U bent onder behandeling bij het UMC Utrecht Cystic Fibrosis Centrum. Uw verpleegkundig specialist of longarts heeft met u de mogelijkheid besproken om thuis longfunctiemetingen te verrichten. U hebt aangegeven interesse te hebben in deze mogelijkheid als onderdeel van uw behandelplan. Deze vorm van thuismonitoring noemen we CF@Home.
Doel CF@Home uitklapper, klik om te openen
Vanaf nu kunt u zelf de longfunctiemeting thuis uitvoeren via de MIR Spirobank Smart® longfunctiemeter, eventueel voorafgaand aan een telefonisch- of videoconsult of wanneer uw behandelaar daarom vraagt. De uitslagen kunt u via een e-consult naar de verpleegkundig specialist of longarts versturen. Het uitvoeren van deze meting thuis geeft goed inzicht in uw gezondheidstoestand. En helpt ons om u de informatie en de behandeling te geven die op dat moment van toepassing is.
Hoe werkt CF@Home? uitklapper, klik om te openen
De eerste zes weken vragen wij u om wekelijks een longfunctiemeting te doen, om een stabiele trend van uw longfunctie op de spirometer te kunnen vaststellen. U voert wekelijks een longfunctiemeting uit via de MIR Spirobank Smart® app volgens de gebruikershandleiding.
Om de betrouwbaarheid van de meting te garanderen is het nodig om minimaal drie keer achter elkaar een longfunctie te blazen en alle drie de uitslagen te verzenden per e-consult. Dit doet u door de meting als pdf-bestand op te slaan op uw telefoon. En via uw digitaal patiëntenportaal van het UMC Utrecht per e-consult naar het Cystic Fibrosis Centrum te verzenden.
Na de eerste zes weken hoeft u alleen een longfunctiemeting thuis te blazen op verzoek van uw behandelaar.
Wat krijgt u van ons?
- Naast deze informatie krijgt u een MIR Spirobank Smart® spirometer in bruikleen, waarvoor u een bruikleenovereenkomst tekent.
- Een patiëntverklaring waarin u aangeeft dat u akkoord gaat met deelname.
- Tijdens het instructiemoment een gebruikershandleiding over het uitvoeren van de longfunctiemeting met behulp van de MIR Spirobank Smart®, en een instructie ‘Delen meetgegevens’ voor het uploaden van de uitslag naar het patiëntenportaal.
Wij vragen u de verstrekte informatie goed te lezen en voor uw volgende bezoek alvast de bruikleenovereenkomst en patiëntverklaring in te vullen.
Wat hebt u nog meer nodig om mee te doen?
- Een e-mailadres.
- Een draadloze internetverbinding (Wifi, 4/5G).
- Een smartphone of tablet met Android-versie 7 of hoger of Apple-versie iOS12. Het is belangrijk om uw smartphone of tablet up-to-date te houden.
- Om gebruik te kunnen maken van CF@Home installeert u op uw smartphone of tablet de MIR Spirobank Smart® app. Deze app is kosteloos te downloaden via de App Store (iOS) of de Play Store (Android). U kunt deze vinden door te zoeken naar ’MIR Spirobank’. Zie ook de links hieronder.
Installeer voor uw volgende bezoek alvast de app MIR Spirobank:
- Voor gebruik van de app dient u de gebruikersvoorwaarden en een privacyverklaring te accepteren. Lees voordat u hiermee akkoord gaat deze eerst goed door. Voor gedetailleerde informatie wordt u verwezen naar https://spirometry.com/en/privacy-policy/.
Download bruikleenovereenkomst en patiëntverklaring >
Wat gebeurt er met uw metingen?
De longfunctiemetingen die in de applicatie zijn ingevoerd, worden in de MIR Spirobank Smart® applicatie opgeslagen. Deze zijn voor u zichtbaar in de app, maar niet voor uw zorgverleners binnen het UMC Utrecht. De MIR Spirobank Smart® app is niet gekoppeld aan uw medisch dossier.
De relevante gegevens worden door de zorgverleners handmatig overgenomen in het medisch dossier. Om deze reden willen wij u vragen om de uitslag van de longfunctiemetingen per e-consult te versturen naar de verpleegkundig specialist of arts van het CF-Centrum. De zorgverlener bekijkt deze gegevens ter voorbereiding van een consult en niet eerder. (We hopen in de toekomst met een app te werken die automatisch een koppeling maakt met uw dossier. Zodat het handmatig verzenden van de uitslag niet meer nodig is.)
Praktisch
- Het is belangrijk dat u bij elke controleafspraak de MIR Spirobank Smart® meeneemt naar de Longfunctieafdeling. Bij eventueel afwijkende uitslagen, kan de MIR Spirobank dan worden gecontroleerd.
- Hebt u vragen over de planning van uw afspraken, kunt u contact opnemen met het CF-secretariaat: 088 75 517 75 (ma t/m vr 8.00 - 17.00 uur).
- De MIR Spirobank Smart® is niet bedoeld voor spoedeisende vragen of problemen, neem in dat geval contact op met het landelijke noodnummer 112, met de huisarts of de verpleegkundig specialist tijdens het telefonisch spreekuur (elke werkdag van 9.30 -11.30 uur) via T: 088 75 561 37. De MIR Spirobank Smart® is bedoeld voor persoonlijk gebruik in het kader van de zorgverlening door het UMC Utrecht aan u.
- Mocht u nog vragen of extra hulp nodig hebben bij de longfunctiemeting, dan kunt u contact opnemen met de afdeling Longfunctie via 088 75 572 57.
- Het advies van een zorgverlener wordt gegeven op basis van de informatie die u verstrekt in de MIR Spirobank Smart®en tijdens de consulten. U bent ervoor verantwoordelijk dat u uw zorgverlener naar beste weten inlicht. Daarom is het van belang dat u juiste en volledige informatie over uw gezondheid geeft. Mocht het om technische redenen niet mogelijk zijn om actuele informatie in de MIR Spirobank Smart® in te voeren, kunt u telefonisch contact opnemen met het CF-Centrum via 088 75 517 75.
- Corrigeren van verkeerd ingevoerde gegevens is na versturen niet mogelijk. Hebt u een fout ontdekt na het versturen, verstuur de gegevens dan nogmaals.
- Wij raden u aan om uw mobiele telefoon of tablet waarmee u inlogt te beveiligen, omdat er medische gegevens in de MIR Spirobank Smart® staan. Beveilig uw mobiele telefoon of tablet met een wachtwoord of een cijfercode en houdt deze geheim. De MIR Spirobank Smart® app heeft namelijk geen aparte toegangsbeveiliging. U bent zelf verantwoordelijk voor de beveiliging van de apparatuur.
- U dient het UMC Utrecht onmiddellijk in kennis te stellen van (vermoeden van) misbruik van uw account.
- Voor vragen met betrekking tot de coördinatie van CF@Home kunt u zicht wenden tot het CF-secretariaat. De eindverantwoordelijkheid ligt bij uw behandelend arts.
- De thuismetingen lopen door tot de beëindiging van de deelname aan CF@Home.
Wat als u niet langer gebruik wilt maken van CF@Home?
U mag altijd en op elk moment kiezen om te stoppen met het gebruik van de MIR Spirobank Smart® app en/of het verzoek doen om uw gegevens laten verwijderen. U kunt het gebruik van de applicatie stoppen door deze zelf te verwijderen. Dit kan echter wel consequenties hebben voor de voortgang van de behandeling en uw gezondheid. Neem daarom, als u wilt stoppen met de MIR Spirobank Smart®, eerst contact op met de verpleegkundig specialist via T: 088 75 561 37 tijdens het telefonisch spreekuur.