Terug

Als een ouder kanker heeft

Als een ouder kanker heeft

Patiëntfolder
  1. In gesprek met uw kind
  2. Aandachtspunten
  3. Wat vertellen?
  4. Tips
  5. Contact
  6. Meer informatie voor kinderen en ouders

U hebt kanker. Misschien weet u het pas net. In deze periode hebt u te maken met veel onzekerheid over de toekomst. Dit heeft enorme impact op u en uw partner. En dan zijn er ook uw kinderen. Deze folder geeft u advies en informatie over hoe u uw kinderen stap voor stap mee kunt nemen in deze periode van uw leven.

In gesprek met uw kind

Als in een gezin een ouder een levensbedreigende ziekte krijgt, heeft dat gevolgen voor iedereen binnen het gezin. Niemand kan zijn gewone leven voortzetten. Dat valt voor volwassenen niet mee en is voor kinderen ook moeilijk. 

Kinderen die horen dat de ouder kanker heeft, krijgen, misschien wel voor het eerst in hun leven, te maken met dit soort verdriet en onzekerheid. Uw eerste opwelling kan zijn om maar te zwijgen over uw ziekte om uw kinderen te beschermen. Toch is het beter om open te zijn over uw ziekte en de gevolgen daarvan. Kinderen hebben een radar voor geheimen en vullen met hun fantasie alles aan wat aan informatie ontbreekt (en maken het dan soms erger dan het is). Daarnaast is het belangrijk om met uw kind te praten over gevoelens. Opgekropte gevoelens kunnen leiden tot lichamelijke of psychische klachten bij uw kind.

Waarom vertellen?

  • U beschermt uw kind in deze periode het meest door eerlijk te zijn over uw ziekte.
  • Uw kinderen maken deel uit van uw gezin. Ze hebben daarom het recht om te weten wat er speelt. Een kind voelt zich hierdoor serieus genomen. Dit is belangrijk voor de eigenwaarde van uw kind.
  • Kinderen voelen perfect aan dat er iets aan de hand is. Als u hen niets vertelt, kunnen ze angsten ontwikkelen die erger zijn dan de realiteit.
  • Kinderen zijn zeer goed in het opmerken van dingen, maar veel minder goed in het juist begrijpen ervan. Zo kunnen ze uit het feit dat opa stierf in het ziekenhuis besluiten, dat mama ook gauw sterft omdat ze naar het ziekenhuis moet.

Aandachtspunten

Het ene kind wil echt alleen het hoognodige weten en sommige kinderen willen zelfs helemaal niets weten. Een ander kind blijft maar vragen stellen. Als u meerdere kinderen hebt, moet u er rekening mee houden dat zij verschillende behoeften hebben.

  • Geef genoeg informatie om eventuele onrust en onzekerheid te verminderen.
  • Neem stap voor stap door wat er gaat gebeuren, zowel op medisch als op praktisch gebied.
  • Belangrijk voor kinderen is dat het normale leven wel doorgaat. Ook belangrijk is dat ze weten wie er voor hen gaat zorgen nu papa of mama in het ziekenhuis is.
  • Soms is de afloop van de ziekte onzeker en de prognose slecht. Als uw kind dan vraagt “jij wordt toch weer beter mama?”, dan kunt u dit niet beloven. Het is beter om dan te zeggen dat u het niet zeker weet, maar dat u er alles aan gaat doen om beter te worden en dat de dokters hierbij helpen.
  • Breng uw kinderen zo mogelijk als ouders samen op de hoogte. Er kan dan geen verwarring ontstaan over wie wat gezegd heeft.
  • Is het leeftijdsverschil tussen uw kinderen groot? Vertel ze allemaal tegelijk over uw ziekte op het niveau van het jongste kind. Praat daarna apart verder met het oudste kind (of oudste kinderen).
  • Soms deelt een kind zijn gevoelens of vragen makkelijker met iemand anders dan zijn ouder(s). Respecteer dit, het is fijn dat uw kind iemand heeft met wie hij kan praten. Deze persoon kan wel met uw kind bespreken hoe uw kind ook met u zijn gevoelens kan delen.

Wat vertellen?

Uw kind moet weten dat u kanker hebt. Spreek het woord kanker ook uit naar ze. Gebruik praktische en duidelijke taal. Bijvoorbeeld: “Papa heeft kanker en de dokters gaan kijken of ze papa weer beter kunnen maken”.

Geef informatie die aansluit op de belevingswereld van uw kind:

Peuter 2-4 jaar

“Mama is ziek, dat noemt de dokter kanker. De dokter gaat proberen mama beter te maken. Omdat mama ziek is, kan ze niet alles met je doen. We kunnen samen kijken welke dingen we wel kunnen doen.” Kinderen onder de vier jaar kunnen nog weinig begrijpen, maar des te beter aanvoelen dat er iets is. Ontken uw verdriet niet, maar vertel rustig dat u verdrietig bent. In deze leeftijdsfase zijn kinderen moeilijke momenten snel weer kwijt. Veel uitleg heeft geen zin, in de toekomst kijken ook niet. Kinderen leven in deze leeftijdsfase van dag tot dag. Uw kind kan alleen vanuit zichzelf denken en zich nog niet inleven in een ander. Een peuter kan dus niet begrijpen wat kanker voor u betekent maar wil alleen weten wat het voor hem betekent of verandert.

Schoolkind 6-12 jaar

Kinderen in deze leeftijdsgroep zijn gericht op de realiteit. Ze begrijpen al meer over hoe een menselijk lichaam in elkaar zit. Ze willen feiten weten. Een jong schoolkind heeft voorbeelden nodig die hij kan zien om dingen te begrijpen. U kunt uw kind uitleggen dat een lichaam gemaakt is van cellen, zoals een huis gemaakt is van bakstenen. Kanker zijn slechte cellen die niet samen met de goede cellen in het lichaam willen wonen. “De slechte cellen maken papa ziek. De dokter gaat proberen om de slechte cellen uit het lichaam van papa te halen.” Een schoolkind kan al beter omgaan met emoties dan jongere kinderen. Oudere kinderen kunnen al verder in de toekomst kijken en zich dan zorgen maken. Geef ruimte aan die zorgen en vragen ook al weet u soms de antwoorden zelf ook niet.

Puber 12- 18 jaar

Uw kind kan goed begrijpen wat kanker is en wat het doet in het lichaam. Vertel dat u kanker hebt en beantwoord de vragen die uw kind heeft. U hoeft hierbij niet alle antwoorden te hebben. Ook mag u hierbij gerust uw emoties laten zien aan uw kind. Een puber is bezig zich los te maken van zijn ouders en een eigen identiteit te ontwikkelen. Dat doen ze vaak door zich tegen hun ouders af te zetten. Dat is gezond gedrag. Als een ouder ziek wordt, is het voor het kind moeilijk om zich nog af te zetten. Dit gaat dan of juist heel hard, of juist niet meer. Kijk als ouder vooral door eventuele onverschilligheid en stoerheid heen en blijf contact zoeken. Stimuleer contact met vrienden en respecteer hun wereld.

Tips

Tijdens uw behandeling is het belangrijk om oog te houden voor de volgende punten:

Basisveiligheid

Het allerbelangrijkst is dat kinderen weten dat er hoe dan ook voor hen gezorgd wordt. Om op te groeien tot een geestelijk gezonde volwassene heeft uw kind deze basisveiligheid nodig. Het is daarom belangrijk dat u uw kinderen met enige regelmaat laat weten dat u altijd met elkaar kijkt naar een oplossing voor dingen die veranderen.

Ontspanning als gezin

Uw ziekte mag niet alles overheersen in uw gezin. Probeer zoveel mogelijk dingen samen te blijven doen. Blijdschap en humor horen altijd bij het leven ook al is het een moeilijke periode, lachen is voor iedereen een goed medicijn.

Betrek uw kind bij het verloop van uw behandeling

Neem kinderen eventueel mee naar het ziekenhuis. Bespreek dit vooraf met uw arts of verpleegkundige. Zij zijn altijd bereid om ook even met de kinderen te praten of vragen te beantwoorden.

Betrek uw kind bij veranderingen in uw uiterlijk

Bereid uw kinderen voor op uiterlijke veranderingen die uw behandeling met zich meebrengt, bijvoorbeeld kaalheid, een wond of een stoma. Laat kinderen zelf aangeven wat ze wel of niet willen zien.

School informeren

Informeer de leerkrachten/mentor van uw kind. Leerkrachten kunnen alleen maar rekening houden met uw ziekte als zij ervan weten. De leerkracht kan uw kind tijdens de schooltijd observeren en helpen als er problemen ontstaan. Op school kan tijd worden besteed aan kanker, zodat klasgenoten weten waarom uw kind soms verdrietig is

Geef uw ziekte letterlijk een plekje

Soms is het goed als kinderen ook letterlijk een plekje geven aan de dingen die ze bezig houden. Maak daar in huis ruimte voor.

Bijvoorbeeld:

  • Een wensenboom (een grote kamerplant) waar ze briefjes in hangen met hun wensen (“weer een keer met mama zwemmen”).
  • Een zorgendoos (“soms heb ik nare dromen”).
  • Een schrift voor vragen die ze niet hardop durven te stellen of dingen die ze niet durven te zeggen (“ik ben bang dat je doodgaat”).

Contact

U staat hier niet alleen in. In het UMC Utrecht is veel mogelijk als het gaat om begeleiding of ondersteuning. Vraag hier gerust naar bij uw behandelend arts, verpleegkundig specialist of verpleegkundige.

Meer informatie voor kinderen en ouders

Voor kinderen als je vader of moeder kanker heeft

Boeken
Over kanker en de emoties van kinderen

  • Boonen, S., & Vanhoutte, I. (2014). Lucas en de ziekte die kanker heet. Vanaf 6 jaar. EAN: 9789044820584
  • De Jager, H. (2012). Mama’s borst is ziek. Vanaf 4 jaar. EAN: 9789079875344
  • Slosse, N (2016). Grote boom is ziek. Vanaf 3 jaar. EAN: 9789461315861
    “Dit verhaal laat de jongste kinderen kennismaken met een lotgenootje, wanneer iemand in hun omgeving getroffen wordt door een levensbedreigende ziekte.”
  • Slosse, N. (2012). Toverdruppels. Vanaf 3 jaar. EAN: 9789059328761
    “Toverdruppels nodigt kleine kinderen uit om over verdriet en troost te spreken.”
  • Verkaik, D., & Boelen, P. (2021). Wanneer je moeder of vader kanker heeft: een werkboek
    “Dit werkboek hoort bij een boek voor ouders over het omgaan met kanker: Wanneer je als ouder kanker hebt. Een praktische gids voor gezinnen.” Vanaf 8 jaar. EAN: 9789085600961
  • Janssen, M., Ziekenhuisklets. “Dit boekje is speciaal voor kinderen met een papa of mama in het ziekenhuis. De vragen en opdrachtjes nodigen uit om te vertellen over de leuke en minder leuke dingen.” Vanaf 6 jaar.
  • Langbroek, M. (2017) Daantje het Vulkaantje. “Emoties kunnen nog moeilijker zijn dan rekenen of taal. Kinderen en volwassenen worden uitgedaagd om over hun emoties na te denken en dit met elkaar te delen.” Vanaf 4 jaar. 

Boeken
Over de behandeling van kanker

  • Becker, L., & Van de Groep-Naafs, M. (2019). Immuno-Lisa: op zoek naar de gemene kankercellen. Vanaf 4 jaar. Te koop via de website van Vereniging Kinderkanker Nederland (www.kinderkankernederland.nl).
  • Motzfeldt, H. (2019). Chemo-Kasper: en zijn jacht op de slechte kankercellen. Vanaf 4 jaar.
    ISBN: 9075281161 - Te koop via de website van Vereniging Kinderkanker Nederland (www.kinderkankernederland.nl).
  • Van der Steen, W., & Ritsier, W. (2018). Chemo-Kasper: Jacht op de slechte kankercellen [Stripboek]. EAN: 9789085600961 “Een stripboek voor kinderen vanaf 10 jaar. Een verhaal over Daniel die chemo krijgt omdat hij kanker heeft en over zijn vriendschap met Youp.”
    Te koop via de website van Vereniging Kinderkanker Nederland (www.kinderkankernederland.nl).
  • ةئيسلا ةيناطرسلا ايالخلل هتدراطمو ربساك وميك (Chemo-Kasper, Arabische vertaling). (2020). Te koop via de website van Vereniging Kinderkanker Nederland (www.kinderkankernederland.nl).
  • Naafs-Wilstra, M.C. Radio-Robbie: en zijn gevecht tegen de slechte kankercellen.
    ISBN: 9075281226 - Te koop via de website van Vereniging Kinderkanker Nederland (www.kinderkankernederland.nl).
  • Toet, T. & Van Pelt, C. (2018) De koningin met zeven pruiken. “Dit moderne sprookjes helpt ouders en kinderen met het bespreken en verwerken van uiterlijke veranderingen in een behandeling van kanker.” Vanaf 4 jaar. 

Websites en DVD

  • Kankerspoken | Stichting Verdriet door je hoofd. https://www.kankerspoken.nl/
  • Kun je ooit nog gelukkig zijn – online documentaire.
  • Halte kanker – dvd (tieners).
  • Storm – online video (6-9 jaar).
  • Praatstoel – online (9-12 jaar).
  • Verdriet door je hoofd- online (6-16 jaar).

Spelletjes

  • Het Vertellis spel, gezinseditie. “Een vragenspel voor het hele gezin dat betekenisvolle offline momenten stimuleert. De vragen zorgen voor gesprekken over belangrijke en leuke onderwerpen binnen het gezinsleven. Iedereen komt aan het woord!” 8 jaar en ouder. Te bestellen op: www.vertellis.nl.
  • Openhartig Puber Tijd, vragenspel. “Met deze meer dan 100 verrassende vragen en opdrachten worden jij en je familie uitgedaagd te laten zien en horen wie jullie zijn, wat je uniek maakt en wat jullie nodig hebben om helemaal jezelf te kunnen zijn.” O.a. te bestellen op www.bol.com. Vanaf 11 jaar.

Voor ouders bij kanker in het gezin

Boeken

  • Van Der Maarel, L. (2014). Als kanker je gezin treft: tips om kinderen te ondersteunen.
    EAN: 9789491687099
  • Verkaik, D., & Boelen, P. (2021). Wanneer je als ouder kanker hebt: een praktische gids voor gezinnen.
    EAN: 9789085600954
  • Van Zweden, C. (2015) Kankerklas. Vijf pubers, vijf ouders, één ziekte.
    EAN: 9789023491866

Websites