Chronische peritoneale dialyse

Chronische peritoneale dialyse

Je dokter heeft vastgesteld dat je nieren niet goed werken. 

Vóór dat we aan de peritoneale dialyse kunnen beginnen uitklapper, klik om te openen

Eerst krijg je met je ouders samen een gesprek. De dokter, de maatschappelijk werker en de PD-verpleegkundige zijn bij dat gesprek. We noemen het ook wel een carrouselgesprek omdat er zoveel mensen bij zijn. In dat gesprek vertelt de PD-verpleegkundige wat de PD voor jou inhoudt en laat ze de machine zien. Maar jij kunt natuurlijk ook aan iedereen je vragen stellen.

Zoals gezegd komt de vloeistof in je buik via een katheter. Deze brengen we in tijdens een operatie. Je wordt opgenomen op een verpleegafdeling in het WKZ. De dialyseverpleegkundige komt dan ook nog bij je langs. Als je thuis gaat dialyseren moeten er ook daar wat zaken geregeld worden.

Aanpassingen in je kamer

Soms is het nodig om in huis een aantal aanpassingen te doen. Zo moet er een geaard stopcontact zijn om de machine op aan te sluiten. De maatschappelijk werkende praat met jou en je ouders over de nodige aanpassingen. Zij komt bij jullie thuis kijken en helpt jullie de nodige aanpassingen in het huis te laten uitvoeren. Je gaat heel veel zakken met spoelvloeistof gebruiken en jullie kijken dan ook waar jullie de voorraad neer gaan zetten.

De operatie

Een tijdje vóór het inbrengen van de katheter, heb je een afspraak op de POS-poli. POS-poli is de afkorting van: Pre Operatief Spreekuur. Dat betekent: het spreekuur vóór een onderzoek, behandeling of operatie onder narcose.

Narcose wil zeggen dat je gaat “slapen” met behulp van medicijnen. Je voelt dan niks van het inbrengen van de katheter. We noemen dit wel slapen maar het is geen gewone slaap. Als je onder narcose bent kun je niet uit jezelf wakker worden. De anesthesioloog is de dokter die jou de slaapmedicijnen geeft. Hij zorgt voor jou als je onder narcose bent en hij zorgt ervoor dat je weer wakker wordt als de operatie klaar is. We noemen hem ook wel de slaapdokter.

De POS-poli is in het WKZ op de 1e verdieping.

Op de POS-poli heb je, samen met je ouders een gesprek met de POS-verpleegkundige of met de slaapdokter.

Wat gebeurt er op de POS-poli?

Ze willen van alles weten over je gezondheid. Bijvoorbeeld:

1. welke ziektes je hebt gehad
2. of je koorts hebt
3. of je verkouden bent

Soms meten ze je gewicht, je lengte, je bloeddruk of je hartslag.

Ze bespreken met jou en je ouders:

1. hoe het gaat als je onder narcose gaat
2. hoe jij het beste de narcose kunt krijgen: met een infuus of met een kapje

Als je tegen de narcose op ziet of er vragen over hebt, bespreek dat dan met de POS-verpleegkundige of de slaapdokter. Heb jij of hebben je ouders behoefte aan voorbereiding en/of begeleiding dan mag je altijd naar de medisch pedagogisch zorgverlener vragen.

Voor ouders

1. Gebruikt uw kind bloedverdunningsmiddelen? Dan kan het zijn dat uw kind deze al vóór de operatie niet meer mag nemen. Overleg dit vóór de opnamedag al met de arts.
2. Gebruikt uw kind insuline? Dan raden we u aan om met de arts te overleggen. Misschien is het beter de dosis aan te passen.
3. Is uw kind allergisch, bijvoorbeeld voor pleisters of bepaalde medicijnen? Meld dit dan altijd.
4. Gebruikt uw kind prednison? Overleg dan met de arts. Voor een OK is een stressdosering nodig.
5. (Kinder)aspirine® is een pijnstiller die het bloed verdunt. Daardoor is er meer kans op nabloedingen. Geef uw kind daarom minstens twee weken voor de de operatie geen (kinder)aspirine®. Als uw kind een pijnstiller nodig heeft, kunt u wel (kinder)paracetamol geven.

Kort voor de narcose mag uw kind geen vaccinatie krijgen. We houden de volgende periode aan:

1. twee dagen voor de narcose geen DKTP- en meningokokken-vaccinatie
2. twee weken voor de narcose geen BMR-vaccinatie

De operatiedag

In de folder “Narcose” lees je hoe het gaat als je onder narcose gaat. Je leest daar ook hoe het gaat op de dag dat de ingreep plaats vindt.

Voor alle duidelijkheid vertellen we het hier nog een keer in het kort:

Thuis

Je mag ’s ochtends niet meer eten en minder drinken. Voor de laatste informatie hierover kijk je op https://www.hetwkz.nl/nl/operatie-ingreep-onderzoek-onder-anesthesie

Op de verpleegafdeling (soms al een dag van tevoren)

1. Je komt op de verpleegafdeling en krijgt een bed.
2. De verpleegkundige stelt nog wat vragen aan jou en je ouders.
3. De dialyseverpleegkundige komt langs om nog even met je te praten en eventuele vragen te beantwoorden.
4. Als je wilt kun je de voorbereidingsspullen nog een keer bekijken.
5. Je krijgt een operatiejasje aan en een naambandje om.
6. Misschien krijg je een drankje, pilletje of zetpil.
7. Als je aan de beurt bent, rijd je met je bed naar de wachtruimte(holding) bij de operatiekamer. Je ouders gaan met je mee.

In de holding

1. Eén van je ouders en de medisch pedagogisch zorgverlener of verpleegkundige doen de verplichte operatiekleding aan en zetten een speciale muts op.
2. De medewerkers van de operatiekamer (ook met operatiekleding en een muts) komen jullie ophalen. Ze stellen nog wat vragen aan jou en je ouders.
3. Samen gaan jullie naar de operatiekamer.

In de operatiekamer

1. Je gaat op de operatietafel liggen of zitten.
2. Je krijgt een plakker met daarin een klein lampje op je vinger of teen geplakt.
3. Je krijgt drie monitor-stickers op je borst geplakt.
4. Je krijgt de narcose met een kapje of een infuus.
5. Als je slaapt gaat je vader of moeder terug naar de afdeling.
6. De dokter doet de operatie.

In de uitslaapkamer

1. Je ligt weer in je eigen bed als je wakker wordt.
2. Eén van je ouders mag bij je komen zitten.
3. Je hebt nog steeds de monitor-stickers en het lampje op je vinger.
4. Je hebt een verband om je buik. onder dat verband komt de katheter naar buiten.
5. Je hebt een infuus in je hand.
6. Als je goed wakker bent, rijden we je met bed en al weer naar de afdeling.

Thuis dialyseren uitklapper, klik om te openen

Als je niet direct in het ziekenhuis met dialyse start, kan je een dag of paar dagen na de operatie weer naar huis. Wel gebruiken we kort na de operatie de katheter om je buikholte schoon te spoelen. De dialyseverpleegkundige komt dit doen op de verpleegafdeling in het WKZ. Dat heet een proefwisseling en gaat zo:

1. Voordat ze een proefwissel kan doen koppelt ze nog een lijntje aan de katheter, het zogenaamde verlenglijntje.
2. Dit verlenglijntje verschoont de dialyseverpleegkundige ieder half jaar.
3. De dialyseverpleegkundige laat vloeistof in je buik lopen en direct laat ze de buik weer leeg lopen.
4. Dit kan ze een of twee keer achter elkaar doen.
5. Ze plakt daarna de katheter weer goed af.

Jullie krijgen dan uitleg van de dialyseverpleegkundige over hoe jullie thuis met de operatiewond en de dialysekatheter om moeten gaan. Ook gaan jullie, na een paar weken, leren om zelf te dialyseren. Dat noemen we trainen.

Training

De dialyseverpleegkundige spreekt met jullie af wanneer jullie starten met trainen. Dat kan al direct of enkele dagen na de operatie zijn. Maar meestal na een week of twee.

Trainen betekent dat jullie leren hoe je thuis moet dialyseren: hoe jullie de katheter verzorgen en hoe jullie de machine bedienen. Samen met de arts en de dialyseverpleegkundige bespreken jullie welke dingen jij zelf kunt doen en wat je ouders gaan doen. Deze training duurt ongeveer een week. De training volg je op de dialyseafdeling in het UMC-gebouw, waar we ook volwassenen behandelen. Als het kan doen we het trainen poliklinisch. Dat betekent dat jullie overdag naar de dialyseafdeling komen, maar ’s avonds en ’s nachts gewoon thuis zijn. Tijdens de training is de PD verpleegkundige verantwoordelijk voor de behandeling. Jullie gaan de peritoneale dialyse pas zelf thuis doen als jullie het gevoel hebben dat jullie het goed kunnen. Dus pas als jullie het gevoel hebben dat jullie thuis alle handelingen op een rustige en veilige manier kunnen doen. Ook de verpleegkundige en de dokter moeten er zeker van zijn dat jullie het kunnen. Als het nodig is om langer te trainen dan een week, dan kan dat.

Als jullie ver van het ziekenhuis af wonen of als jij nog te ziek bent om thuis te zijn, kunnen we de training ook in het ziekenhuis doen. Dan blijf je in het ziekenhuis totdat de training klaar is. De dialyseverpleegkundige leert jullie:

1. bloeddruk meten
2. het belang van dagelijks wegen
3. het verzorgen van de ‘huidpoort’, dat is de plaats waar de katheter uit je buik komt
4. om goed schoon te werken
5. omgaan met de machine, de ‘Claria’
6. het bijhouden van de dialyselijsten als dat nodig is*
7. hoe jullie de dialyse behandeling in het dagelijks leven kunnen inpassen, bijvoorbeeld als jij sport of andere hobby’s hebt, krijg je advies hoe je dit kunt combineren met de peritoneale dialyse.

We willen voorkomen dat jij een buikvliesontsteking (= een infectie in de buikholte) krijgt. Daarom is het belangrijk dat de ‘huidpoort’ altijd schoon is en er verzorgd uitziet. Om infectie te voorkomen krijg je antibioticazalf rond de huidpoort.

In het begin dialyseer je met kleine hoeveelheden spoelvloeistof om de buikholte te laten wennen aan de spoelvloeistof. Langzaamaan wordt dat steeds meer tot we de hoeveelheid bereikt hebben die voor jou goed is.

Wat gebeurt er iedere avond?

Iedere avond ga je dialyseren. Dat gaat zo:

1. eerst alle dingen doen die je gewoon ook doet: douchen, tandenpoetsen e.d.
2. tijdens het douchen verzorg je de huidpoort
3. wegen
4. bloeddruk meten
5. jullie noteren zo nodig alles op de dialyselijsten*
6. je ouder maakt de handen schoon en doet een mondkapje voor
7. zelf doe je tijdens het aansluiten ook een mondkapje voor
8. aansluiten aan de machine, dit doen jullie door de katheter in je buik aan te sluiten op de aansluitset van de machine
9. Als je aangesloten bent aan de machine kun je niet meer van je bed af of je kamer uit. Jij gaat slapen en de machine doet de hele nacht z’n werk: afvalstoffen uit je lichaam halen.
10. In de nacht kan de machine alarmen geven. Als er bijvoorbeeld een knik in de slang komt of de uitloop is niet voldoende dan geeft de machine dit aan met een piep. Je kunt dit zelf verhelpen of een van je ouders komt dan bij je om dit te doen.

Het is belangrijk dat het aansluiten aan de machine steeds gebeurt in een rustige en vooral schone omgeving.

Wat gebeurt er iedere ochtend?

De volgende ochtend stop je met dialyseren. Dat gaat zo:

1. als je nog medicijnen, zoals groeihormoon of erytropoëtine, moet krijgen voor het afsluiten, dan leert de dialyseverpleegkundige dit jullie
2. de katheter in je buik weer loskoppelen van de aansluitset van de machine
3. je plakt de katheter zo af dat je er overdag geen last van hebt
4. bloeddruk meten
5. wegen
6. jullie noteren zo nodig alles op de dialyselijst*
7. ook de gegevens die je kunt aflezen van de machine schrijven jullie zo nodig op*
8. de aansluitset en de uitloopvloeistof opruimen
9. jij doet de dingen die je anders ook doet: tanden poetsen, aankleden, ontbijten e.d.
10. jij gaat naar school of andere dingen doen

*Dit doen jullie alleen als de dialyse verpleegkundige hierom gevraagd heeft. De gegevens worden gewoonlijk in de Claria opgeslagen en via een draadloze verbinding met het ziekenhuis gedeeld.

Wat mag er wel en wat mag er niet?

Het is belangrijk dat de katheter goed vast gaat zitten en de huidpoort goed geneest. Daarom moet je de eerste week na de operatie zoveel mogelijk bedrust houden. Het gaat er vooral om dat je lichaam niet ‘knikt’ dus niet voorover buigen en rechtop zitten. Vraag maar aan de verpleegkundige wat de beste houding is. Overleg ook hoe en op welke momenten je naar de WC mag gaan.

Leefregels kort na plaatsen PD katheter

1. De PD-verpleegkundige vertelt je, als ze de huidpoort heeft bekeken, wanneer je weer mag douchen en hoe lang.
2. Je mag niet tillen, stoeien en sporten. Er mag geen druk op je buik komen.

Leefregels op lange termijn

1. Je mag wel douchen maar niet in bad. Tenzij de PD verpleegkundige zegt dat het mag en je daarvoor speciale pleisters geeft.
2. Doe je aan sport? De eerste zes weken mag je niet sporten.Vraag daarna aan de PD-verpleegkundige wat er wel of niet mag en wat je kunt doen om te blijven sporten.
3. Als de katheter goed is ingegroeid en de huidpoort er goed uitziet, mag je na overleg met de PD-verpleegkundige zwemmen. Je krijgt dan een speciale pleister.
4. Zwemmen in stilstaand water, in een bubbelbad of een warm bad mag nooit.

Poliklinische controles

Als je thuis dialyseert, willen we dat je regelmatig naar het ziekenhuis komt voor controle. Zo kunnen we bekijken of de behandeling goed verloopt.

1. In het begin kom je eens in de twee weken.
2. Later eens in de vier tot acht weken.
3. Als er problemen zijn, kan de controle ook vaker gedaan worden.

Tijdens deze poliklinische afspraak op de dialyseafdeling in het UMC-gebouw, doet de PD-verpleegkundige een aantal controles en spreken jullie de afgelopen tijd door. Ook spreken jullie tijdens dezelfde afspraak met de kinderarts-nefroloog en eventueel met andere betrokkenen zoals de maatschappelijk werker, de medisch pedagogisch zorgverlener en de diëtiste. Als je bloed ook gecontroleerd moet worden, ga je daarvoor naar de prikpoli in het WKZ-gebouw.

Eén keer per half jaar kom je een dag naar de dialyseafdeling. Dan meten we hoe je buikvlies werkt. Dit wordt een peritoneale equilibratietest genoemd (PET). Equilibratie betekent evenwicht. We meten hoe snel de evenwichten van de stoffen in je buikholte veranderen. We leggen je op die dag uit wat we precies gaan doen. Je komt ’s ochtends en gaat in de loop van de middag weer naar huis. De kinderarts-nefroloog komt je op die dag ook nakijken.

Bij problemen tussen de controles door kunnen jullie 24 uur per dag contact opnemen met de dialyseverpleegkundige.

Bijwerkingen

Mogelijke bijwerkingen van de peritoneale dialyse

In het begin moet je buik wennen aan de behandeling. Het kan zijn dat de in en uitloop een raar, ongemakkelijk gevoel geven.

Als de dialysevloeistof in je buik zit, kan je een beetje een bollere buik hebben.

Als je buik vol is dan kan het zijn dat je wat minder trek in eten hebt.

Mogelijke bijwerkingen van de narcose

Tijdens een narcose krijg je een buisje in je keel, dat helpt om te ademen. Soms heb je daardoor wat keelpijn of klinkt je stem wat anders als je wakker wordt. Dat gaat na een poosje weer over. Door de slaapmedicijnen kun je wat misselijk zijn of moet je overgeven. Je kunt hiervoor medicijnen krijgen van de verpleegkundige in de uitslaapkamer of op de afdeling.

Soms kan het soms even duren voordat je je weer helemaal de oude voelt. Dit is normaal.

Complicaties

Buikvliesontsteking

Peritoneale dialyse kan een aantal problemen met zich meebrengen.

Een buikvliesontsteking is één van de meest voorkomende.

Een buikvliesontsteking is een infectie in de buikholte.

Meestal is een bacterie de oorzaak:

1. huidbacteriën die bij wisselingen in de buikholte terecht komen
2. bacteriën uit een ontstoken huidpoort die in de buikholte komen
3. bacteriën die via de darmwand een infectie van het buikvlies veroorzaakt.

LET OP:

Een buikvliesontsteking, veroorzaakt door een bacterie, kan zeer ernstig zijn en moet altijd direct behandeld worden met antibiotica. Als we denken dat je misschien een buikvliesontsteking hebt, laten we je altijd direct naar het ziekenhuis komen om dat te onderzoeken. Dan beginnen we zo snel mogelijk met de behandeling. Meestal kan de antibiotica verder thuis worden gegeven, maar soms is een opname noodzakelijk. De PD-verpleegkundige leert jullie hoe jullie de antibiotica thuis toedienen.

Soms zijn schimmels of gisten de oorzaak. Ook dan krijg je medicijnen.

Het is van groot belang om tijdens wisselingen zo schoon mogelijk te werken. De eerste verschijnselen die kunnen duiden op een buikvliesontsteking zijn:

1. troebele spoelvloeistof,
2. buikpijn,
3. obstipatie (een paar dagen niet kunnen poepen),
4. koorts,
5. overgeven en misselijkheid.

Zodra jullie denken dat jij een buikvliesontsteking hebt, moeten jullie onmiddellijk contact opnemen met het ziekenhuis.

De katheter

Soms is de ligging van de katheter niet goed, dan kan de dialyse-vloeistof er niet goed in- of uitlopen. Het kan helpen om een andere houding aan te nemen tijdens het spoelen. Ook kan de katheter bekneld raken doordat je darmen verstopt zijn, dan poep je minder vaak of een tijd niet. Dan zorgen we dat deze verstopping opgeheven wordt. Als dat allemaal niet helpt, kan het nodig zijn dat je een nieuwe katheter krijgt.

De huidpoort

De huidpoort kan geïrriteerd raken. Deze ziet er dan rood uit of het jeukt. Meestal komt dit omdat de katheter wat op en neer schuift.

Het is belangrijk om de katheter goed vast te plakken op de huid. Goed schoonhouden met water en milde vloeibare zeep voorkomt irritatie. Antibacteriële zalf op de huidpoort kan infecties voorkomen.

Als de plek rood blijft en er zwelling op komt, kan er sprake zijn van een ontsteking. Dan moeten jullie contact opnemen met de dialyseverpleegkundige. Je krijgt dan antibiotica. Als dat niet voldoende helpt of als de infectie steeds terugkomt, kan het nodig zijn dat je een nieuwe katheter krijgt. De dialyseverpleegkundige leert jullie tijdens de training waar jullie op moeten letten.

Lekkage

Lekkage kan op twee manieren voorkomen:

1. Als de katheter niet goed in de buikwand is vastgegroeid, kan er spoelvloeistof langs de katheter lekken.
2. Er lekt vloeistof vanuit de buikholte naar het weefsel vlak onder de huid. Er komt dan een breukje in de buikwand. Dit ziet eruit als een kleine zwelling. Bij een breukje is het soms nodig om tijdelijk te stoppen met de peritoneale dialyse en over te stappen op een andere vorm van dialyse: hemodialyse. Meestal herstelt het breukje dan vanzelf. Soms is het nodig om de breuk met een operatie te herstellen.

Functieverlies van het buikvlies

Als het buikvlies jarenlang gebruikt is om te spoelen, kan het zijn dat het niet meer voldoende werkt. Via het buikvlies wordt dan minder goed vocht aan het bloed onttrokken. Als het buikvlies ernstig is aangetast, moet je soms overgegaan op een andere vorm van dialyse: hemodialyse (dialyse via de bloedbaan).

Mogelijke complicaties van de narcose

Ernstige complicaties door de narcose komen tegenwoordig nog maar heel weinig voor.

Heb je nog vragen?

1. Schrijf ze op, dan kun je ze niet vergeten. Je kunt ze stellen als je in het ziekenhuis bent.
2. Voor vragen over peritoneale dialyse kun je bellen met de dialyse-afdeling 088-7553435. Na sluitingstijd krijg je een antwoordapparaat met een keuzemenu bij spoed.
3. Voor andere vragen of advies kun je contact opnemen met de medisch pedagogische zorg: Medische pedagogische zorg - Het WKZ

Je ouders kunnen deze nummers ook bellen.

Contact uitklapper, klik om te openen

De afdeling is bereikbaar van maandag tot en met vrijdag van 08.00 tot 17.00 uur.