Hart op weg

Hart op weg

Graag nodigen wij uw kind uit voor het programma “Hart op Weg”. Uw kind krijgt deze uitnodiging omdat uw kind is geboren met een aangeboren hartafwijking en direct na de geboorte een tijd in het WKZ heeft gelegen.

Hart op weg uitklapper, klik om te openen

“Hart op Weg” is een samenwerkingsverband van het kinderhartcentrum, de afdeling neonatologie (de afdeling voor te kleine of te vroeg geboren baby’s) en het kinderbewegingscentrum van het WKZ.

Het is een langjarig follow-up-programma waarin wij pasgeboren kinderen willen volgen die één van de volgende hartafwijkingen hebben:

• Tetralogie van Fallot
• Transpositie van de grote vaten
• Univentriculair hart (Fontan circulatie)

Wij kijken binnen dit programma naar de fysieke, motorische en cognitieve ontwikkeling van uw kind. Wij bieden dit programma aan omdat de start van uw kind anders is verlopen dan u had verwacht. Daarom is het belangrijk in de eerste jaren met elkaar te kijken naar hoe uw kind zich motorisch en mentaal ontwikkelt.

Voor algemene zaken als voeding, vaccinaties, verkoudheden en huiduitslag blijft u bij uw huisarts of uw eigen kinderarts in een ziekenhuis bij u in de buurt of bij het consultatiebureau.

Wanneer? uitklapper, klik om te openen

De Hart op Weg-poli is op maandagmiddag.

Alle deelnemende kinderen zien wij op 7 controle momenten:

• Op de (gecorrigeerde) leeftijd van 3 maanden, 9 maanden, 18 maanden en 3,5 jaar brengen we de motorische en cognitieve ontwikkeling in kaart. Deze afspraken combineren wij wanneer mogelijk met uw controleafspraken met de cardioloog.
• Vervolgens evalueren we op de leeftijd van 6 jaar, 10 jaar en 18 jaar de motorische ontwikkeling en de fysieke fitheid van uw kind.

Een uitgebreider overzicht vindt u achterin deze folder.

Wat levert het op? uitklapper, klik om te openen

Tijdens of direct aansluitend aan de controles op de polikliniek krijgt u, indien noodzakelijk, advies om de motoriek en/of fysieke fitheid van uw kind te stimuleren, of informeren wij u over de cognitieve mogelijkheden van uw kind.

Doorverwijzing uitklapper, klik om te openen

Het kan zijn dat er naar aanleiding van deze controles van uw kind specifieke problemen naar voren komen zoals een vertraagde motorische ontwikkeling, een ontwikkelingsachterstand, gedragsproblemen of andere problemen die de algehele ontwikkeling nadelig zouden kunnen beïnvloeden. Uw kind kan dan voor begeleiding of een uitgebreider onderzoek worden doorverwezen naar hulpverleners bij u in de buurt, bijvoorbeeld voor fysiotherapie, logopedie, revalidatie.

Toestemming uitklapper, klik om te openen

Wij willen graag alle reguliere metingen van uw kind tot de leeftijd van 18 jaar in een database opslaan. Zo kunnen wij de motorische ontwikkeling van alle kinderen met een aangeboren hartafwijking goed in kaart brengen.

Wij kunnen dan analyseren in welke mate er sprake is van motorische beperkingen en conditieproblemen bij de kinderen die we in het WKZ behandelen. Ook willen we graag weten of bepaalde type hartaandoeningen en de daarbij horende hartoperaties samenhang vertonen met specifieke problemen. Zo nodig en zo mogelijk kunnen we dan de zorg daarop aanpassen.

Om de gegevens van uw kind op te kunnen slaan, hebben wij uw schriftelijke toestemming nodig. Daarom zult u ten tijde van de eerste controle een informatiebrief en 2 toestemmingsformulieren ontvangen.

Wij vragen u vriendelijk het toestemmingsformulier, waarin u aan kunt geven of u wel of geen toestemming geeft, ondertekend naar ons terug te sturen in de bijgeleverde retourenvelop. Wanneer u géén toestemming geeft voor het opslaan van de (geanonimiseerde) gegevens van uw kind verandert dit niets aan de inhoud van de polikliniek bezoeken.

Follow-up team uitklapper, klik om te openen

De volgende personen kunt u tijdens uw bezoek ontmoeten:

• Dr. Mona Toet, kinderarts-neonatoloog
• Drs. Maaike Bolland-Sprong, kinderfysiotherapeut, orthopedagoog
• Drs. Lianne Verhage, kinderergotherapeut, bewegingswetenschapper
• Christel Diepeveen, medisch assistente ambulante zorg (MAAZ)

Verslaglegging uitklapper, klik om te openen

Na elk bezoek aan onze polikliniek maken wij een verslag en versturen dit naar:

• de kinderarts waar uw kind onder controle blijft zolang dat nodig is
• een andere behandelende specialist/paramedicus voor wie de informatie van belang kan zijn
• op uw verzoek kunnen we u een kopie van dit verslag sturen

(Vervolg) Afspraken uitklapper, klik om te openen

• Een vervolgafspraak die binnen 3 maanden moet plaatsvinden, maken wij ter plekke met u.
• Voor een afspraak die verder dan 3 maanden in de toekomst ligt, krijgt u ruim van te voren een schriftelijke oproep thuis.
• Komt u van ver, dan proberen we een zodanig tijdstip te kiezen dat de kans om in een file terecht te komen zo klein mogelijk is.
• U kunt zich melden bij receptie 8a, op de eerste etage van het WKZ.
• Als u de eerder gemaakte afspraak niet kunt nakomen, geef dit dan zo spoedig mogelijk door via het afsprakenbureau, telefoonnummer 088 75 540 70. Via dit nummer of per e-mail (hartopweg@umcutrecht.nl) kunt u ook wijzigingen doorgeven van uw adres, telefoonnummer, verzekering en dergelijke. Indien u verhinderd bent, verzoeken wij u dringend de afspraak tijdig af te bellen, omdat er dan een ander kind kan worden ingepland. U kunt ook een e-mail sturen.

Het is belangrijk af te bellen als uw kind:

• nog herstellende is van een kinderziekte
• in contact is geweest met een kind dat waterpokken heeft
• op de ochtend van het onderzoek ziek is of koorts heeft

Wij maken dan een nieuwe afspraak met u.

Schema follow-up uitklapper, klik om te openen

Wij bieden u 7 controlemogelijkheden aan die in onderstaand overzicht staan beschreven

Overzicht controles

Contact uitklapper, klik om te openen

De polikliniek is bereikbaar op werkdagen van 8.30 tot 16.30 uur.