Terug

Een virus in je lijf

Een virus in je lijf

Patiëntfolder

Informatie voor ouders

Uw kind komt voor een onderzoek, behandeling of ingreep naar het ziekenhuis. Ieder kind en iedere ouder beleeft dit op zijn eigen manier. Het kan zijn dat er sprake is van spanning of onzekerheid. U en uw kind krijgen te maken met een nieuwe wereld, nieuwe mensen en onbekende situaties. Wij vinden het belangrijk om u en uw kind hierbij goed te begeleiden.

Deze folder is bedoeld om uw kind voor te bereiden. Maar ook om u te informeren over wat er gaat gebeuren. Als jullie weten wat jullie te wachten staat, geeft dat een gevoel van zekerheid en vertrouwen.

Een deel van de voorlichting gebeurt in het ziekenhuis. De arts bespreekt met u, en als het mogelijk is ook met uw kind:

  • Waarom uw kind dit onderzoek, deze behandeling of ingreep krijgt
  • Hoe we dit onderzoek, deze behandeling of ingreep doen

Thuis stellen kinderen vaak meer vragen dan in het ziekenhuis. Uw kind vertrouwt u. Daarom kunt u het beste uitleggen wat er gaat gebeuren. U weet welke informatie uw kind begrijpt en kan verwerken. Deze folder helpt u bij de voorbereiding.

Lees de folder éérst zelf. Zodat u goed weet wat er gaat gebeuren. U kunt de tekst daarna voorlezen of in uw eigen woorden navertellen. Oudere kinderen kunnen natuurlijk zelf (mee)lezen. Bespreek achteraf samen of alles duidelijk is. Schrijf eventuele vragen op, zodat jullie die nog kunnen stellen in het ziekenhuis.

Verderop staan tips hoe u uw kind kunt voorbereiden en begeleiden bij het onderzoek, de behandeling of de ingreep.

Jongeren en WGBO: jouw rechten in de medische zorg

https://www.hetwkz.nl/nl/voorlichting/jongeren-en-wgbo/folder wgbo qr code

Van de dokter heb je gehoord dat je een virus in je lijf hebt.

Een virus is een piepklein deeltje, dat een ontsteking kan veroorzaken als het in je lichaam komt. Je kan een virus op verschillende manieren krijgen. Bijvoorbeeld via de lucht door te hoesten bij een verkoudheid of als je je handen niet goed wast bij diarree. 

Het virus dat jij in je lijf hebt heet HIV. Hiv is een afkorting, de volledige naam van het virus is “Humaan Immuundefinciëntie Virus”. 

  • Humaan = menselijk
  • Immuundeficiëntie = de afweer in je lijf werkt niet goed

Hoe is het hiv virus bij jou gekomen?

Héél veel, wel miljoenen mensen in de wereld hebben hiv in hun lijf. Je kunt het virus op verschillende manieren krijgen. De meeste kinderen hebben het virus bij hun geboorte gekregen. Volwassenen krijgen het meestal via seks. Je kunt aan je ouders en aan de dokter vragen hoe het virus bij jou is gekomen.

Hoe kan hiv je ziek maken?

Hiv zit in cellen in je bloed. Het zit vooral in een speciale witte bloedcel, die noemen wij de ‘CD4 bloedcel’. Deze CD4 bloedcel is erg belangrijk voor je afweer. Door het virus kan deze bloedcel uitgeput raken en zijn werk niet meer goed doen. Als je afweer niet goed meer werkt, kun je vervelende infecties krijgen zoals een ernstige longontsteking. 

Als we jouw bloed testen, kijken we daarom ook altijd naar deze CD4 bloedcel. Op deze tekening zie je een CD4 bloedcel waar hiv naar binnen wil. De cel probeert hiv tegen te houden maar dat lukt niet goed, waardoor hij zelf ziek wordt en je dus niet meer goed kan beschermen tegen andere infecties.

Hoe kun je gezond blijven?

Net als andere mensen help je je lichaam in goede conditie te blijven door gezond te eten, te sporten en goed te slapen. Maar als je hiv in je lijf hebt, krijg je op een bepaald moment ook medicijnen om gezond te blijven. Dat komt omdat je lichaam alléén het virus niet voldoende kan afremmen. Daarvoor is de hulp van medicijnen nodig.

Medicijnen (hiv remmers)

Er zijn hele goede medicijnen die het virus kunnen afremmen. Deze medicijnen heten hiv-remmers. Ze zorgen ervoor dat het virus de CD4 cel niet ziek kan maken en je dus ook zelf niet ziek wordt. Het virus blijft wel in je lichaam, maar door de medicijnen valt het in een diepe slaap. Het virus kan zich dan niet vermeerderen.

De dokter ziet in je bloedtest wanneer het nodig is dat je met medicijnen gaat beginnen, en spreekt met je af wanneer en hoe je deze medicijnen moet nemen.

Het is belangrijk dat je de medicijnen altijd inneemt, op de afgesproken tijd en manier. Als je ze vergeet kan het virus wakker worden en kun je ziek worden. Als je je medicijnen vaak vergeet kan het virus zichzelf veranderen. Dan remmen de medicijnen het virus niet meer op de goede manier af. 

Voorkom problemen. Zorg ervoor dat je genoeg medicijnen in voorraad hebt. En dat je op tijd een nieuw recept krijgt.

Hoe ziet je toekomst eruit?

Hoe je toekomst eruit ziet bepaal je zelf: alles kan. Je kunt gewoon naar school en elke opleiding kiezen die je leuk lijkt. Je kunt elke hobby kiezen die je wilt, vrienden maken, trouwen en kinderen krijgen. Je hebt dit virus wel in je lichaam, maar je kunt heel gezond blijven en er oud mee worden. Maar zoals gezegd: als je medicijnen hebt, is het belangrijk dat je ze trouw inneemt. Als medicijnen innemen voor jou een probleem is, praat er dan over met je ouders, vrienden, dokter of verpleegkundige.

Emotionele gevolgen

Hoe is het voor jou om HIV te hebben?

Misschien vind je de gedachte dat dit virus in je lijf zit vervelend of word je er bang van. Misschien maakt het je niet uit. Misschien merk je dat er soms geheimzinnig over gedaan wordt. Misschien hebben je ouders tegen je gezegd dat je niet tegen anderen moet zeggen dat je dit virus hebt.

Veel mensen in Nederland weten niet zoveel over dit virus. Er zijn ook misverstanden en vragen over hiv. Sommige mensen denken er iets over te weten, maar dit klopt dan niet. Ze denken bijvoorbeeld dat zij hiv krijgen als ze jou een hand geven of naast jou gaan zitten. Daarom zijn mensen soms bang en reageren ze vreemd, ontwijken jou of praten er liever niet over. Dat is jammer. En voor jou en je ouders is het lastig. Het kan je verdrietig of eenzaam maken. Het kan moeilijk zijn als je vragen krijgt en je weet niet wat je hierop moet antwoorden. 

Je ouders weten misschien ook niet hoe ze erover kunnen praten. Blijf hier niet alleen mee rondlopen, vertel het aan je ouders, de verpleegkundige of de dokter. Overleg wat jij nodig hebt en wanneer en hoe je andere mensen het beste kunt vertellen over het virus, de gevolgen en de medicijnen.

Controles in het ziekenhuis

Je komt regelmatig naar de polikliniek voor een controle. De dokter en de verpleegkundige vragen hoe het met je gaat en kijken je na. 

We onderzoeken je bloed, daarin kunnen we zien:

  • of je afweer goed is
  • hoe het met het virus gaat
  • hoe de medicijnen werken en of je lichaam ze goed verdraagt.

Als je in goede conditie bent en je bloedtesten zijn goed, kom je drie keer per jaar voor controle. Soms is er iets bijzonders aan de hand en zijn extra controles nodig.

Wil je meer weten? uitklapper, klik om te openen

Hieronder staan een aantal tips om meer informatie te krijgen. Als je wilt kun je samen met de verpleegkundige kiezen wat voor jou interessant is.

Website

Boeken en folders

  • Mijn Lijfboek
  • Positief leert
  • Positief geadopteerd

Heb je nog vragen?

Schrijf ze op, dan kun je ze niet vergeten. Je kunt ze stellen als je in het ziekenhuis bent. 

Voor vragen over afspraken, medicijnen of andere zaken kun je bellen met de polikliniek infectieziekten: telefoonnummer 088 75 540 75. De assistente kan je verder helpen.

 Je kunt ook mailen naar het mailadres van de afdeling kinderinfectieziekten: kinderinfectio@umcutrecht.nl.

Voor andere vragen of advies kun je bellen met een pedagogisch medewerker via het secretariaat Pedagogische Zorg:

Je ouders kunnen deze nummers ook bellen.

Contact uitklapper, klik om te openen

Als u een afspraak wilt maken op de polikliniek infectieziekten, hebt u een verwijzing nodig van uw huisarts of specialist.

Polikliniek Infectieziekten-immunologie

088 75 540 75

De afdeling is bereikbaar van maandag tot en met vrijdag van 08.00 tot 17.00 uur. 

Voor ouders: voorbereiding en begeleiding

https://www.hetwkz.nl/nl/uw-kind-voorbereiden tips qr code