Behandeling Spinraza bij SMA 16 jaar en ouder

Behandeling Spinraza bij SMA 16 jaar en ouder

Binnenkort komt u naar het ziekenhuis voor een ruggenprik waarmee u het medicijn Spinraza (nusinersen) krijgt toegediend. Met deze folder informeren we u over deze dagbehandeling.

Voorbereiding uitklapper, klik om te openen

Wat neemt u mee?

Soms vragen we u vooraf om een potje urine mee te nemen. De urine verzamelt u in een potje dat verkrijgbaar is bij de huisarts of apotheek. Gebruik hiervoor geen jampotje of andere eigen potjes. Graag het formulier voor urine en de kleine sticker meenemen naar het laboratorium.

Locatie

Op de dag van de behandeling kunt u zich melden op afdeling C3-Oost. Het potje urine kunt u, als dat gevraagd is, afgeven bij onze polilaboratorium Bloedafname in het UMC Utrecht (poli 25), voordat u naar de afdeling komt. Het loket afgifte materialen is alle dagen tot 16.30 uur geopend.

Hoe ziet de dag eruit?

Bij aanvang wordt er een buisje bloed afgenomen, dit wordt gedaan om te controleren of de behandeling veilig kan worden gegeven. Daarna wordt de bloeddruk en temperatuur gemeten en zal er lichamelijk onderzoek worden verricht. Het duurt ongeveer een uur voordat de uitslag van de bloedafname bekend is. Wanneer de uitslagen goedgekeurd zijn zal de injectie worden uitgevoerd. Hiervoor wordt u gevraagd op bed plaats te nemen of zal u in bed geholpen worden.

Uitleg over de behandeling uitklapper, klik om te openen

De ruggenprik - lumbaalpunctie

De toediening van Spinraza (nusinersen) vindt plaats via een ruggenprik, ook wel lumbaalpunctie genoemd. Hierbij krijgt u een prik in de onderrug, waarmee u het medicijn Spinraza (nusinersen) krijgt toegediend. In uw hoofd en in uw wervelkolom zit hersenvocht. Dit hersenvocht willen we onderzoeken. Tijdens de ruggenprik druppelt wat hersenvocht uit de naald. De arts vangt dit vocht op in een buisje waarna het onderzocht wordt in een laboratorium.

De arts dient via dezelfde holle naald het medicijn Spinraza (nusinersen) toe aan het hersenvocht. De ruggenprik zelf duurt meestal tussen de 10-30 minuten. Na de behandeling blijft u 2 uur plat op bed liggen.

Plaatselijke verdoving

De ruggenprik wordt gegeven op de dagbehandeling, en vindt plaats met behulp van een plaatselijke verdoving. Hiervoor krijgt u een crème waarmee de huid plaatselijk wordt verdoofd.

Complexe behandeling door bijvoorbeeld scoliose

Er zijn patiënten waarbij de behandeling wordt ingeschat als complex, bijvoorbeeld door scoliose. Scoliose is een zijdelingse verkromming van de rug, waardoor één of meerdere bochten in de wervelkolom ontstaan. In dat geval is er een interventieradioloog nodig om met hulp van röntgen- beelden de juiste plek voor de ruggenprik te bepalen. Helaas is het wel zo dat de wachtlijst dan langer kan zijn, omdat er hiervoor een beperkt aantal behandelafspraken beschikbaar is.

Na de behandeling uitklapper, klik om te openen

Na de behandeling is het van belang dat u 2 uur in bed blijft liggen. Hierna komt een verpleegkundig specialist of physician assistant controleren of u naar huis kunt. Wij adviseren om iemand mee te nemen, aangezien het mogelijk kan zijn dat u niet zelf naar huis kunt rijden na de ruggenprik.

Mogelijke bijwerkingen

U kunt klachten krijgen na een ruggenprik. Zo kunt u pijn ervaren op de plek op uw rug waar geprikt is, of u krijgt één of enkele dagen hoofdpijn. U mag hiervoor paracetamol nemen. Ook kunt u allergisch zijn voor de medicijnen. Dit komt maar weinig voor. Dit merkt u aan uw huid, die kan jeuken of rood worden. Hebt u hier last van, dan krijgt u er een medicijn voor. Zelfs wanneer een medische behandeling helemaal goed is gedaan, kunnen er problemen ontstaan, zogenaamde complicaties.

Mogelijke complicaties

Ook bij een ruggenprik kunt u last krijgen van complicaties:

• er kan helder vocht lekken uit de plek op uw rug waar er geprikt is;
• u kunt hoofdpijn krijgen;
• u kunt misselijk zijn en moet spugen;
• u kunt suf worden en minder goed aanspreekbaar.

Complicaties van de behandeling met Spinraza kunnen zijn:

• nierfunctiestoornissen;
• stollingsveranderingen;
• waterhoofd (hydrocephalus): hierbij kan het hersenvocht niet worden afgevoerd, of niet door de bloedbaan worden opgenomen, waardoor de hersenkamers worden vergroot;
• hersenvliesontsteking (aseptische meningitis).

Vervolg

De injecties met Spinraza vindt plaats volgens een vaste schema:

• Bij de start van het onderzoek;
• Na twee, vier en negen weken;
• Vervolgens elke vier maanden.

Contact opnemen uitklapper, klik om te openen

Als u last krijgt van bovenstaande klachten dan is het belangrijk dat u contact opneemt met het algemene nummer van het UMC Utrecht, en vraagt naar de dienstdoende neuroloog. U kunt bellen naar: 088 75 555 55.

Contact uitklapper, klik om te openen