Aangeboren hartafwijkingen en de kinder-intensive care (IC)
Aangeboren hartafwijkingen en de kinder-intensive care (IC)
Wanneer uw ongeboren kind een (ernstige) aangeboren hartafwijking heeft, kan het zijn dat uw kind op de kinder intensive care (afdeling Pelikaan) van het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) komt na de geboorte. Wij willen u hier goed op voorbereiden zodat u weet wat u kunt verwachten. Op deze pagina leest u over de opname en stress en hechting op de kinder-IC.
Opname van een kind met een aangeboren hartafwijking
Afhankelijk van leeftijd en de hartafwijking komt uw kindje eerst op de afdeling Leeuw (verpleegafdeling) of op de afdeling Pelikaan na de geboorte. Als moeder verblijft u op de kraamafdeling in het WKZ.
Na enkele dagen gaat uw kind voor een operatie naar de operatiekamer. De operatiekamer ligt naast afdeling Pelikaan. Ouders mogen samen met de medisch pedagogische zorg meelopen naar de operatiekamer. U mag daar blijven tot uw kind in slaap valt.
Daarna mag u zelf bepalen waar u blijft deze dag. Dat kan in het Ronald McDonald Huis (RMD) of de RMD woonkamer in het ziekenhuis. Ook is het soms goed om even buiten het ziekenhuis te zijn..
Hoe lang u moet wachten, hangt af van de operatie. Dit bespreekt de kinderhartchirurg voor de operatie met u. Wanneer de operatie is afgelopen neemt de chirurg telefonisch contact met u op om te vertellen hoe het is gegaan. Wij vragen u dan om naar de ouderkamer van de afdeling te komen zodat we u daar kunnen ophalen zo gauw uw kindje weer terug is bij ons op de afdeling.
De eerste 24 uur na een hartoperatie uitklapper, klik om te openen
Wanneer uw kind een hartoperatie heeft gehad, zijn de eerste 24 uur intensief op afdeling Pelikaan. Uw kind heeft allerlei slangetjes en plakkers, zoals de ECG plakkers, saturatiemeters, een katheter en infusen. Er zijn veel artsen en verpleegkundigen rondom het bed. Zij houden uw kind goed in de gaten. Ook vinden er veel onderzoeken plaats, zoals een hartfilmpje, een echo en een röntgenfoto van de longen. De artsen en verpleegkundigen die voor uw kind zorgen, vertellen u steeds hoe het met uw kind gaat.
Afdeling Pelikaan is een hele drukke afdeling waar allerlei alarmen afgaan. De geluiden zijn er voor de verpleegkundigen en artsen zodat zij weten wanneer zij naar uw kind moeten om te kijken of er iets hand aan de hand is. Niet alle alarmen betekenen een bedreigende situatie. Op de verpleegpost staat ook een monitor waar de verpleegkundigen uw kind in de gaten kunnen houden.
De dagen na de operatie uitklapper, klik om te openen
Iedere ochtend komen de artsen bij uw kind langs aan het bed om te kijken hoe het met uw kind gaat. Wanneer uw kind gemiddeld een nacht niet meer aan de beademingsapparatuur ligt, verplaatsen wij hem of haar naar verpleegafdeling Leeuw, dicht bij de afdeling Pelikaan.
Tips voor ouders
Schrijf al uw vragen op. Niets is zo vervelend dan om achteraf het gevoel te hebben dat u iets vergeten bent te vertellen of te vragen. Leg bijvoorbeeld ergens een vel papier neer waar u vragen kunt opschrijven. Vragen komen vaak op de gekste momenten naar boven. Op het moment dat u er echt voor gaat zitten, bent u ze vaak weer vergeten.
Wanneer iets niet duidelijk is, vraag dit tijdens een arts-ouder gesprek. Wij willen graag al uw vragen beantwoorden.
Bezoek en privacy uitklapper, klik om te openen
Lees hier over de coronaregels en de huidige bezoekregelingen.
Bij binnenkomst moet u uw handen desinfecteren. Broertjes en zusjes zijn welkom, maar moeten wel de waterpokken hebben gehad. Slapen op de afdeling is lastiger omdat wij helaas nog geen bedden hebben voor ouders naast het bed. Hebt u spullen bij u en wilt u deze opbergen? Bij het secretariaat kunt u vragen om een afsluitbaar kastje om eigen spullen in op te bergen.
Mocht u even rust willen van de afdeling, kunt u altijd naar de Ronald McDonald huiskamer op de tweede etage in het WKZ.
Wie komt u tegen? uitklapper, klik om te openen
Op afdeling Pelikaan kom je veel mensen tegen. De intensivist is de hoofdbehandelaar op deze afdeling. Wanneer uw kind wordt overgeplaatst naar afdeling Leeuw wordt de kindercardioloog de hoofdbehandelaar. De kindercardiochirurg ziet u vaak alleen na de operatie, daarna niet meer, tenzij u een gesprek wilt.
Tikkiering uitklapper, klik om te openen
U krijgt voor uw kind een Tikkie Ring uitgereikt door de medisch pedagogisch medewerker. Deze Tikkies zijn bedels voor kinderen met een aangeboren hartafwijking. Bij ieder onderzoek en behandeling krijgt uw kind een bijbehorende Tikkie, dat aan de Tikkie Ring gehangen kan worden.
Stress en hechting op de kinder-IC uitklapper, klik om te openen
Afdeling pelikaan is een erg drukke afdeling en er komt veel op u af. Op de kinder intensive care kan het voorkomen dat kinderen en ouders hierdoor een post intensive care syndroom ontwikkelen. Als ouder kunt u dit voorkomen en daar helpen wij u graag bij.
Neem vooral eigen knuffels, geurdoekjes en kleertjes mee. Dit helpt met de hechting. Het kan helpen om een dagboekje of schriftje bij te houden. Verpleegkundigen kunnen hier ook in schrijven om te vertellen hoe het met uw kind gaat op de afdeling.
Post intensive care syndroom. Wat is het? uitklapper, klik om te openen
Een post intensive care syndroom houdt in dat u last heeft van angsten, nachtmerries, somberheid, negatieve gedachten en herbelevingen voor langer dan een maand. Een opname op een kinder-IC kan veel stress geven. Hoe meer u het gevoel heeft dat u controle heeft tijdens een opname, hoe minder stress u ervaart. Maar, het kan zijn dat u na de eerste maand nog steeds last ervaart van de stressreacties. De kans is groot dat zowel ouders als kinderen een post intensive care syndroom ontwikkelen.
Wat kunt u zelf doen? uitklapper, klik om te openen
Tijdens de opname zullen we proberen U als ouders zo goed mogelijk te begeleiden om de stress en angst zo klein mogelijk te maken. Een goede hechting tussen u en uw kind kan ook helpen om stress en angst te verminderen.
U kunt als ouders zelf actief de hechting bevorderen. Door te praten, te lachen en te zingen maakt u contact met uw kindje. U kunt bijvoorbeeld ook geurdoekjes neerleggen bij uw kind zodat ze uw geur herkennen. Ook helpt buidelen, tot ongeveer 1 jaar oud. Uw kind wordt alleen met een luier op uw borst gelegd en ruikt en voelt u. Dit is heel troostend en heeft ook goede effecten op de ademhaling en het groeien. Tot slot kunt u ook helpen met de zorg (wassen, luier verschonen en troosten).