Je krijgt Rituximab via een infuus. Een behandeling met Rituximab is vaak verdeeld over meerdere giften. 

• De eerste keer kom je een dag naar het ziekenhuis. Het medicijn loopt dan in 5 à 6 uur in. 
• Vaak zijn meerdere giften nodig, dit verschilt nogal eens. De dokter zal je uitleggen wat bij jou het behandelplan is.

De prik die we moeten geven voor het infuus kan pijn doen. We doen ons best om ervoor te zorgen dat je hier zo min mogelijk last van hebt.

Er mag iemand bij je blijven tijdens de behandeling met Rituximab. Je vader, moeder, of iemand anders die je graag bij je hebt.

De behandeling met Rituximab krijg je op een van de verpleegafdelingen. Je meldt je dan beneden in de hal. Of je komt op afdeling Kameleon. Dit is het dagcentrum van het WKZ. Met de ronde lift omhoog – 1e verdieping. Daarna naar links – receptie 19.

Hoe werkt het medicijn Rituximab?

Je lichaam heeft een eigen afweersysteem dat, als het goed werkt, zorgt dat je niet ziek wordt. Maar er kunnen ook dingen mis gaan in je afweersysteem, bijvoorbeeld:

• Door een slechte afweer is een virus, het Ebstein Barr virus, sterk gaan groeien in je B-lymfocyten (onderdeel van het afweersysteem).
• Er is een te snelle vermeerdering van B-cellen door een andere reden. Dit noemen we woekering.

B-lymfocyten maken antistoffen waar je last van kunt krijgen als ze tegen je eigen lichaam gericht zijn. Dat heet een auto(= jezelf aanvallende) immuunziekte. Je kunt hier echt ziek van worden, een voorbeeld is reuma of afbraak van je eigen bloedaanmaak.

Wat doet rituximab?

Rituximab ruimt tijdelijk een specifiek soort afweercellen op: de zgn B-lymfocyten. Die cellen maken afweerstoffen die soms schadelijk zijn voor je lichaam. Bij gebruik van rituximab ‘vecht’ je lichaam niet meer tegen zichzelf. Bij een woekering van die lymfocyten is rituximab behulpzaam om het probleem op te lossen. Hoe dit precies bij jou zit, kun je het beste aan je dokter vragen. Per kind verschilt de situaties te veel om dat hier allemaal goed uit te leggen.

In het algemeen geldt wel het volgende:

• Rituximab is een langwerkend medicijn. Je klachten gaan helaas meestal niet gelijk weg. Het kan één week tot enkele maanden duren voordat je merkt dat het medicijn begint te werken. 
• Het werkt ook niet bij iedereen even goed.
• Bij sommige kinderen is het nodig extra eiwitten te geven (immuunglobulines) om te voorkomen dat je infecties zou krijgen.
• Als het bij jou goed werkt, kan Rituximab je klachten aanzienlijk verminderen. 

Vóór de behandeling met Rituximab 

Wat moet je van tevoren weten?

• Meestal mag je voor de behandeling met Rituximab gewoon eten en drinken. Als dat niet mag, hoor je dat van tevoren van de dokter of de verpleegkundige.
• Gebruik je anti-hypertensiva, medicijnen tegen hoge bloeddruk? Dan moet je minimaal 12 uur vóór de toediening van Rituximab daar mee stoppen.
• Meestal mag je die dag je andere medicijnen gewoon innemen.

Kom je van thuis, neem dan mee … 

Voor een behandeling met Rituximab blijf je een aantal uren in het ziekenhuis. Breng daarom iets mee dat je leuk vindt om te doen. 

Denk bijvoorbeeld aan:

•  een (voor)leesboek
•  een spelletje
•  een mobiele telefoon om muziek mee te luisteren
•  je knuffel

Wat doen wij vóór de behandeling met Rituximab begint?

• Als je voor het eerst op de afdeling bent, laat de verpleegkundige jou en je ouders eerst de afdeling zien.
• Ze wijst je de ruimte waar jij de dag doorbrengt. Dat is ook de plek waar je later het medicijn krijgt.
• De verpleegkundige stelt een aantal vragen aan jou en je ouders over hoe het met je gaat.
• De verpleegkundige meet met een oorthermometer je temperatuur. Dit gaat heel snel en doet geen pijn. Zo kunnen we zien of je geen koorts hebt.
• Soms luistert de verpleegkundige of dokter naar je longen met een stethoscoop. Soms kijkt hij ook in je mond en je oren.
• Je krijgt een bloeddrukband om je bovenarm. Die komt even strak te zitten. Zo meten we je bloeddruk.
• Als alles goed met je gaat, ga je mee naar de behandelkamer. Je ouder mag met je mee.
• In de behandelkamer krijg je een infuus.
• Als je het spannend vindt om het infuus te krijgen, kan de pedagogisch medewerker nog uitleg geven en/of je begeleiden.

Wat is een infuus?

Je krijgt een prik in je hand of je arm. Na die prik blijft er een dun, plastic buisje in je bloedvat zitten. Dit noemen we een infuus. Via dat buisje komen de medicijnen in je lichaam. Ook kunnen we via het infuus bloed afnemen.

Een prik kan pijn doen. We kunnen een spray op je huid spuiten waardoor je op die plaats minder voelt; de huid wordt verdoofd. De spray ruikt naar banaan en noemen we dan ook vaak bananenspray. Hij voelt alleen een beetje koud aan. Na een minuut of twee is de huid verdoofd en voel je minder van de prik.  

Als het infuus goed zit krijg je een spalk. Dit is een soort plankje dat we met pleisters en verband vastmaken onder je arm. Dit helpt om je arm recht te houden.

Wil je meer weten over een infuus?

Kijk dan op www.hetwkz.nl of vraag de folder over het infuus.

• De verpleegkundige neemt soms via het infuus een beetje bloed af. Hier voel je niets van.
• Je mag weer terug naar je plek. 

De behandeling met Rituximab 

De dokter bepaalt hoeveel Rituximab je krijgt. Dit hangt af van:

• je gewicht
• hoeveel klachten je hebt
• hoe je lichaam op het medicijn reageert

Vóór ieder Rituximab infuus krijg je vaak:

• Solu Cortef® via het infuus
• Tavegyl® als een tabletje

Deze middelen krijg je om koorts, misselijkheid, een grieperig gevoel en allergische reacties te voorkomen.

Tijdens het inlopen van de Rituximab willen we goed weten hoe het met je gaat. Daarom sluiten we je aan op de monitor. Een monitor is een klein beeldscherm waarop we bijvoorbeeld je hartslag kunnen zien. Je krijgt 3 stickers op je borst geplakt. Daar zitten draadjes aan die verbonden zijn met de monitor. Daarna doet de verpleegkundige een slangetje aan het infuus waardoor het medicijn in je lichaam komt. Dit doet geen pijn.

De Rituximab zit in een spuit of een zak, dat is aangesloten op een pompje. Het pompje zorgt ervoor dat de Rituximab in een bepaalde tijd in je lichaam loopt, via je infuus. Het inlopen van de Rituximab duurt de eerste keer ongeveer 5 à 6 uur. In deze tijd moet je op de afdeling blijven. Je kunt doen waar je zin in hebt. Bijvoorbeeld spelletjes doen, lezen, computeren of DVD kijken. Dan gaat de tijd wat sneller.

De verpleegkundige komt regelmatig bij je kijken tijdens het inlopen van het medicijn. Het eerste uur controleert ze ieder kwartier je temperatuur en bloeddruk. Na het eerste uur, doet ze dit nog eenmaal per uur.

Het inlopen van de Rituximab doet geen pijn. Maar door de Rituximab kun je wel wat andere klachten krijgen. Je voelt je dan niet lekker. Bij “Bijwerkingen” kun je hier meer over lezen. Dit komt meestal, omdat je lichaam moet wennen aan het medicijn. Vertel het altijd aan de verpleegkundige als je je niet lekker voelt.

Als je je niet lekker voelt, meet de verpleegkundige nog een keer je bloeddruk en overlegt met de dokter. Zij zorgen ervoor dat jij je weer beter voelt. Dit kan door:

• De Rituximab langzamer in te laten lopen.
• Even te stoppen met het geven van Rituximab. We kijken dan hoe het verder met je gaat. Als het beter gaat, starten we weer met de Rituximab.
• Een ander medicijn erbij te geven tegen bijvoorbeeld de misselijkheid, de jeuk of de hoofdpijn.
• Te stoppen met het geven van Rituximab. Dit doen we alleen als het echt niet anders kan.

Na de behandeling met Rituximab 

Als de Rituximab in je lichaam zit,

• moet je nog een uur blijven. Dit is om te kijken of je lichaam nog een reactie geeft op het medicijn. Als er tijdens het inlopen van de Rituximab al een lichamelijke reactie is geweest (zie “bijwerkingen”), blijf je nog twee uur er na.
• meet de verpleegkundige regelmatig je bloeddruk en je temperatuur. Het is belangrijk dat deze goed zijn en dat jij je ook goed voelt.
• haalt de verpleegkundige het infuus uit je hand of arm. Dat doet geen pijn. Het loshalen van de pleisters kan wel even vervelend zijn.
• mag je weer naar huis, als alles goed met je gaat.

Afhankelijk van het behandelplan wordt deze behandeling nog herhaald.

Bijwerkingen

We geven je vooraf middelen om te voorkomen dat je lichaam anders reageert op de medicijnen dan we willen. Soms helpt dat niet genoeg. Dan kun je last krijgen van bijwerkingen.

Tijdens het inlopen van de medicijnen

Heel zelden komt het voor dat je een allergische reactie krijgt door het medicijn. Allergisch betekent dat je overgevoelig bent voor het medicijn; je reageert er heftiger op dan de bedoeling is. Dit kun je merken aan:

• koorts
• jeuk
• uitslag op je huid
• kortademigheid (je kunt moeilijker ademhalen of slikken)
• lage of hoge bloeddruk
• rillingen
• het heel warm krijgen
• gevoel van zwelling in mond en keel 
• misselijkheid en/of braken

Vertel het altijd tegen je ouders of de verpleegkundige. Samen met de dokter zorgen wij ervoor dat jij je weer beter gaat voelen.

Complicaties

Zelfs als een behandeling helemaal goed is gedaan (“volgens het boekje”), kunnen er problemen ontstaan. Zulke problemen noemen we complicaties.

Nadat je de medicijnen hebt gehad (thuis).

Het komt zelden voor, maar soms heb je door de medicijnen meer kans op infecties met virussen.

Dat betekent dat je last kunt krijgen van:

• koorts
• Verkoudheid
• Griep
• Hoesten
• Keelpijn
• Kortademigheid 

Ook kun je last krijgen van:

• hoofdpijn en duizeligheid
• jeukende neus of loopneus
• huiduitslag en jeuk
• maagpijn en diarree
• vermoeidheid
• gevoel van zwakte
• verhoogde bloeddruk
• galbulten 
• matige verstoring in bloed- en leverfuncties
• verergering van bestaande hartklachten
• tumorpijn

Als je last hebt van één van deze complicaties of bijwerkingen, laat je ouders dan bellen met de behandelende dokter. 

Voor ouders 

Bijwerkingen en complicaties

Uw kind kan last krijgen van bijwerkingen/complicaties tijdens en na de toediening van Rituximab. Als het tijdens de toediening gebeurt, zal de arts de behandeling aanpassen. Meestal kan uw kind nog wel de Rituximab krijgen, ook al treden er bijwerkingen op. Soms besluit de arts dat het beter is geen Rituximab meer toe te dienen.

Na de toediening van Rituximab kunnen ook thuis bijwerkingen/ complicaties optreden, zoals infecties, koorts, verkoudheid, griep, hoesten, keelpijn, kortademigheid of steenpuisten. Deze bijwerkingen zijn meestal mild tot matig.

Heeft uw kind thuis één van deze complicaties, overleg dan met de behandelend arts. ’s Nachts en in het weekend kunt u contact opnemen met het ziekenhuis en vragen naar de dienstdoende kinderarts, telefoonnummer 088 75 555 55.

Als uw kind geopereerd wordt

Wordt uw kind geopereerd (denk hierbij bijvoorbeeld aan een ingreep in het ziekenhuis of bij de tandarts)? Dan is overleg met de behandelend arts noodzakelijk. Meestal mag uw kind een periode voor en na een operatie geen Rituximab gebruiken.

Vaccinaties

Vaccinaties met verzwakt levend virus (zoals de BMR, TBC of gele koorts) gaan niet samen met het gebruik van Rituximab. Overleg hierover met de behandelend arts. Een griepprik raden we af.

De afdeling is bereikbaar van maandag tot en met vrijdag van 08.00 tot 17.00 uur.