectine thuistest de uitslag in de Thuismeten app in. 
  7. Kan ik meldingen van de Thuismeten app ook uitzetten?
    Het is mogelijk meldingen aan te passen naar uw voorkeur. Echter is het voor uw zorg belangrijk dat u geattendeerd wordt op metingen, berichten vanuit de zorgverlener en uitkomsten. U kunt zelf instellen in de app hoe u meldingen en notificaties het liefst ontvangt.

Meest gestelde vragen over de gebruikersvoorwaarden en de privacy

  1. Staat mijn volledige medische dossier in de Thuismeten app?
    Nee, deze applicatie geeft u geen inzicht in het volledige dossier. In de app staan alleen de ingevoerde meetwaarden. U kunt uw volledige medisch dossier inzien via het Patiëntportaal van het UMC Utrecht.
  2. Mag iemand anders mijn Thuismeten app ook gebruiken?
    Nee, deze applicatie is bedoeld voor persoonlijk gebruik in het kader van de zorgverlening die u van het UMC Utrecht ontvangt.
  3. Er is een storing in de Thuismeten app en/of Calprotectin (SmarTest) app, wat doe ik nu?
    Mocht de applicatie niet werken of er een storing zijn, dan kunt u altijd contact opnemen met het Medisch Regiecentrum en eventueel de meetwaardes telefonisch doorgeven. Wij verzoeken u bij ongeregeldheden dit altijd aan ons door te geven. 
  4. Is de Thuismeten app op mijn telefoon extra beveiligd door een wachtwoord of code?
    Nee, er is geen extra wachtwoord of code nodig om de Thuismeten app op uw telefoon te openen. Wij raden u aan om uw mobiele telefoon of tablet waarmee u inlogt zelf goed te beveiligen omdat er medische gegevens in de Thuismeten app staan. Beveilig uw mobiele telefoon of tablet met een wachtwoord of een code van 5 cijfers, houd deze geheim en laat uw telefoon nooit onbeheerd achter. U bent zelf verantwoordelijk voor de beveiliging van uw apparatuur. Voor de Calprotectin (SmarTest) app stelt u wel zelf een toegangscode in. 
  5. Ik heb het vermoeden dat iemand anders mijn Thuismeten app misbruikt. Wat moet ik doen?
    Meld (vermoeden van) misbruik van uw account zo snel als mogelijk bij het Medisch Regie Centrum en uw zorgverlener in het UMC Utrecht.
  6. Ik wil niet langer gebruik maken van de Thuismeten app. Mag ik zomaar stoppen?
    Omdat het gebruik van de Thuismeten app een nieuwe manier is van het leveren van zorg in het UMC Utrecht, kan het stoppen met het gebruik van de Thuismeten app consequenties hebben voor de voortgang van de behandeling en uw gezondheid.  Neem daarom als u wilt stoppen met het IBD@Home programma altijd eerst contact op met het Medisch Regiecentrum. Zij brengen u dan in contact met het IBD@Home team. 
  7. Ik wil mijn gegevens uit de app laten verwijderen. Hoe kan ik dit doen?
    U mag altijd, op elk moment, het verzoek doen om uw gegevens te laten verwijderen. Meer informatie hierover staat op onze website. U kunt dan een formulier invullen. Dit kan mogelijk wel consequenties hebben voor de voortgang van de behandeling en uw gezondheid. Neem daarom als u uw gegevens wilt laten verwijderen eerst contact op met het Medisch Regiecentrum. Zij brengen u dan in contact met het IBD@Home team. 
  8. Ik heb een klacht die niet over de applicatie gaat. Waar kan ik die indienen?
    Voor een klacht die niet over IBD@Home gaat kunt u terecht bij de UMC Utrecht klachtenbemiddelaars via tel: 088 7556208. Lees meer over een klacht indienen.

Contact

Hebt u vragen? Neem dan contact met ons op. Voor het maken van een afspraak hebt u een verwijzing nodig van de huisarts of specialist.

Polikliniek Maag-, darm- en leverziekten (MDL)

088 75 562 76 

De polikliniek is op werkdagen bereikbaar van 08.00 - 17.00 uur